Al principio, es muy dificil vivir con Miastenia Gravis,porque no puedes creer que solo una desafortunada persona, entre cien mil,tiene esta enfermedad y esa persona eres tu.Lo mas pesado es acostumbrarte a esa sensación de debilidad y cansancio físico,que tienes durante buena parte del día.Quieres salir de tu casa,caminar o ir de compras y te quedas sentado,viendo pasar a la gente normal,porque tus piernas o tus pulmones ,no dan para mas y tienes a fuerza ,que descansar y ver pasar La Vida,frente a ti.
Sin embargo esto no significa que vas a ser infeliz por el resto de tu vida,solo tienes que aceptar que tu vida dio un inesperado giro de 180 grados,pero estas vivo,te puedes mover ,claro,con ciertas limitaciones,ya no puedes ni debes correr,ni montar a caballo o subir una montaña,pero puedes jugar con tus nietos,contarles cuentos,leer libros interesantes,ver películas clásicas o conversar con los personajes mas inverosímiles ,que te puedas imaginar o encontrar,en un día común y corriente.
En lo personal me gusta escribir cuentos cortos,relatos de lo que me ha sucedido en La Vida,mi vida y eso genera en mi,ese deseo de ayudar a mucha gente,orientándola,sobre lo que es esta rara e incurable enfermedad.
Quiero escribir un Libro,relacionado con las diferentes etapas por las que pasa,una persona enferma de Miastenia Gravis,describiendo paso a paso cuales son los primeros síntomas,cuales los mas terribles y dolorosos y de esa manera poder ayudar ,también,a los familiares del enfermo.