Una historia de Síndrome uña-rótula
3/3/2017
Mi historia es larga,asi que pues la voy a resumir brevemente, soy varon de 42 años,afectado de sindrome uña rotula,afectado en pies,rodillas,uñas y codos.He tenido un niño hace 7 meses,y tambien esta afectado.“ hasta ese momento, yo estaba diagnosticado de artrogriposis congenita.” por supuesto un diagnostico erroneo.En España,como en otras muchas areas,vamos retrasados en la investigacion de este Sindrome,no tenemos ni asociacion propia,al menos somos 900 personas en el Pais,deberiamos de intentar formar un colectivo,para mejorar nuestra situacion.
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Hola Eduardo, soy Javier de 33 años
También estoy afectado por esta enfermedad, varios primos míos también, y mis al menos mi madre y un tío.
Yo tengo afectadas las rodillas, con rotulas pequeñas y en el codo derecho. Solo he sido intervenido del codo derecho (estirpación de la cabeza del radio), donde mejoré muchísimo, pasando de tener el brazo sin poder estirarlo más allá de 45 grados, ahora estoy en 10 grados y con muy buena movilidad.
Las rodillas me generan un dolor constante por el roce de la rotula, ya que he sido muy deportista.
Me alegra ver gente como tú contando su historía.
Estoy a vuestra disposición para resolver cualquier duda y aprender a convivir con esta enfermedad.
Saludos
ÐÑивеÑ! ÐÑÐµÐ½Ñ Ñада знаÑÑ, ÑÑо Ñ Ñоже не одна ÑÐ°ÐºÐ°Ñ Ð² миÑе! ÐÐµÐ½Ñ Ð·Ð¾Ð²ÑÑ ÐаÑÑÑ, ÑодилаÑÑ Ð½Ð° УкÑаине, ÑейÑÐ°Ñ Ð´Ð¸Ð²Ñ Ð² РоÑÑии. У Ð¼ÐµÐ½Ñ Ð¿Ð¾Ñажено 4 поколениÑ. ÐÑÐ´Ñ Ñада познакомиÑÑÑÑ
