VIDA LLENA DE INCOMPRENSIONES POR UNA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA

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TENGO NARCOLEPSIA CON CATAPLEJIA Y ESTA ES MI HISTORIA:

Fue en 1996 luego del examen privado para obtener el título de INGENIERO QUÍMICO cuando estando en la hora de almuerzo en mi trabajo contesté el teléfono y tuve mi primera caída al suelo y no podía moverme. Escuchaba a las personas a mi alrededor pero no podía moverme ni abrir los ojos.

Las personas alrededor se reían pensando estaba haciendo un show o algo así. Dentro de mí el pánico por no saber que pasaba invadía todo mi ser.

Me llevaron a la emergencia de un hospital privado y estuve ahí bastante tiempo internada entre exámenes de laboratorio entre otros y no daban que era. Recuerdo que un amigo de mi padre que era neurólogo me hacía un sin fin de electroencefalogramas y la respuesta era NO CONCLUYENTE. Le decía a mi padre que no cooperaba con los exámenes que salía como que estuviera dormida y eso no era posible.
Aunque los electroencefalogramas no eran concluyentes me receto FENOBARBITAL. Yo toda una jovencita en aquél entonces enérgicamente dije que no tomaba eso pues no era epileptica. Que sabía que no era epilepsia lo que tenía. Que buscara otra causa.

Pasaron los años y yo seguía de mal en peor sin saber que me pasaba. Pase con muchos neurólogos que me recetaban VALPAKINE entre otros y yo cada vez peor. Casi no podía mantenerme alerta estaba súper drogada con tanta medicación. Lo que me angustiaba era que las dosis que tomaba eran más altas de lo que se recomendaba por lo que decidi poco a poco ir bajandolas hasta quitarmelas por completo. Las cataplejias fueron espaciandose pero cuando me daban por estres eran sumamente largas e incapacitantes.
No se cómo fui donde otro neurologo que empezó a tratarme con antidipresivos tricíclicos y me diagnostico en el 2005-2006 narcolepsia con cataplejia. Me ayudó muchisisisisisimo. Poco a poco me di cuenta que el estres desencadenaban mis ataques y trataba de estar lo más relajada posible pero no me servía pues mi trabajo requería mi 100% y era un trabajo de mucha responsabilidad y majeno de estress que muchas veces hacía que apareciera por ahí un ataque discapacitante. Mis jefes nunca entendieron que era una enfermedad y que yo estaba dando el 100% y que necesitaba trabajar. Me despidieron en varias partes por ellos. Hoy en día no encuentro trabajo estable pero sigo positiva con lo que tengo. No estoy medicada con respecto a la narcolepsia con cataplejia pues mi hígado está muy intoxicado y estoy tratando de curarlo cuestión que espero sea pronto. Me ha ayudado llevar una vida metódica y libre de estres. He aceptado que soy un poquito diferente y que debo llevar una vida metódica. He aprendido además que si me critican por retirarme de una reunión a las 10 pm porque no puedo desvelarme ya no me hace sentirme mal. Si me ofrecen licor les digo que no ya no me hacen sentir mal porque no los acompaque. Aprendí a cuidarme y estar mejor. Me amo mucho y trato ahora de educar a todas las personas sobre lo que es la narcolepsia con cataplejia para que cuando tenga un ataque sepan cómo proceder y me ayuden a relajarme y no empiecen con gritos de no saber que hacer que es lo peor para nosotros.