Mi padre, mi Pepe, fallecio en junio de 2015, despues de siete años diagnosticado y cinco totalmente dependendiente, acabando con una pneumonia por broncoaspiarcion de alimentos provocada por su grave disfagia.
enfermedad cruel y dura y sobre todo por la poca informacion y estudio que hay sobre ella. Desde hace tres alos los neurologos nos dejaron de ver para no provocar mas sufrimiento ante la imposibilidad de su tratamiento. Hasta sus ultimos dias en paliativos el desconocimiento de la enfermedad por parte del personal del hospital hizo mas larga quizas su agonia, pero estuvo cuidado hasta su ultimo instante
Son enefermos que necesitan un apoyo material y personal enorme, asientos con posicion especial para su rigidez, silla de ruedas especiales, cama articuladas, minimo dos personas para manejarlos, asearlo, alimentarlos,....
lo peor y "lo mejor" su cordura, aunque era imposible comunicarse contigo, hasta sus ultimos dias su mirada, palabras perdidas y apretones de mano lo decian todo.
mi consejo es acompañar y estar lo maximo posible con ellos, lo saben y lo necesitan. Atrapados en un cuerpo que no les responde necesitan a su gente alrededor que los apoye y queira mucho
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