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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Esclerodermia?
Consejos de personas con experiencia en Esclerodermia para personas que acaban de ser diagnosticadas con Esclerodermia
Recibir un diagnóstico de esclerodermia puede ser abrumador y desafiante. Esta enfermedad crónica del tejido conectivo puede afectar la piel, los vasos sanguíneos, los órganos internos y el sistema musculoesquelético. Sin embargo, es importante recordar que no estás solo y que hay muchas cosas que puedes hacer para manejar la enfermedad y mejorar tu calidad de vida. Aquí hay algunos consejos que pueden ser útiles para alguien que acaba de ser diagnosticado con esclerodermia:
1. Educa y entiende la enfermedad: Es fundamental que te informes sobre la esclerodermia, sus síntomas, posibles complicaciones y tratamientos disponibles. Consulta fuentes confiables como sitios web médicos, libros especializados y comunidades de apoyo en línea. Comprender la enfermedad te ayudará a tomar decisiones informadas sobre tu tratamiento y a comunicarte mejor con tu equipo médico.
2. Encuentra un médico especialista en esclerodermia: Busca un reumatólogo o dermatólogo que tenga experiencia en el tratamiento de la esclerodermia. Un especialista en esta enfermedad podrá brindarte un enfoque de tratamiento más específico y personalizado, lo que puede mejorar tus resultados a largo plazo.
3. Crea un equipo de atención médica: Además de un especialista en esclerodermia, es importante contar con un equipo médico completo que incluya otros especialistas, como un cardiólogo, un neumólogo y un gastroenterólogo, según sea necesario. Estos profesionales pueden ayudarte a controlar y tratar las complicaciones específicas de la esclerodermia.
4. Mantén una comunicación abierta con tu equipo médico: Establece una relación de confianza con tus médicos y otros profesionales de la salud. Comunica tus preocupaciones, síntomas y cualquier cambio en tu condición de manera clara y honesta. Esto les permitirá adaptar tu tratamiento según sea necesario y brindarte el mejor cuidado posible.
5. Sigue tu plan de tratamiento: Cumple con todas las recomendaciones y tratamientos prescritos por tu médico. Esto puede incluir medicamentos, terapia física, cambios en el estilo de vida y otros enfoques terapéuticos. No te saltes ninguna cita médica y participa activamente en tu propio cuidado.
6. Adopta un estilo de vida saludable: Mantén una alimentación equilibrada y saludable, rica en frutas, verduras, granos enteros y proteínas magras. Evita el consumo excesivo de alcohol y tabaco, ya que pueden empeorar los síntomas de la esclerodermia. Además, considera hacer ejercicio regularmente, siempre siguiendo las recomendaciones de tu médico.
7. Protege tu piel: La esclerodermia puede causar cambios en la piel, como sequedad, endurecimiento y úlceras. Es importante que cuides tu piel adecuadamente para prevenir complicaciones. Usa protector solar, cremas hidratantes y evita la exposición prolongada al sol y a temperaturas extremas.
8. Mantén una buena salud mental: Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica puede afectar tu salud mental y emocional. Busca apoyo de amigos, familiares y grupos de apoyo en línea o en persona. Considera la posibilidad de hablar con un profesional de la salud mental para obtener herramientas y estrategias adicionales para manejar el estrés y la ansiedad.
9. Aprende a establecer límites: La esclerodermia puede afectar tu energía y capacidad para realizar ciertas actividades. Aprende a reconocer tus límites y no tengas miedo de decir "no" cuando sea necesario. Prioriza tu salud y bienestar y no te sientas culpable por cuidarte a ti mismo.
10. Busca información sobre ensayos clínicos: La investigación en esclerodermia está en constante evolución y puede haber ensayos clínicos disponibles en tu área. Infórmate sobre estos estudios y considera la posibilidad de participar si cumples con los criterios. Los ensayos clínicos pueden ofrecer acceso a tratamientos experimentales y contribuir al avance de la ciencia médica.
Recuerda que cada persona con esclerodermia tiene una experiencia única y lo que funciona para uno puede no funcionar para otro. Escucha a tu cuerpo, sé amable contigo mismo y busca el apoyo adecuado para enfrentar los desafíos que puedan surgir. Con el tiempo, aprenderás a vivir con la esclerodermia y a disfrutar de una buena calidad de vida.
