Una entrevista sobre Neurofibromatosis .

Entrevista de Martulina


¿Cómo empezó todo?

Me encotraba mareada, perdia el equilibrio y sentía dolor. Luego, fué a peor y sufría desvanecimientos. Empecé a palpar-me bultos por la zona del cuello y el mareo se intensificaba, al presionarlo.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

El estudio genetico aún no lo tengo hecho, por un error médico. Pero si que me ha confirmado diagnóstico por las múltiples operaciones a las que me he sometido.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurología, posteriormente a neurocirugía. Cirugía maxilofacial. Las dos, ya que los tumores estan localizados en diferentes zonas.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Una dieta vegetariana y consumo de cáñamo y cannabis, junto con meditación consciente.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Quedarme sin andar por la extracción de un tumor en la médula espinal a la altura de las lumbares. És la sensación más heavy que he sentido jamás. Impotencia absoluta de no reconocer tu cuerpo.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Ha cambiado mi vida en general. Però si que es verdad que tengo una actitud muy pràctica, y la gente de mi alrededor lo ha normalizado. Me siento muy respetada, ya que no me siento ni quiero sentirme enferma.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Conducir, entrenar (ya que la coordinación la tengo tocada) pero pocas cosas me prohibo.

¿Cómo ves el futuro?

No creo en el futuro. Sólo en el hoy. Cada día cuando me acuesto, me sonriso y doy gracias por seguir viva.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Todos i cada uno, han sido maravillosos. Porque todos me han enseñado y han hecho de mi la mujer que soy hoy. Empoderada.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

No lo sé, porqué no me puedo plantear una cosa que no exite. Tengo la enfermedad y vivo mi vida con ella. ¿Què clase de pregunta es esta?

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

El simple propósito de ser.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que viva. Que el dolor se pasa y se acompaña y se acepta, pero el sufrimiento és optativo, y yo opté por no sufrir.


29/9/2017

Por: Martulina

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