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MIASTENIA... COMPAÑERA DE VIDA

EXTRAÑA ENFERMEDAD QUE CONOCI DESDE SIEMPRE EN MI HERMANA SIN SABER QUE ERA.

MORALEJA DE VIDA CUANDO UN DENGUE HEMORRAGICO ABRE LAS COMPUERTAS A UN EXTRAÑO VISITANTE EN FEBRERO 2006. ME LLEGA LA MIASTENIA SIN AVISO NI PROTESTO. CAMBIO RADICAL EN MI VIDA. CONTACTO CON LA PLASMAFERESIS, EL MESTINON Y LA PREDNISONA.

INSERCION FORZADA EN EL MUNDO DE LOS PENSIONADOS POR DISCAPACIDAD GRACIAS A LA MIASTENIA. DURO PROCESO DE ENCONTRAR QUE HACER AHORA CON MIS DIAS.

BUENAS NUEVAS DE UNA LEY DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE ME INSERTA NUEVAMENTE EN EL MUNDO LABORAL. NUEVA MISION COMO FACILITADOR EN DISCAPACIDAD. ESTUDIO, CHARLAS, TALLERES, ENCUENTROS, INTERCAMBIO DE SABERES.

ESCASEZ DEL MESTINON QUE ME LLEVA A TRABAJAR CON MINSALUD Y EL LABORATORIO QUE IMPORTA EL MEDICAMENTO, PARA GENERAR UN CENSO Y OPERATIVOS DE VENTA.

SORPRESA.""  DE 500 QUE CONOCIAMOS, APARECIERON CASI EL DOBLE, EN MEDIO DE UN PRIMER CENSO DE PACIENTES MIASTENICOS QUE NOS HA PERMITIDO CONTARNOS Y SABER QUIENES SOMO Y DONDE ESTAMOS.!

NUEVO ROL COMO PRESIDENTE DE ASOMIASTENIA. NUEVA GENTE, NUEVA RESPONSABILIDAD, TODO CON GUSTO CON UN EQUIPO FRENTE A MIL TAREAS.

CONVICION DE LUCHA POR VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD Y DIGNIFICARNOS COMO SUJETOS DE DERECHO EN UNA SOCIEDAD QUE NOS DISCRIMINA POR SER DISTINTOS Y NO CONVENCIONALES. EL CAMINO ES DURO,,, PERO ES EL CAMINO.!

 

Hola Buenas Noches, Me llamo Liliana me acaban de diagnosticar Mistemia Gravis, aun estoy en CHOCK.. tengo muchas preguntas, pero la mas importante donde puedo conseguir el Medicamento MESTINON?

Publicado hace 6 años Por Liliana

Saludos Liliana y el deseo por tu salud y bienestar individual y en familia! La verdad.... ahora no hay en el mercado; pero......pronto habrà porque adelantamos gestiones. Ten fe y calma!! Si tienes whatsaap, busca el Grupo "Mestinon-Se busca" y pide ser incluida. Sino, busca Asomiastenia Venezuela en Facebok y leenos. Si vives en Caracas o cerca, acude este proximo sabado 17 de febrero 9 am a La Estancia Pdvsa en la Estacion metro Altamira; donde tendremos una reuion extraordinaria para hablar y decidir sobre el mestinon. Visita por Google "Miastenia y Salud: tu Web enfermera " donde encontraras muchas respuestas; pero desde ahora te digo qaue estamos cjntigo, que mantengas la calma, que se puede vivir, que somos unos 5mil en el pais etc etc etc. Mi cel 04269300850 Feliz noche y te esperamos en la reunion.! NOTA:Siguenos en whatsaap para ver si te socorremos en breve con algunas pastillas

Publicado hace 6 años Por Herrera Brito Hernán José

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