Pregunta - Esclerodermia
Esclerodermia Localizada
Buenas Noches a todos. Soy nueva en este foro, que me parece maravilloso. Tengo mas de 4 años con la condicion y en el pais donde resido, que es Venezuela es un caso sumamente extraño para muchos dermatologos, incluso fui sometida a multiples investigaciones a fin de determinar mi enfermedad, pues es una enfermedad practicamente desconocida. Como algunos sabran mi pais esta pasando por una fuerte situacion por lo que se me ha hecho muy dificil conseguir los medicamentos, sin embargo gracias a Dios algunos los he podido comenzar a usar. Dure dos años o mas con Metrotexato lo cual me afecto el higado y el colon por lo que actualmente necesito de una dieta especial. Mi esclerodermia es lineal, localizada y gracias a algunos buenos dermatologos se ha mejorado considerablemente, sin embargo sufro de dolores en la muñeca y mano. Se que no es nada comparado con la esclerodermia de otras personas, por eso ingrese al foro por que quiero leer las historias de otros pacientes y saber como han hecho para mantenerse fuertes a pesar de todo. Espero puedan relatar sus experiencias y asi aprender de cada una de ellas.
Hola soy johana de Perú tengo esclerodermia morfea me aparecen manchas oscuras y claras.
Hola tengo una hija de 8 años con escleroderma localizada morfea. Lleva 3 años con la condicion a principio la trate con metrotexato pero solo estuvo un año con este medicamento somos de Puerto Rico aqui el tratamiento de esta condicion se basa en rayos UVA directamente en la piel la llevo 2 veces en semana se q este tratamiento puede dar cancer en la piel a largo plazo pero he visto mucha mejoria con este tratamiento espero pueda ayudarte si puedes conseguirlo en tu pais. Ademas la trato con metodos naturales que le ayuden con el sistema inmunologico.
hola, Yo soy Daphne, tambien de Lima Perú. Sufro de enfermedad mixta del tejido conectivo desde hace 3 años y tengo varias autoinmunes diagnosticadas, entre ellas esclerodermia con lesiones en cuero cabelludo, frente, muslo izquierdo derecho y sobre la rodilla izquierda. Tambien tengo las manchas claeas y oscuras y por las diversas enfermedades he pasado por varios tratamientos. Actualmente tomo prednisona, hidroxicloroquina y ciclofosfamida. Tambien estuve tomamdo metrotexate y luego azatioprina durante algun tiempo pero tuve que dejarlos porque ya no me hacian efecto y de momento los doctores dicen que me estoy volviendo refractaria al tratamiento nuevamente. Milagros queríapreguntarte que tipo de terapia natural le estasdando a tu hijita para ayudarla consu sistema inmunologico?
Hola soy de Puerto Rico tengo esclerodermia pero en realidad mi Dra. Nunca me ha dicho que tipo. Me salen erupciones en loes dedos de las manos que son muy dolorosas y no se mucho acerca de la condición. Me paso leyendo acerca de ella pwro no hay mucho y lo que veo me asusta. Espero de alguna forma este fo t i me pueda ayudar.
Hola, en primer lugar, cambia de medico. Pero seguramente debes tener Sindrome de Raynaud. Que un buen reumatologo te lo diagnostique!
Hola soy Graciela de Paraguay, hace mas de 30 años que convivo con esclerodermia, gracias a Dios hace varios años esta controlado. Mi terapia es que siempre estoy ocupada haciendo algo y eso hace que piense poco en mi enfermedad y creo q me ayuda bastante ya q a veces olvido lo que tengo. Les invito a que se ocupen en cosas que les agrade y eso les va ayudar a superar muchas dolencias y tengan fe en Dios que con eso sobrellevamos muchas cosas
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