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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Atrofia hemifacial progresiva / Síndrome de Parry-Romberg?

Consejos de personas con experiencia en Atrofia hemifacial progresiva / Síndrome de Parry-Romberg para personas que acaban de ser diagnosticadas con Atrofia hemifacial progresiva / Síndrome de Parry-Romberg

Consejos para Atrofia hemifacial progresiva / Síndrome de Parry-Romberg
Recibir un diagnóstico de Atrofia hemifacial progresiva, también conocido como Síndrome de Parry-Romberg, puede ser abrumador y desafiante. Aquí hay algunos consejos que podrían ser útiles para alguien que acaba de recibir este diagnóstico:

1. Busca apoyo emocional: Es normal sentir una amplia gama de emociones al recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica. Busca apoyo emocional de amigos, familiares o grupos de apoyo en línea. Compartir tus sentimientos y experiencias con personas que entienden lo que estás pasando puede ser muy reconfortante.

2. Educa a ti mismo: Aprender más sobre tu condición puede ayudarte a comprender mejor los síntomas, el curso de la enfermedad y las opciones de tratamiento disponibles. Investiga en fuentes confiables, como sitios web médicos o comunidades en línea especializadas en enfermedades raras.

3. Comunícate con tu médico: Establece una buena relación con tu médico y no dudes en hacer preguntas sobre tu condición. Asegúrate de entender completamente tu diagnóstico, los posibles tratamientos y las expectativas a largo plazo. Mantén un diálogo abierto y sincero con tu médico para que puedas tomar decisiones informadas sobre tu salud.

4. Cuida tu salud física: Mantener un estilo de vida saludable puede ayudar a mejorar tu bienestar general. Asegúrate de seguir una dieta equilibrada, hacer ejercicio regularmente y dormir lo suficiente. Además, no olvides asistir a tus citas médicas y seguir las recomendaciones de tratamiento de tu médico.

5. Considera la terapia física y ocupacional: Dependiendo de los síntomas que experimentes, la terapia física y ocupacional puede ser beneficiosa para mejorar la función y la calidad de vida. Estas terapias pueden ayudarte a mantener la fuerza muscular, mejorar la coordinación y adaptarte a los cambios físicos que puedas experimentar.

6. Investiga opciones de tratamiento: No hay una cura conocida para la Atrofia hemifacial progresiva, pero hay opciones de tratamiento disponibles para controlar los síntomas y minimizar el impacto en tu vida diaria. Habla con tu médico sobre las opciones de tratamiento disponibles, como medicamentos, cirugía reconstructiva o tratamientos cosméticos.

7. Mantén una actitud positiva: Aunque puede ser difícil, intenta mantener una actitud positiva y optimista. Recuerda que cada persona es única y la progresión de la enfermedad puede variar. Enfócate en las cosas que puedes controlar y busca actividades que te brinden alegría y satisfacción.

8. Conecta con otros afectados: Busca comunidades en línea o grupos de apoyo donde puedas conectarte con otras personas que también viven con Atrofia hemifacial progresiva. Compartir experiencias, consejos y apoyo mutuo puede ser muy reconfortante y empoderador.

9. No te aísles: Aunque es comprensible que puedas sentirte avergonzado o inseguro acerca de los cambios físicos que experimentas, evita aislarte. Mantén tus relaciones sociales y busca el apoyo de tus seres queridos. Recuerda que las personas que te rodean valoran tu compañía y no te juzgarán por tu apariencia física.

10. Busca ayuda profesional si es necesario: Si te encuentras luchando con la ansiedad, la depresión u otros problemas de salud mental, no dudes en buscar ayuda profesional. Un terapeuta o psicólogo puede brindarte las herramientas y el apoyo necesario para enfrentar los desafíos emocionales asociados con tu condición.

Recuerda que cada persona vive y enfrenta la Atrofia hemifacial progresiva de manera diferente. Lo más importante es encontrar lo que funciona mejor para ti y buscar el apoyo adecuado para vivir una vida plena y significativa.
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3 respuestas
Traducido del inglés Mejorar traducción
Primero diría que busques un gran doctor que escuche e investigue.

Publicado 4/3/2017 por Hannah 1050
Traducido del inglés Mejorar traducción
Primero, te daría un abrazo y diría que esto apesta, lo sé. Aguanta ahí. La vida puede seguir siendo buena aunque odies mirarte al espejo o verte en imágenes. Y déjese fotografiar. Lo que tus amigos y seres queridos ven en las fotos es la misma imagen de lo que ven en la vida real. Es sólo chocante para nosotros porque lo que vemos en una foto es la imagen opuesta de lo que vemos en nuestro espejo todos los días. Y luego te pediría que busques tratamiento. El Dr. John Siebert en la Universidad de Wisconsin en Madison (EE. UU.) es un experto de renombre mundial. Es el jefe de Cirugía Plástica y de Reconstrucción Microvascular. Ha hecho más de 140 cirugías de Reconstrucción en pacientes con SPR. Su experiencia es que, incluso cuando la enfermedad está activa, poner tejido sano en el sitio enfermo realmente detiene la progresión. Esperar hasta que los aquijones de PRS -como algunos doctores abogan- sean infructuosos. Las inyecciones de grasa también son ineficaces, ya que todo se reabsorbe.

Publicado 4/3/2017 por Barbara 1000

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me gustaria saber si hay investigaciones sobre las causas, y si es hereditaria para alguna de nuestras generaciones posteriores. En hijos ya se que no.

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