Se trata de una chica de 14 a.que presenta una enfermedad ampollosa que se llama Penfigo benigno familiar . Vive en un pueblo del Pirineo y esta haciendo el trabajo de Bachillerato sobre su enfermedad . Yo soy el médico que se lo diagnostiqué y aunque ya no tengo mucho contacto con ella .me ha pedido ayuda para recoger información .
Me dirijo a esta asociación para ver si me pueden enviar toda la información posible así como número de casos . Se lo enviaré y espero que contribuya también a hacer visibles enfermedades que cambian la vida a las personas .
pueden poner en contacto en
[email protected]
muchas gracias
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