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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Sarcoidosis?

Consejos de personas con experiencia en Sarcoidosis para personas que acaban de ser diagnosticadas con Sarcoidosis

Consejos para Sarcoidosis
Recibir un diagnóstico de sarcoidosis puede ser abrumador y generar muchas preguntas y preocupaciones. Si alguien acaba de ser diagnosticado con esta enfermedad, aquí hay algunos consejos que podrían ser útiles para enfrentarla de manera efectiva:

1. Educarse sobre la sarcoidosis: Es importante aprender sobre la enfermedad para comprender mejor sus síntomas, causas, tratamientos y posibles complicaciones. Consultar fuentes confiables como médicos especialistas, organizaciones de pacientes y literatura médica puede proporcionar información precisa y actualizada.

2. Establecer una relación sólida con el médico: Buscar un médico especialista en sarcoidosis y establecer una relación de confianza es fundamental. El médico debe ser alguien con quien te sientas cómodo y que esté dispuesto a responder todas tus preguntas y preocupaciones. No dudes en buscar una segunda opinión si lo consideras necesario.

3. Comunicarse con otros pacientes: Conectar con otras personas que tienen sarcoidosis puede ser beneficioso para compartir experiencias, obtener apoyo emocional y obtener consejos prácticos. Las organizaciones de pacientes suelen ofrecer grupos de apoyo y recursos en línea que pueden facilitar el contacto con otros afectados.

4. Adoptar un estilo de vida saludable: Mantener un estilo de vida saludable puede ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Esto incluye llevar una dieta equilibrada y nutritiva, hacer ejercicio regularmente, evitar el tabaco y el consumo excesivo de alcohol, y gestionar el estrés de manera efectiva.

5. Seguir el tratamiento médico: Es fundamental seguir las indicaciones del médico en cuanto al tratamiento prescrito. Esto puede incluir medicamentos para controlar la inflamación, aliviar los síntomas y prevenir complicaciones. Cumplir con el tratamiento y asistir a las citas médicas programadas es esencial para el manejo adecuado de la sarcoidosis.

6. Controlar los síntomas: La sarcoidosis puede presentar una amplia variedad de síntomas, como fatiga, dificultad para respirar, tos, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas, entre otros. Es importante aprender a reconocer los síntomas y comunicarlos al médico para que pueda ajustar el tratamiento si es necesario.

7. Mantener un diario de síntomas: Llevar un diario de síntomas puede ser útil para realizar un seguimiento de la evolución de la enfermedad, identificar posibles desencadenantes y comunicar de manera más precisa los cambios al médico. Anotar la frecuencia, intensidad y duración de los síntomas, así como cualquier factor desencadenante identificado, puede proporcionar información valiosa para el tratamiento.

8. Cuidar la salud mental: La sarcoidosis puede tener un impacto significativo en la salud mental y emocional. Es importante cuidar de la salud mental y buscar apoyo si es necesario. Esto puede incluir hablar con un terapeuta, unirse a grupos de apoyo o participar en actividades que brinden alegría y distracción.

9. Informar a familiares y amigos: Compartir el diagnóstico con familiares y amigos cercanos puede ayudar a obtener apoyo emocional y comprensión. Explicarles la enfermedad y cómo puede afectar la vida cotidiana puede fomentar una mayor empatía y apoyo.

10. Mantener una actitud positiva: Aunque la sarcoidosis puede ser una enfermedad crónica y desafiante, mantener una actitud positiva puede marcar la diferencia en la calidad de vida. Enfocarse en los aspectos positivos de la vida, establecer metas realistas y celebrar los logros, por pequeños que sean, puede ayudar a mantener una perspectiva optimista.

Es importante recordar que cada persona con sarcoidosis puede tener una experiencia única y que el manejo de la enfermedad puede variar. Por lo tanto, es fundamental trabajar en estrecha colaboración con el médico para desarrollar un plan de tratamiento individualizado y adaptado a las necesidades específicas de cada paciente.
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16 respuestas
Mi mayor consejo, pregunta a tu médico todas las dudas que tengas. Seguramente tendrás pocas respuestas y confusas, del estilo “ es una enfermedad rara, que no sabemos porque se produce...” pero si tienen respuestas de todo el proceso que se va a seguir, y de en qué medida está afectando a tu cuerpo. Creo que es necesario tener esa información porque la incertidumbre y lo desconocido de la enfermedad asusta mucho, y toda la información que los médicos e incluso personas que están en la misma situación , que ya conocen la enfermedad pueden conseguir que tengas una visión más clara de lo que es, y puedas estar más tranquilo, que es algo muy importante en este tipo de enfermedades, que reaccionan también frente al estrés.

