Una entrevista sobre Neurofibromatosis , 22q11 Síndrome de DiGeorge, Neurofibromatosis.

Entrevista de Jenniffer


¿Cómo empezó todo?

Con un desmayo y convulsion

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Se demoraron 2 semanas en diagnosticarme

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurocirujano Oftalmologia Otorrino Psiquiatria

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Radiacion y cirugias aunque los tumores sienore crecen

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Aceptar mi nueva realidad

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

En principio si cambio el trato de mi familia ...... fueron mas sobreprotectores ya que me diagnosticaron a los 19 En el ambito social el camino es dificil ya que el entorno no se adapta a uno si no que uno debe hacerlo en silencio

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Me limita actividades sociales donde exista ruido ambiente alto

¿Cómo ves el futuro?

Disfrutando el dia y viviendo cada dia experiencias nuevas aunque la gente diga que no puedo hacerlas

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Estos ultimos 2 años donde aprendi a aceptar mi nueva eealidad y enterder que jamas sere lo que esta sociedad considera nornal asi que solo me quiero y acepto a mi misma aunque cada dia la vida lda motivos para hacer flaquiar ese pensamiento Mi plan es trabajar para viajar ;)

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Me gustaria haber tenido la capacidad de aceptarme y quererme a mi misma

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Haz lo que te haga feliz a ti no al resto

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Vive cada etapa de este proceso y no te guardes las emociones que eso solo te destruye a ti

Entrevista Neurofibromatosis

29/2/2020

Por: Jenniffer

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