REALMENTE NO ES MI NIÑA LA QUE SE DIRIGE A USTEDES, SOY YO TAIDE SU MADRE.

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OK. SALUDOS A TODOS.

MI HIJA MILAGROS TAIDE.

NACIO EL 27 DE JULIO DEL AÑO 1998, ACTUALMENTE 17 AÑOS, HERMOSA, FELIZ.

TIENE EL MEJOR PADRE DEL MUNDO. ES HIJA UNICA.

BUSCADA CON ANSIEDAD.  LA TUVE DE 34 AÑOS.  CUANDO ESTABA EM NI VIENTRE, A LOS 4 MESES MI PANSITA AUMENTABA MUY RAPIDO DE TAMAÑO Y ATRAVES DE EXAMENES DETECTARON POLIDRACNIO (EXESO DE LIQUIDO) ME MANTUVIERON EN REPOSO Y OBSREVACION DURANTE EL TIEMPO RESTANTA A MI PARTO, EN ESE TRANSCURSO DESCUBRIERON QUE LA NIÑA VENIA CON ALGUN PROBLEMA PERO NO SABIAN QUE ERA, CUANDO MI HIJA NACIO, FUE PROGRAMADA POR SESAREA YA QUE TENIA PLACENTA CALCIFICADA,.

AL NACER ES INTERNADA EN NEONATOLOGIA,  DURO EN ENCUBADORA ALRREDEDOR DE 1 MES, NO REGULABA TEMPERATURA, MIS ESPERANZAS ERAN POCAS, LLORABA ADIARIO NO TENIA PAZ, ME AFERRE A MI DIOS Y A LA VIRGENCITA DEL PERPETUO SOCORRO.   MI HIJA FUE CONTROLANDO TEMPERATURA HASTA QUE UN BUEN DIA YA NO LA NECESITO MAS, Y SE VINO A CASA, NOS SENTIAMOS FELICES PADRES PRIMERIZOS AL FIN, PERO MILAGROS NO ESTABA BIEN, Y MI MADRE Y MI SUEGRA COMO MADRES AL FIN ME SUGIRIERON LLEVARLA A UN PEDIATRA QUE LA REFIRIERA CON LOS ESPECIALISTAS Y ASI FUE, LA LLEVAMOS PRIMERO CON UN GENETISTA QUE FUE QUIEN DIAGNOSTICO SINDROME DE PRADER WILLIS. DE ALLI COMIENZA NUESTRA ODISEA. MI HIJA DONDE LLEGABA LA TOMABAN DE CONEJILLO DE INDIA TODO EL MUNDO LA QUERIA VER Y SABER LO QUE TENIA, ES ORRIBLE, PORQUE TE CONVIERTES EN VICTIMA, SIENTES QUE TODO EL MUNDO TE MIRA TE CRITICA TE OBSERVAN COMO EXTRATERRESTRE.          

BUSCAMOS AYUDA DE PSICOLOGOS Y TERAPISTAS OBTENIENDO BUEN RESULTADO, GRACIAS A ESO FUE QUE PUDIMOS AYUDAR A MI MILAGROS, IVAMOS A DONDE NOS MANDABAN CON ELLA, INVESTIGAMOS POR INTERNET, YO TOME LA INICIATIVA DE INGRESAR A LA UNIVERSIDAD PARA ESTUDIAR EDUCACION ESPECIAL, LO CUAL NO IMAGINAN COMO ME HA SERVIDO PARA AYUDAR A MI HIJA A SER LO QUE ES HOY,  MILAGROS INGRESO A TERAPIAS A LOS 8 MESES DE EDAD, DE ALLI SU EVOLUCION.

MILAGROS CUANDO NACIO NO ESCUCHABA, NO TENIA SEGUIMIENTO VISUAL, N O TENIA CONTROL CEFALICO, Y EL RESTO DEL CUERPO ERA LO CONTRARIO HIPERTONICA TOTALMENTE RIGIDA. ESPASTICIDAD. MANOS Y PIES EXTREMADANENTE PEQUEÑOS, LA FORMA DE SUS DEDITOS ERAN CONICOS, Y SUS BRASITOS UNIDOS A SUS MANITOS COMO UNA SALCHICHA CON DEDOS NO FORMO PLIEGUES NI EN CODOS NI EN MUÑECAS. MI HIJA TENIA EL SINDROME DE PRADER WILLIS DETECTADO DESDE QUE NACIO.  EN LOS PRIMEROS AÑOS ASISTIENDO A SUS TERAPIAS CUANDO LA FISIOTERAPEUTA ESIDIO VIPEDESTAR A MILAGROS LE COMPRAMOS UN PARAPODIO PERO FUE INUTIL MI HIJA LLORABA MUCHO Y COMENZO A COMVULSIONAR. LAS CONVULSIONES SE ORIGINARON POR LOS DOLORES QUE MI POBRE HIJA SENTIA YA QUE ESTABA FRACTURADA Y NO LO SABIAMOS, A RAIZ QUE LA LLEVAMOS A UN TRAUMATOLOGO (EMINENCIA) QUIEN LE MANDA A REALIZAR UNOS RAYOS X, DONDE SE OBSERVAN CICATRICES EN LOS HUESOS DE FRACTURAS VIJAS SANADAS SOLAS, EL ENTERARME DE ESA SITUACION, ME HIZO SENTIR MORIR, FUE ESE MEDICO QUIEN LE DESCUBRIO LA O.I, A MI HIJA. FUE CUANDO LA COMENZAMOS A TRATAR CON PAMIDRONATO DISODICO, TENIENDO GRAN MEJORIA. YA MI HIJA TIENE 4 AÑOS QUE NO SE PONE PAMIDRONATO ESTA SIENDO TRATADA CON GENOTROPIN ( HORMONA DEL CRECIMIENTO) Y ES CASI QUE UN MILAGRO LA GRAN EVOLUCION DE MI HIJA.

BUENO ESPERO NUESTRA HISTORIA PUEDA AYUDAR EN ALGO A ALGUIEN O A MUCHOS. SEGUIMOS EL CONTACTO.

 GRACIAS POR DEJARNOS  ENTRAR EN SU GRUPO.  AUN FALTA MUCHO DE SU HISTORIA, LUEGO SE LAS SIGO.

SOMOS LA FAMILIA 3 OSITOS FELICES.