Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
Necesidad de caminar con otros.
Si bien es cierto que la enfermedad no ha sido tan agresiva como es el caso en otros con mi misma enfermedad, lo más difícil para mí ha sido encontrar una comunidad con la cual compartir historias de vida y apoyo emocional mutuo. Me ha faltado asesoría médica para hacerme cargo de síntomas que, a veces, no sé si están relacionados con mi enfermedad y saber tratarlos. He tratado de estar al día con los desarrollos científicos de mi enfermedad, pero la información que he tenido no aporta mucho a lo que ya conozco de esta patología.
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