1. Educa y entiende la enfermedad: Es fundamental que te informes sobre la esclerodermia, sus síntomas, posibles complicaciones y tratamientos disponibles. Consulta fuentes confiables como sitios web médicos, libros especializados y comunidades de apoyo en línea. Comprender la enfermedad te ayudará a tomar decisiones informadas sobre tu tratamiento y a comunicarte mejor con tu equipo médico.
2. Encuentra un médico especialista en esclerodermia: Busca un reumatólogo o dermatólogo que tenga experiencia en el tratamiento de la esclerodermia. Un especialista en esta enfermedad podrá brindarte un enfoque de tratamiento más específico y personalizado, lo que puede mejorar tus resultados a largo plazo.
3. Crea un equipo de atención médica: Además de un especialista en esclerodermia, es importante contar con un equipo médico completo que incluya otros especialistas, como un cardiólogo, un neumólogo y un gastroenterólogo, según sea necesario. Estos profesionales pueden ayudarte a controlar y tratar las complicaciones específicas de la esclerodermia.
4. Mantén una comunicación abierta con tu equipo médico: Establece una relación de confianza con tus médicos y otros profesionales de la salud. Comunica tus preocupaciones, síntomas y cualquier cambio en tu condición de manera clara y honesta. Esto les permitirá adaptar tu tratamiento según sea necesario y brindarte el mejor cuidado posible.
5. Sigue tu plan de tratamiento: Cumple con todas las recomendaciones y tratamientos prescritos por tu médico. Esto puede incluir medicamentos, terapia física, cambios en el estilo de vida y otros enfoques terapéuticos. No te saltes ninguna cita médica y participa activamente en tu propio cuidado.
6. Adopta un estilo de vida saludable: Mantén una alimentación equilibrada y saludable, rica en frutas, verduras, granos enteros y proteínas magras. Evita el consumo excesivo de alcohol y tabaco, ya que pueden empeorar los síntomas de la esclerodermia. Además, considera hacer ejercicio regularmente, siempre siguiendo las recomendaciones de tu médico.
7. Protege tu piel: La esclerodermia puede causar cambios en la piel, como sequedad, endurecimiento y úlceras. Es importante que cuides tu piel adecuadamente para prevenir complicaciones. Usa protector solar, cremas hidratantes y evita la exposición prolongada al sol y a temperaturas extremas.
8. Mantén una buena salud mental: Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica puede afectar tu salud mental y emocional. Busca apoyo de amigos, familiares y grupos de apoyo en línea o en persona. Considera la posibilidad de hablar con un profesional de la salud mental para obtener herramientas y estrategias adicionales para manejar el estrés y la ansiedad.
9. Aprende a establecer límites: La esclerodermia puede afectar tu energía y capacidad para realizar ciertas actividades. Aprende a reconocer tus límites y no tengas miedo de decir "no" cuando sea necesario. Prioriza tu salud y bienestar y no te sientas culpable por cuidarte a ti mismo.
10. Busca información sobre ensayos clínicos: La investigación en esclerodermia está en constante evolución y puede haber ensayos clínicos disponibles en tu área. Infórmate sobre estos estudios y considera la posibilidad de participar si cumples con los criterios. Los ensayos clínicos pueden ofrecer acceso a tratamientos experimentales y contribuir al avance de la ciencia médica.
Recuerda que cada persona con esclerodermia tiene una experiencia única y lo que funciona para uno puede no funcionar para otro. Escucha a tu cuerpo, sé amable contigo mismo y busca el apoyo adecuado para enfrentar los desafíos que puedan surgir. Con el tiempo, aprenderás a vivir con la esclerodermia y a disfrutar de una buena calidad de vida.
Diseasemaps
estar positiva en relación a que su situación es única, que si es sistémica deberá ir acostumbrandose a algunos cambios físicos y anímicos...que siga las indicaciones de su médico y que busque apoyo emocional para evitar la depresión
Publicado 27/2/2017 por cecilia miranda 1000
El mismo que me dieron a mi:
" no hay que preocuparse por la enfermedad, hay que ocuparse de ella "
- Evitar el frío
- Evitar el estrés.
" no hay que preocuparse por la enfermedad, hay que ocuparse de ella "
- Evitar el frío
- Evitar el estrés.
Publicado 21/3/2017 por Amparo 1000
Que no deje que la depresión y el temor a lo desconocido lo domine
Publicado 23/3/2017 por ana h 1400
Aceptación
Paciencia y mucha fortaleza para soportar los cambios que dará su vida.
Mantener una dieta específica y dejar alimentos dañinos.
Descansar mucho.
En caso de laborar, cuidar el trabajo hasta donde el cuerpo se lo permita.
