Afectado Distrofia Muscular Distal

Hace unos 3 años que empecé a notar una pérdida considerable de fuerza en las piernas, sobre todo cuando intentaba subir escaleras con peso ó intentaba correr ó saltar.
Ahora todavía puedo subir escaleras pero tengo que agarrarme a las barandillas y si cojo la bolsa de la compra con una mano con la otra tengo que agarrarme a la baranda haciendo mucha fuerza con el brazo porque he perdido mucha fuerza en las piernas.
Aún no me han hecho pruebas ni he ido al especialista.
Me gustaría saber mas sobre mi enfermedad:Tratamientos, avances cientificos, etc.