Entrevista de Landy Cano
Error
¿Cómo empezó todo?
Con muy malas noches, en cuanto empezó a hablar, nos decía que le dolían las piernas, pensamos que eran dolores de crecimiento, pero siguieron cada vez más fuertes y recurrentes, a veces una pierna, a veces un pie, a veces los dos. Pasamos por ortopedistas, el instituto nacional de rehabilitación, el neurólogo, y nadie nos decía por donde seguir. Ella nació con hemiparesia izquierda y fue a terapias desde los 9 meses, nos mandaron al neurólogo para saber la causa de la hemiparesia, y el mismo nos mando sacar una resonancia magnética, al hacerlo nos dijeron que la causa de la hemiparesia había sido un infarto cerebral, que solo había afectado la motricidad, pero hubo un hallazgo, un quiste subaracnoideo de 6 cms del otro lado del daño cerebral, es decir del izquierdo, pensamos que el quiste probablemente era el causante de esos dolores, fuimos con el dr. Eduardo Barragan director de hospital infantil de México y él fue el que pensó que podría ser neurologico, le mando dosis de carbamacepina, y la interno en el hospital para hacerle pruebas, le hicieron potenciales somatosensoriales, electromiografia, y velocidades de conduccion y en todos salió bien, la dieron de alta sin ningún diagnóstico, solo subieron dosis de carbamacepina a 2 ml y mandaron tizanidina un cuarto por las noches. Bajaron mucho los dolores, pero seguíamos sin diagnóstico. Metí solicitud al CRIT de México y la admitieron, le hicieron una entrevista muy completa por todos los doctores, pediatras, fonología, nos ayudaron mucho con sus terapias, pero cuando llegamos con la Neurologa, nos dijo que presentía que fuera esta enfermedad, nos mando con el genetista y nos "confirmó" el diagnóstico, pero nos dijo que solo se comprobaría con los estudios genéticos correspondientes y que eran incosteables. Por eso me he puesto a investigar y apenas estoy bien buscando información para saber en dónde pueden hacerle estos estudios a mi hija, y si hay forma de que alguna fundación, asociación nos ayude. Pues quiero encontrar mejor calidad de vida para ella, ya que sufre mucho y como padre es horrible no poder ayudarla.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Casi dos años, pero aún no está confirmado, pues necesitamos hacerles los estudios genéticos correspondientes y son carísimos, no tenemos el dinero para hacerlos.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, neurocirugia, genética. Pues en Neurología en el CRIT fue donde vimos una luz a nuestra búsqueda y pues ahora tenemos las esperanzas en genética.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La Carbamacepina, aunque le han estado modificando bastante la dosis, pero por eso estoy investigando, pues no quiero que toda su vida dependa de un medicamento tan fuerte.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Encontrar el diagnóstico. Y pues ahora, ver qué hay muy poca información al respecto, y no saber si alguien nos va a poder ayudar a hacer los estudios que faltan, para seguir por este camino incierto.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Ha sido muy difícil, al principio todo mundo pensó que exagerábamos, nosotros no entendíamos por qué ella desde bebe lloraba tanto, sufrió de reflujo, de alergia APLV, la hemiparesia y estar con sus terapias, todo mundo pensó que nosotros le inventábamos las enfermedades o que exagerábamos, que por qué no la tratábamos como una niña normal, pero no nos creían que ella no era normal, pues si tú la ves, ella por la dedicación que le dimos, casi no se nota su hemiparesia, y al principios los dolores solo eran en la noche, después empezaron en el día, y ya le estaban empezando a dar en brazos.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Yo como madre, deje de trabajar y me dediqué por completo a ella, ella duerme conmigo y su papa en un sillón desde hace 2 años, pues él debe de ir a trabajar y no podía estar pasando tan malas noches con nosotras, aunque lo llego a hacer bastantes veces, pensamos que no podría ir a la escuela, aún ahora falta mucho, pues como sigue teniendo dolores, tenemos muy malas noches y pues no se levanta, estamos a veces muy cansadas físicamente y anímicamente exhaustas de la situación, a pesar de todo tiene ella un lindo carácter.
¿Cómo ves el futuro?
Incierto, pero con mucha fe y dispuesta a hacer lo necesario para encontrar una mejor calidad de vida. Tocar las puertas que sean necesarias, hasta dar con lo que necesitamos para que ella deje de sufrir. Sé que la ciencia en estos días avanza a pasos agigantados y eso me da mucha fé.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Yo creo que desde mayo del 2017 a diciembre ha sido su época más estable. A pesar de que se enferma muchísimo, y cuando esto sucede, los dolores le dan de nuevo. Si le da una infección estomacal o de garganta, le dan las cristus muy fuertes, por eso ha sido básico tratar de subir su sistema inmune, aunque ha sido casi imposible. Pero entrar al kínder, relacionarse con más niños, a pesar de que le costó mucho trabajo al principio, ahora va feliz.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Yo creo que su vida sin dolores, sería una vida feliz y plena. Lo mejor que le podría pasar y podría hacer todo lo que se propusiera.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Una vida difícil, dolorosa con muchas pruebas, pero optimista de que al final habrá una luz y será una vida plena y más feliz. Somos guerreras.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no se rinda, que le eche muchas ganas, que nunca se quede con el primer diagnóstico, que busque, y no pare, hasta que encuentre lo que necesita para sentirse mejor. Animo y mucha fé.
