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Entrevista de Kîkë
¿Cómo empezó todo?
Convulsión, dificultad para caminar, problemas de lenguaje, problemas motrices, irritación, olor a orina a rata, problemas de atención
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Ya tengo diagnóstico, fue a los 5 años cuando se supo que tengo fenilcetonuria y me dieron una dieta estricta baja proteína, lo difícil fue acostumbrarse a la vida con la fenilcetonuria
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por especialista de autismo y la que mejor me ha funcionado ha sido genética y nutrición la cual por años se estaba buscando y en México no lo hay mucho y dificulta el tratamiento en México
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La dieta baja proteína más el tratamiento y la fórmula, la cual nos ayuda a compensar lo que no se consume en la proteína y el control de sangre para niveles de la fenilalanina
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Lenguaje y aprendizaje más conseguir la fórmula que actualmente no hay en México
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
En mi familia si, pero cuando se trata de sociales si se dificulta porque nadie sabe lo que es la fenilcetonuria y en fiestas ha sido difícil porque jamás hay algo que pueda comer, por tanto, me obliga a cocinar mi propia comida en casa y llevarlo a la fiesta y reuniones también lo difícil es como hacer que la gente entienda la importancia de saber sobre la fenilcetonuria, ya que en México y la mayor parte de Latinoamérica casi no se conoce sobre esta enfermedad lo cual que hay médicos que no saben nada y no se toman la molestia de atender ese asunto y es triste ver las personas que están en peor situación que yo. por ello se ha estado luchando porque si no fuera porque supieran que soy pku estaría peor
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Por ahora no he podido volver a la escuela por la pandemia del covid y como sé que es peor un contagio de covid en un pku me debo cuidar mucho más que una persona común y por supuesto no he podido con ventas de empanadas por esa misma razón
¿Cómo ves el futuro?
Una mejor vida para la futura generación de la comunidad de fenilcetonuria y para ello debemos seguir insistiendo que nos escuchen y se haga más conciencia sobre ello así mismo para poder mejorar la mejor calidad de vida tanto de bebes, niños, niñas, adolescentes y adultos de las próximas generaciones
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Pues los mejores años de mi vida fue por los inicios de los 00s lo cual a ´pesar de todo ante los pronósticos de la sociedad, poco a poco salí adelante y me di a conocer, logre lo que parecía imposible y muestre que si tienes esa motivación puedes lograr lo que sea no importa si eres pku o lo que ni menos importa si estás sano del todo lo importante es mostrar de lo que estás hecho y luchar hasta vencer la adversidad
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
tendría mejor vida y aunque estuviera del todo sano ayudaría los que estuvieran enfermos sin importar las críticas porque así se me enseño ser humilde y a ser alguien de bien, es decir darle tiempo al tiempo
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Quizás la adversidad te aplaste y te bajo llorar, pero tú al final decides llorar en el suelo, levantarte y seguir luchando, no por siempre puedes huir de tu problema, no te avergüences de lo que eres, solo dale tiempo al tiempo, porque después de una tormenta llega la calma con un lindo amanecer no importa lo que digan negativo de ti ni menos si te comparan, si sabes lo que vales ve y lucha haz valer tu existencia porque un gran poder conlleva una gran responsabilidad y está bien alcanzar tus metas
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no se rinda y que debe seguir luchando, no cometer los errores de otros y aunque la vida a veces no es justa, no amargue su corazón por malas experiencias y que en el mundo siempre habrá personas como nosotros y debemos luchar por el mismo objetivo que es hacernos visibles y ayudar a los demás de la comunidad
