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Entrevista de Amparo
¿Cómo empezó todo?
Mi hija a los 7 años empezo a caerse y con mucha debilidad, ella era una niña muy activa pero ya no queria hacer nada, el baile era su pasion y ya no queria bailar, se le veia muy cansada y sin ganas de nada sus ojos se cerraban por mas que ella luchaba, la lleve a la pediatra y dijo que era muy consentida y que era perezosa tambien empezo a engordar y dijeron que era mi culpa por ser gorda, sin embargo, pese a su incredulidad logré que la remitiera donde neurologo y donde oftamologo para ver por que sus ojos se cerraban
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Despues de muchos medicos, la oftamologa dijo que podria ser Miastenia Gravis, una enfermedad neurologica autoinmune muy delicada, y la vieron muchos medicos en varias ciudades y pese al tratamiento la niña cada vez estaba peor se despertaba llorando asustada y cada dia mas decaida, decidi cambiar el neurologo ya que el actual minimizaba cada nuevo sintoma y mi hija estaba peor cada dia, la nueva neuropediatra la dra Maria Julia Torres apenas llegamos nos entrevisto y le hizo 3 pruebas a la niña en el consultorio, escucho atenta los sintomas que yo veia y mando a hacer una polisomnografia y una prueba de latencias multiples que determino el diagnostico de Narcolepsia
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Oftamologo, neurofisiatra, genetista, pediatria y Neuropediatria.
Realmente la nueropediatra que actualmente tenemos fue la bendicion que mi hija requeria
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El mejor medicamento ha sido el vigia (modafinilo) la niña mejorado mucho ademas tiene pocos efectos secundarios y se mantiene mas tiempo despierta
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Lo mas dificil para ella ha sido Mantener la concentracion mientras estudia, en ocasiones se duerme en clase, ademas el matoneo de otros compañeros de estudio
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Cuando hablo de este tema con ella La niña me informa ha tenido dificultad con profesores y compañeros de clase, ya que estos creen que es pereza y no comprenden que es una condicion medica
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Bailar y salir sola
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
La perseverancia y constancia son la clave del exito
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Mamas no dejen que un medico las haga sentir culpables, luchen hasta conseguir mejorar la condicion de vida de sus hijos