Publicado 16/7/2018 por lilit1188 2520
Traducido del inglés Mejorar traducción
Usted no está solo. Es una enfermedad rara; sin embargo, con los medios sociales es fácil encontrar un grupo de apoyo, y usted encontrará que usted no está solo. He encontrado dos en Facebook.

Publicado 18/4/2017 por Curt Hodapp 1150
Traducido del inglés Mejorar traducción
Tome un día a la vez y hacer preguntas!!!

Publicado 19/4/2017 por Terika 1000
Traducido del inglés Mejorar traducción
El dispositivo más importantes es lo que me fue dado, leer leer leer. Lea todo lo que pueda y aprender acerca de la sarcoidosis y los efectos que tiene sobre su cuerpo, los órganos, la mente y de la vida. Como cada persona vive con Sarcoidosis de diferente manera más de conocer y comprender su enfermedad la más preguntas que tiene para los médicos y las más conocimiento que usted tiene de sí mismo como el conocimiento es poder cuando se trata de la sarcoidosis.

Publicado 19/4/2017 por Poliseno 1000
Traducido del inglés Mejorar traducción
nunca te rindas, no importa lo que

Publicado 9/5/2017 por Michael 1150
Traducido del inglés Mejorar traducción
Enamorado de la vida...¿ qué se supone que vas a hacer cada segundo cuenta ...de que puede vencer a este

Publicado 31/5/2017 por Salosh 3601
Traducido del inglés Mejorar traducción
No hay esperanza. Hay medicamentos para ayudar a usted a través de los síntomas. No es una sentencia de muerte.

Publicado 7/9/2017 por Kristie 2000
Traducido del francés Mejorar traducción
Siga el tratamiento que el especialista y cumplir con la dieta. Y, finalmente, ser optimista. Porque a pesar del hecho de que es una enfermedad poco frecuente pero que nos puede curar.

Publicado 8/9/2017 por Ramzi 1000
Traducido del inglés Mejorar traducción
No se asuste sobre la enfermedad que es el estrés. Aprender más y educarse a sí mismo acerca de su sarcoidosis problema. Algunas personas tienen sólo en un área de su cuerpo. 10% lo tienen en todas partes. Puedo ir todos los ocho órganos

Publicado 11/9/2017 por XTIENNA 2000
Traducido del inglés Mejorar traducción
Trate de leer lo más que pueda acerca de la enfermedad y unirse a un grupo de apoyo para que usted se beneficie de las experiencias de otros que han tenido la Sarcoidosis durante algún tiempo puede pasar. Siempre recuerde que usted nunca estará solo si usted hace esto. Hay una gran cantidad de información contradictoria y a veces, usted puede encontrar usted mismo educar a los miembros de la profesión médica, ya que existen pocos médico de cabecera y de los médicos que entienden la enfermedad. Si usted es capaz de obtener una consulta en el Hospital Royal Free o el Royal Brompton como estos son los mejores hospitales con médicos especializados para los pacientes con Sarcoidosis en el reino unido

Publicado 26/10/2017 por Diane 2735
Traducido del inglés Mejorar traducción
Que no cunda el pánico! La investigación en línea y unirse a un grupo/foro. No todos los médicos son a la velocidad de la Sarcoidosis.

Publicado 27/10/2017 por KindredSpirit 2050
Traducido del inglés Mejorar traducción
Es miedo a ser diagnosticado con esta enfermedad.
Muy a menudo, la enfermedad se resuelve dentro de 3 años por lo que el monitoreo se realiza siempre un daño permanente no está siendo causado a cualquier órgano.
Aunque es raro, hay grupos de ayuda que puede ayudarle a obtener el mejor de los servicios

Publicado 27/10/2017 por Wendy 2000
Traducido del inglés Mejorar traducción
Pedir un montón de preguntas
Conseguir una buena red de apoyo
Descanse
No tengas miedo de llorar/enojarse/el sueño, cuando el cuerpo de la tele que
Nunca tenga miedo de pedir ayuda

Publicado 27/10/2017 por Stewart 2000
Traducido del inglés Mejorar traducción
Que no cunda el pánico!
Tome sus médicos aconsejan. Pulsar para ver a un especialista. Es perfectamente posible vivir una vida normal. Tomar sus medicamentos!

Publicado 27/10/2017 por Sandra 1200
Traducido del inglés Mejorar traducción
Que no cunda el pánico. La Sarcoidosis es como los copos de nieve que cada persona tendrá una experiencia completamente diferente

Publicado 28/10/2017 por Penny 1200

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