Tengo Sindrome de Rett, he sido realmente atípica. Nunca he convulsionado.He gozado de buena salud. Fui diagnosticada a los 15, por la Dra. Lilia Negrón, Fundadora de SOVENIA.Puedo caminar y solia sonreir para todo. He usado mis manos en cierta medida, hasta los 23 años para tomar agua , para sujetar a mi mamá de la mano, tirar cosas, mis gafas, para levantarme de la cama, hace 1 semana ya no puedo hacerlo. Estoy presentando Apraxia, movimientos extraños, involuntarios, mis musculos se endurecen y no reaccionan ante la fisioterapia. Me pregunto si esto pasará y me estabilizaré o viene algo más. Escríbanme cuanto quieran.Saludos.
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