En Bolivia no pudieron diagnosticarme

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Era el año 1997,cursaba el penúltimo año de mi carrera profesional en Derecho, tenía 24 años.

De un día para otro empecé a sangrar, sin podercoagula ya que mi sistema inmunologico había destrozado a mis plaquetas. Esto lo sé ahora pero en ése momento los médicos que me atendieron no pudieron diagnosticarme y pensando que el bazo era el cementerio de mis glóbulos, decidieron extirparlo pese al riesgo de no coagular en la cirugía.

Mis padres,desesperados, hicieron una importación directa desde Cuba de hemoglogunina en una enorme cantidad para mi recuperación post operatoria.  Soy una sobreviviente de milagro.

7 años después, por la producción de bilirrubina y la falta de bazo, tuvieron que extirpar la vesícula biliar.

Obviamente mi médico tratante me prohibió considerar siquiera la posibilidad de un embarazo. 

Fue el 2005 cuando sobrevivieron constantes crisis hemolíticas y decidí ir a Cuba por un diagnóstico. Recién supe que se trataba de la HPN.

El tratamiento con altas dosis de prednisona tuvieron efectos nocivos para mis riñones, hice toque renal y luego se presentaron constantes infecciones oportunistas ante mi sistema inmunologico deprimido.

Con el devenir de los años, luego de tantísimas trasfusiones de paquetes globulares mi cuerpo desarrolló alergia a la sangre y cada trasfusion me provocaba convulsiones alérgicas, hasta que mi médico tratante resolvió utilizar un cóctel de antihistamínicos.

Recien en los últimos 4 años, he aprendido a reconocer QUE ES LO QUE ME PROVOCA LA CRISIS HEMOLÍTICA, y he aprendido también a evitar ésas situaciones, como es el frío extremo, el estrés y las infecciones.

Cambié radicalmente mi estilo de vida, hoy me dedico a tareas académicas que no me estresen y cuido mi alimentación con productos naturales.  Continúo tomando prednisona y ácido folico pero no he vuelto a hemolizar ni recibir trasfusiones.

Espero que mi historia te ayude a enfrentar esta enfermedad, pues siendo una enfermedad rara, su diagnóstico es muy difícil y las farmacéuticas nos ofrecen un producto muy caro, de precio prohibitivo y lo que es peor, de resultados no comprobados y parciales.

SI ESTAS EN BOLIVIA POR FAVOR COMUNICATE CONMIGO [email protected] para organizarnos como pacientes de HPN