Historia sobre Esclerodermia .

Mi Esclerodermia

27/12/2015


Nunca antes habia compartido mi historia en internet, de hecho no me gusta hablar del tema con los demas. Y no por pena o verguenza, por que no siento nada de eso si no por las mil preguntas que surgen luego de la explicacion. He aqui mi breve historia

 

Cuando tenia aproximadamente 14 años comenze a notar que la textura de la piel de mi brazo izquierdo cambiaba, se volvia dura y oscura, ardia cuando tenia contacto con el sol y parecia la piel de una persona mayor. Le comunique todo a mi mama, pero ella no noto nada extraño pues el cambio era en una zona pequeña. Pero en aproximadamente dos semanas se extendio como la polvoro y cubrio la mitad de mi brazo, la mitad de la mano, la punta de los ultimos dos dedos, el codo y el hombro. Todo para mi paso de la noche a la mañana, estaba confundia, extrañada y sobre todo acomplejada. Estaba en plena adolescencia, donde la apariencia te importa muchisimo y eso para mi era una terrible marca. No entendia por que me estaba pasando y decidi ir al medico, pero no era el indicado y este me receto una crema unguento que empeoro la marca. Comenze a usar camisas manga larga, me cubria el brazo con maquillaje, y me daba mucha pena que las personas se me quedaran viendo indiscretamente. Cuando fui al hospital vargas, en el area de biomedicina, la mejor del pais, donde se descubrio la cura para la lepra y donde estan los mejores dermatologos del pais, se quedaron extrañados y despues de mil citas yo ya estaba desesperada por que en una ocasion me insinuaron que era cancer de piel. Seguia los tratamientos al pie de la letra, mi mama me recordaba que me aplicara las cremas y se volvio rutina para mi. Un dia, se reunieron los mejores dermatologos, con años de experiencia y egresados de la UCV al rededor de mi, eran aproximadamente 10 doctores. Yo me sentia como una rata de laboratorio, mientras ellos con sus terminos medicos hablaban entre ellos. Luego, me hicieron una biopsia, la cual arrojo que tenia Esclerodermia Lineal o Morfea; pense que era un termino muy extraño y entre a internet para investigar. Quede horrorizada con lo que vi. Niños y adultos con la enfermedad avanzada y sin tratamiento, imagenes espantosas. Llores muchisimo por que pense que en algun momento estaria igual, pero mis medicos me calmaron al decirme que mi caso no era tan grave y que si ponia de mi parte la enfermedad podria estar inactiva. Luego me recertaron Metrotexato (no recuerdo como se escribe) eso cambio mi vida. Lei que era una especie de quimioterapia y que los efectos secundarios, eran bastantes fuertes. Hasta el momento solo afecto mi higado y colon. Despues del año de estar usandolo, en el pais se desaparecio y tuve que comenzar a usarlo con inyecciones, solo dure 4 meses administrandomelo de esta forma, por que le tome miedo a las inyecciones y me afecto emocionalmente, me deprimi, le agarre cierta idea a la persona que me inyectaba y a partir de hay comenze a ver los efectos secundiarios que ya mencione. Hoy en dia, ya no uso el metrotexato, me lo prohibieron por los efectos que causo en mis organos y solo uso cremas. No ha sido nada facil soportar algunos malos comentarios, miradas, dolores, tener que aplicarme cremas cada noche, entre otras cosas. Pero he salido adelante gracias a mi familia, estudio trabajo y soy activa. Mi esclerodermia no es nada comparada con otras, por lo que agradesco a Dios por que entre todo lo malo, mi enfermedad es controlable. Ya no me acompleja, al contrario la muestro con orgullo... Gracias por leer mi historia

¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela

5 comentarios
0

Eres muy fuerte Sami. Siempre habrá personas que no nos entiendan, pero habrá otras que si que nos entiendan y nos apoyen. Si tu familia te entiende y te apoya es una gran fortuna, porque son ellos los que van a estar ahi para todo, lo bueno y lo malo. ¿Ya no estás tratándote con metotrexato? ¿qué dicen los doctores de tu esclerodermia? ¡Saludos y mucho ánimo!

Comentado hace 8 años Isabel 782
0

Hola Sami.

Sé por lo q has pasado,mi hija tiene actualmente 14 años y lleva con su la morfea desde q tenía un añito y medio.

Le afectó músculos, nervios,huesos,piel y dimestria en brazo y pierna izquierda. 

Ahora es cuando peor lo esta pasando emocionalmente. 

Un saludo y me tienes aquí para lo q sea

Comentado hace 7 años Eva 13
0

Hola Sami, se de lo que hablas pues yo tambien padezco esta enfermedad y cuando me diagnosticaron se vinieron miles preguntas a mi cabeza, y tambien empece a buscar en internet y todo era desolador y muy doloroso lo que se veia alli, actualmente tengo la piel bastante afectada y es molesto a veces cuando se me acercan y me preguntan que que me ha pasado, que si me he quemado y en fin hay personas indiscretas, tengo problemas de respiracion, pero aun gracias a Dios estoy trabajando y agarrada de Dios porque se que el me va a sanar y algun dia esto sera solo una experiencia más, por que yo creo en El y se que si resucito muertos tambien puede darnos sanidad.

Comentado hace 7 años NOREBA CONTRERAS 22
0

Hola Sami, se de lo que hablas pues yo tambien padezco esta enfermedad y cuando me diagnosticaron se vinieron miles preguntas a mi cabeza, y tambien empece a buscar en internet y todo era desolador y muy doloroso lo que se veia alli, actualmente tengo la piel bastante afectada y es molesto a veces cuando se me acercan y me preguntan que que me ha pasado, que si me he quemado y en fin hay personas indiscretas, tengo problemas de respiracion, pero aun gracias a Dios estoy trabajando y agarrada de Dios porque se que el me va a sanar y algun dia esto sera solo una experiencia más, por que yo creo en El y se que si resucito muertos tambien puede darnos sanidad.

Comentado hace 7 años NOREBA CONTRERAS 22
0

Hola Sami te comprendo muy bien mi hija tiene esa misma class de ESCLERODERMIA Pero Ella la tieneen la Mitad de su cara le empezo n su frente ahora Ella tiene dose años pero tenia cuatro cuandose la diagnosticaron y duraron como dos años para saver q era lo q tenia 

Comentado hace 7 años Maria garcia 10

Entrar o registro dejar un comentario


Vivir con Esclerodermia

¿Cómo vivir con Esclerodermia? ¿Se puede ser feliz con Esclerodermia? ...

Últimos avances de la Esclerodermia

¿Cuáles son los últimos avances de la Esclerodermia?

Pronóstico de la Esclerodermia

Pronóstico de la Esclerodermia

Historia de la Esclerodermia

¿Cuál es la historia de la Esclerodermia?

Diagnóstico de la Esclerodermia

¿Cómo se diagnostica la Esclerodermia?

Famosos con Esclerodermia

Famosos con Esclerodermia. ¿Qué famosos tienen Esclerodermia?

Esclerodermia y depresión

Esclerodermia y depresión. ¿La Esclerodermia puede causar depresión?

Sinónimos de Esclerodermia

Sinónimos de Esclerodermia. Otros nombres de Esclerodermia.