La incomprensión en la etapa escolar

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Buenos días. Mi hija empezó con síntomas a los 6 años. Se dormía andando, comiendo, etc..... Empezó a engordar 1kilo al mes de tanto que dormía. Empezó su rechazo en el colegio, algún niño se reía. La profesora llegó a preguntarme si era contagioso. Estuvo 13 meses en que no nos hacían caso, hasta que su aumento de peso 13 kilos en un año salía de ojo que no era normal. La ingresaron una semana en el hospital y entonces los datos cambiaron ya no era según la madre se queda dormida a todas horas, según la madre....... La pusieron a dieta y la hacían andar en una cinta de correr, ridículo verdad, queriéndome demostrar que había cogido peso porque la alimentaba mal. Cuando venían a buscarla estaba siempre dormida. Desde ese momento ya ponían que tenis somnolencia excesiva diurna.

Solo un neurólogo que estaba a punto de jubilarse sospechó que pudiera ser Narcolepsia y fue el que me ayudó porque ya me puse a buscar información . 

Desde el ingreso la pusieron de tratamiento rubifen , mejoro un poco y empezamos el peregrinar de médicos. Iba a 5 especialistas, pero nos daban largas, la hacían pruebas y revisiones a los 3-4 meses. La hicieron las pruebas del sueño en Salamanca, pese a dar positivas, me dijo que por mi situación familiar era más posible que fuera  psicólogico, así que yo seguí luchando

No era ni medio normal lo que le pasaba a la niña. Para diagnosticar estás enfermedades no es lo mismo vivir en una provincia que en otra. En Castilla y León no hay casos en niños y por ejemplo las cataplejias en niños que tienen muchas faciales no supieron verlas.

La psicóloga me decía que mi hija no quería crecer por eso dormía tanto y hacia muecas, y gestos con la boca

Luché para que nos derivarán a Madrid, pero fue justo cuando estábamos con la crisis y me rechazaron en 5 ocasiones.

Manuel que por aquel entonces era presidente de la Aen Asociación Española de Narcolepsia me ayudó mucho y gracias a él y a la doctora Peraita mi hija tuvo diagnóstico en 2012

La doctora nos recibió y en la primera consulta sin hacer pruebas ya me dijo que la niña tenia Narcolepsia con cataplejias, hizo después las pruebas y acertó. Después con su ayuda también ya me aprobaron para ir a revisiones al hospital de Madrid

Sus estudios en primaria han sido muy duros por la incomprensión de niños, y docentes. Sufrió acoso escolar . Ahora lo está superando . Tiene 12 años, nos ha tocado una etapa difícil, siempre luchando por esa incomprensión

Espero que algún día haya más empatía y ayuda para que estos niños y no se sientan rechazados

Este año cursa 1 de la eso en el instituto, no puede levantarse por la mañana y falta 2 o 3 horas a diario. Aún así ha conseguido aprobar las asignaturas , pero con mucho sacrificio, cualquier rato que tiene lo dedica al estudio. No hemos tenido fiestas, salidas, ..... Ni carnavales, excursiones,,.... Pero nadie lo valora. Todavía tienes que ver como un docente le baja las notas porque falta a varias clases , tengo para escribir un libro.

O como otra profesora de las que tiene 2 clases a la semana y ella solo va un día, aprovecha a decir la fecha de exámenes cuando ella no está. Creo que sea la última vez que lo haga. Porque no puedo con las injusticias y se lo digo al jefe de estudios que les llama la atención. Pero me pregunto si es necesario tener que estar llamándoles la atención cuando les he facilitado mi email, teléfono. Solo una profesora se ha puesto en contacto por email. Seguiremos luchando por nuestros niños