Buscar apoyo en todos lados, no sólo económico sino psicológico, sentimental.
Disfrutar al 1000 su vida.
Paciencia y mucha fortaleza para soportar los cambios que dará su vida.
Mantener una dieta específica y dejar alimentos dañinos.
Descansar mucho.
En caso de laborar, cuidar el trabajo hasta donde el cuerpo se lo permita.
Buscar apoyo en todos lados, no sólo económico sino psicológico, sentimental.
Disfrutar al 1000 su vida.
Publicado 28/4/2017 por Alma Olivia 1000
Que se informe , que lloré todo lo que tenga que llorar ahora , para luego respirar y sacar toda la fuerza y garra para enfrentar la enfermedad.....mientras mejor actitud y fuerzas tengas más facil y llevadera es la esclerodermia. .
Y recuerde siempre ser una guerrera como todos los enfermos de esclerodermia ...no bajar nunca los brazos
Y recuerde siempre ser una guerrera como todos los enfermos de esclerodermia ...no bajar nunca los brazos
Publicado 11/5/2017 por Tatiana 1135
En ese momento no sabes ni qué sucede con tu cuerpo, y lo peor es ver que hasta el mismo medico no sabe que te pasa. Pero lo primero que debes hacer es buscar ayuda de un Reumatólogo, quién es el doctor especialista que podrá ayudar
Publicado 15/5/2017 por Lucero 1050
Intenta estar tranquila, pues aunque de entrada parece que se te cae el mundo encima todo tiene su parte positiva. Aprende a ver el lado bueno de lo que está pasando y disfruta cada día de tu vida. Comprende que la enfermedad te ayuda a crecer y ser mejor persona.
Publicado 18/5/2017 por Montse 1151
Que no se guarde las emociones que un diagnóstico así desencadena, que llore si tiene que hacerlo, que grite, que se enoje, y una vez que lo haya hecho, que se informe, que acuda a grupos de ayuda, y sobre todo que siga su tratamiento sin desesperarse
Publicado 15/5/2018 por Gypsy 1500
Que lo tome con calma, que se informe se puede vivir con esta enfermedad, cuidándose
Publicado 19/10/2018 por Wences 2500
Que no se asuste, que se cuide y que evite las situaciones de estrés y frío. No tiene por qué desarrollarse mucho la enfermedad, puede paralizarse y un estado de mente positivo ayuda mucho.
Publicado 5/12/2021 por CristinaP. 1100
Traducido del inglés
Mejorar traducción
No pierda la esperanza, habrá muchos días malos, pero la clave para luchar contra esta enfermedad es de saber que usted está fuerte que es
Publicado 1/4/2017 por Fashah 1150
Traducido del inglés
Mejorar traducción
No es fácil. No hay dos personas afectadas de la misma manera. No se compare con otro paciente y escuchar a su cuerpo. Si usted está cansado, ir a tomar una siesta. He buscado en la internet y se convirtió en muy asustado. Es isnit siempre es la mejor para ver cómo puede afectar a su cuerpo.
Publicado 1/4/2017 por Milda 1000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
La cosa más importante que cualquier persona con diagnóstico de esclerodermia sistémica puede hacer es trabajar con un médico clínico que es un experto en enfermedades, si es posible. Un típico reumatólogo ve sólo un par de pacientes con esclerodermia en toda su carrera y, como resultado, no está al día en el diagnóstico y en los tratamientos.
Los pacientes también deben educarse a sí mismos a partir de sitios confiables, tales como el de la Fundación de la Esclerodermia (slceroderma.org), la Esclerodermia, el Proyecto de Educación (SclerodermaInfo.org), la Clínica Mayo y la universidad de Johns Hopkins. Como regla general, se deben evitar los sitios web que terminan con ".com", ya que suelen ser sitios que están tratando de vender algo basado en testimonios, pero tienen poco o ningún apoyo a la investigación para lo que se están tratando de vender.
Los pacientes también deben educarse a sí mismos a partir de sitios confiables, tales como el de la Fundación de la Esclerodermia (slceroderma.org), la Esclerodermia, el Proyecto de Educación (SclerodermaInfo.org), la Clínica Mayo y la universidad de Johns Hopkins. Como regla general, se deben evitar los sitios web que terminan con ".com", ya que suelen ser sitios que están tratando de vender algo basado en testimonios, pero tienen poco o ningún apoyo a la investigación para lo que se están tratando de vender.
Publicado 4/4/2017 por Choclit 1150
