Uno entre un millón

---

¿Y quién dijo que no eramos especiales?

Comienzo este blog para ir compartiendo mi experiencia con todas aquellas personas que como en mi caso hayan sido diagnosticadas con un Pseudomixoma peritoneal (PMP).

Con el objetivo de aportar toda la información que vaya recopilando y mi experiencia día a día en su recuperación ,esperando que pueda servirles de ayuda.

Tras sufrir dolores en el bajo abdomen por un par de semanas en agosto decidí acudir al médico y tras diversas pruebas, para ver si era una posible infección de orina, alimentaria o incluso próstata me solicitaron hacerme una ecografía abdominal de partes blandas. Y fue ahí donde me dijeron por primera vez que podía tener un posible PMP.

Tengo que decir que gracias a la radióloga que me realizó la ecografía fui diagnosticado de Pmp con exactitud, cosa que no es fácil .

Se tomó su tiempo en la realización de la prueba y al acabar me comunicó que tenía un quiste de unos 6.5 cm y un poco de líquido en el abdomen, lo que parecía ser un posible Pseudomixoma Peritoneal y aconsejaba la realización de un Tac para asegurarse del diagnóstico. Dos días después me hice el Tac y cogí cita con el cirujano para que me contará el plan a seguir.

Efectivamente , era lo que pensábamos. El doctor me dijo que le contara todo lo que sabía o había leído sobre el mismo y le conté que había rastreado todo internet y me había hecho una idea bastante clara de lo que tenía, de la operación que tendrían que hacerme, a lo que el doctor asintiendo me comentó que era un Tumor llamado, Border Line, que se encuentra en el borde entre benigno y posible maligno

Tienes un posible Pseudomixoma Peritoneal. ¿Y eso qué es?

Se trata de un tipo bastante raro de Cáncer del peritoneo que puede provenir de un tumor previo en diferentes órganos, normalmente viene del apéndice o los ovarios en caso de las mujeres y que al segregar un especie de moco se extiende por la superficie peritoneal, que es la membrana que recubre los órganos del aparato digestivo en el abdomen.

De ahí lo de uno entre un millón, que es aproximadamente la incidencia que tiene entre la población.

Tendré que pasar en las próximas semanas por Quirófano para lo que se conoce como Cirugía Citoreductora Radical (CRS) más Quimioterapia Intraperitoneal Hipertérmica (HIPEC). CRS + HIPEC. También conocido como “la madre de todas las cirugías” por sus siglas en Inglés, “MOAS“.

Esta técnica fue desarrollada por el doctor Paul Sugarbaker.

Abajo dejo enlace de interés ampliando la información:

Entrevista Paul Sugarbaker 2015

Proceso Hipec Enfermería

Tecnica Hipec y Enfermería detallada

Todo lo que pasará durante la operación



Hablamos de la alta probabilidad de recidiva de estos tumores, y que gracias a la Hipec, y si conseguían quitar todo el tumor visible, se podía alargar bastante la misma, incluso me llegó a decir que podía volver a salir en 15 años.

La verdad es que salimos bastante animados, dentro de lo que cabe, tras hablar con él, teniendo en cuenta lo nerviosos que fuimos a su consulta con la incertidumbre total.

Tras consultar las restricciones de mi seguro , veo que este tipo de operación no está cubierta. Ya que en el último artículo dentro de las excepciones no cubiertas aparece las operaciones de citoreducción con Quimioterapia Hipertérmica. Es decir mi CRS + HIPEC.

El doctor del Hospital Imed de Valencia donde me estaba tratando me llama por teléfono para comunicarmelo, y decirme que el seguro si que cubre la operación, pero no en Valencia, sino que tendría que acudir a Madrid a la Fundación Jimenez Diaz, y que me aconsejaba hacermelo en Valencia, por la comodidad de mi familia, ya que tendré que estar hospitalizado unas dos semanas. Y además conoce al doctor que me va a realizar la cirugía, el cual en sus palabras es un crack, tiene mucha experiencia, y además el Hospital Clínico de Valencia fue el primero en España en adoptar y realizar la técnica de Sugarbaker así que estoy en buenas manos.

Comienzo las gestiones para la cirugía, preoperatorio en el clínico, y me mantengo a la espera que me llamen para darme cita de operación. Vamos allá!!

Tras una espera de dos meses, que parecen años, me comunican que no hay quirófanos disponibles hasta después de navidades. Gracias a los recortes hay menos quirófanos abiertos, y menos personal , hay que agradecérselo a los políticos tan magníficos que tenemos. No es culpa de los profesionales de la medicina que en España hacen una labor encomiable.

Al menos pasaré unas buenas navidades en familia, en lugar de en el hospital.

Así han sido, han estado genial, con toda la familia reunida, a excepción de mi hermano Javi, que vive en Londres con su novia escocesa Angela, y que no pudieron venir este año. Se os echo mucho de menos chicos!!

Me llaman por fin el día 26 de diciembre, para avisarme que el próximo 4 de enero me operan. Que tendré que ingresar en el hospital el miércoles 3 por la y tarde entre las 5:30 y las 6.

Un escalofrío corrió por mi espalda, uff, ya está, al fin!! Ya tenemos fecha. Vamosssss!!!

Pasamos la nochevieja en familia y buenos amigos. Y sigo informandome en internet sobre la operación y todos y cada uno de los pasos por los que tendré o podría tener que pasar en la próxima semana y siguientes.

Aportaré los links, aunque están en inglés, me sirvieron de mucho para conocer paso a paso de que va esta operación y enfermedad, y su posterior recuperación, así como diversos grupos de apoyo donde gente de todo el mundo plasman sus experiencias sobre l el tema, y que de la misma manera me han servido de muchísima ayuda y a los cuales les debo un enorme agradecimiento a todos ellos.

Agradecimientos en especial:

A Dawn de Canadá, que a través de Twitter me ha dado mucho apoyo e información sobre el postoperatorio.

A Lousise Holmes de Uk, autora de un blog que me dio la idea de realizar el mio propio, ya que no he encontrado nada en español sobre el mismo, y el suyo me aportó muchísima info.

https://mypmpexperience.wordpress.com/page/2/

A Ray de Irlanda, por su apoyo a través del grupo de Facebook de apoyo a enfermos de Cáncer de apéndice.

https://www.facebook.com/groups/PMPAppendixCancerSupportGroup/permalink/1785787021452952/?comment_id=1788431544521833&notif_id=1514719498337592&notif_t=group_comment_follow



A toda mi familia, mis padres, que siempre han estado y están ahí, para lo que haga falta, a los que quiero con locura y admiro, por su valentía y por ser las mejores personas que conozco. A mis hermanos Patricia y Javi, a los que quiero con toda mi alma, y que son los mejores hermanos que podría cualquiera tener.

A mi amor, a la mujer de mi vida, a Claudia, a la que le debo la felicidad en su máximo exponente tras cinco años siendo el amor de mi vida y los 5000 años más que nos quedan juntos y que me dio la mejor sorpresa del mundo justo hace un mes, diciendo que íbamos a ser papás. Os podéis imaginar!!!

A mis grandes amigos, tengo la suerte de tener muchos buenos amigos, y no todo el mundo puede decir lo mismo. Me siento super afortunado por ello.

Pitu, Omar, Toni, Tete, Sergio, Rafa, Richi, y tantos otros que no me caben todos aquí, gracias de corazón.

Quedan un par de días.

Estoy preparado.

Vamos allá.