LAMA 2

Mi hija de 3 años y medio está diagnosticada de Distrofia Muscular congénita por déficit de merosina. Esta enfermedad produce debilidad muscular y a nivel cognitivo la niña está bien. Tiene un grado de dependencia superior al 75% por lo que necesita una persona que la ayude constantemente.
Es una enfermedad degenerativa y actualmente no tiene cura. Hay muy poca información al respecto.
Nuestra vida ha cambiado mucho desde que nació la niña. Nos encantaría poder mejorar su calidad de vida.