¿Cómo vivir con Esclerodermia? ¿Se puede ser feliz con Esclerodermia? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Esclerodermia?

Vivir con Esclerodermia puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Esclerodermia

Vivir con esclerodermia puede ser un desafío, pero definitivamente es posible encontrar la felicidad y llevar una vida plena a pesar de esta enfermedad crónica. La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta principalmente la piel, pero también puede afectar órganos internos como los pulmones, el corazón, los riñones y el sistema digestivo. Aunque no existe una cura para la esclerodermia, existen diversas estrategias y enfoques que pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

El primer paso para vivir con esclerodermia de manera positiva es educarse sobre la enfermedad. Es importante comprender los síntomas, las posibles complicaciones y las opciones de tratamiento disponibles. Esto ayudará a tomar decisiones informadas y a trabajar en estrecha colaboración con los profesionales de la salud para desarrollar un plan de manejo adecuado.

Además, es fundamental rodearse de un equipo de atención médica de confianza. Buscar especialistas en esclerodermia, como reumatólogos, dermatólogos y neumólogos, que tengan experiencia en el tratamiento de esta enfermedad puede marcar una gran diferencia. Estos profesionales podrán brindar un enfoque integral y personalizado para el manejo de los síntomas y ayudar a prevenir o tratar cualquier complicación que pueda surgir.

El apoyo emocional también es crucial para vivir de manera plena con esclerodermia. Buscar grupos de apoyo o comunidades en línea donde se pueda compartir experiencias y recibir el apoyo de personas que están pasando por situaciones similares puede ser muy beneficioso. Compartir preocupaciones, miedos y logros con otros puede ayudar a reducir el aislamiento y promover un sentido de pertenencia.

Además, es importante mantener una actitud positiva y enfocarse en las cosas que se pueden hacer en lugar de las limitaciones impuestas por la enfermedad. Aunque la esclerodermia puede causar dolor y dificultades físicas, es fundamental encontrar actividades que brinden alegría y satisfacción. Esto puede incluir hobbies, actividades recreativas, pasar tiempo con seres queridos o participar en grupos de interés.

El cuidado personal también es esencial para vivir bien con esclerodermia. Esto implica prestar atención a las necesidades físicas y emocionales propias. Descansar lo suficiente, llevar una alimentación saludable y equilibrada, y realizar ejercicio físico de bajo impacto pueden ayudar a mantener la energía y la fuerza. Además, es importante escuchar al cuerpo y descansar cuando sea necesario, evitando el sobreesfuerzo y el estrés innecesario.

El manejo del estrés también es fundamental para vivir con esclerodermia. La enfermedad puede generar preocupaciones y ansiedad, por lo que es importante encontrar formas efectivas de manejar el estrés. Esto puede incluir técnicas de relajación como la meditación, la respiración profunda o el yoga. También es útil establecer límites y aprender a decir "no" cuando sea necesario, para evitar sobrecargarse física o emocionalmente.

Además, mantener una comunicación abierta con los seres queridos es esencial. Explicarles cómo la esclerodermia afecta la vida cotidiana y compartir las necesidades específicas puede ayudar a recibir el apoyo adecuado. Los seres queridos pueden ser una fuente invaluable de apoyo emocional y práctico, y pueden brindar ayuda cuando sea necesario.

Finalmente, es importante recordar que cada persona con esclerodermia es única y que cada experiencia puede ser diferente. Es fundamental escuchar al propio cuerpo y adaptar las estrategias de manejo según las necesidades individuales. No hay una fórmula única para ser feliz con esclerodermia, pero con paciencia, apoyo y una actitud positiva, es posible llevar una vida plena y encontrar la felicidad a pesar de los desafíos que esta enfermedad pueda presentar.

Por Diseasemaps

Hay que que conocer la enfermedad y aceptarla para alcanzar el estado emocional que permite mejorar nuestra calidad de vida. Hay que conocerse en profundidad y conectar con la capacidad resiliente que todos tenemos, y para eso es de gran ayuda hacer algún tratamiento psicológico y/o participar de grupos de pares. Otra opciòn es cualquier actividad donde puedan compatir con otros; la soledad no es buena consejera.

4/10/19 Por EscleroSalud - Asociaciòn Civil de Esclerodermia y Raynaud

Se vive no queda otra. No se es feliz. Nunca puedes ser feliz porque tu cuerpo nunca estará al 100 x 100

24/2/17 Por 1000

asumir que es una enfermedad de caracter crónico e irrecuperable, que hay medidas para evitar algunos síntomas y que la situación de evolución depende de cada caso por lo que sirven tambien unirse a grupos de apoyo y cambiar estilo de vida

27/2/17 Por cecilia miranda 1000

Se puede vivir, pero teniendo presente la limitación de cada cual. Hay que ser positivo para intentar ser feliz

21/3/17 Por Amparo 1000

Para ser feliz con esclerodermia solo se debe aceptar la enfermedad consumir alimentos y bebidas sanas, acudir al especialista correcto y mantenerse emocionalmente equilibrado

23/3/17 Por ana h 1400

La pregunta más difícil de contestar. Sí se puede ser feliz, pero a veces es imposible. El dolor que un paciente siente a diario y el enfrentarse a una sociedad que para todo te limita, juzga y discrimina, yo creo que esos factores le quitan felicidad a tu vida. Es muy difícil dar una respuesta.

28/4/17 Por Alma Olivia 1000

Seguir al pie de la letra con el tratamiento , tratar de ser lo mas relajados posible aprender a controlar los nervios y aceptarse connla enfermedad , asumir que tienes esta enfermedad y la tendrás toda ru vida , por ende no estas sola estas con ella , o haces de tu enfermedad tu amiga y sigues los consejos del doctor tu vida será más facil. Y todos pueden ser feliz la felicidad es una cuestión de actitud no de una enfermedad .......

11/5/17 Por Tatiana 1135

Lo principal es aceptarla, no luchar contra ella, recuerden que es algo que nuestro propio cuerpo genera, por eso es autoinmune, entonces no luchen contra ustedes mismos. Cuando la aceptemos podemos empezar a entender y ser felices nuevamente. El tiempo es corto y la vida difícil disfrutemos lo que nos queda

15/5/17 Por Lucero 1050

Si se puede ser feliz, una vez que aceptamos que la vamos a llevar de por vida, que nos informamos sobre ella, y que decidimos ser felices, se puede

15/5/18 Por Gypsy 1500

Actitud positiva, buena nutrición, descanso y ejercicio

19/10/18 Por Wences 2500

Vivir con normalidad pero tomando las medidas necesarias para evitar momentos perjudiciales. Yo siempre llevo en el bolso un calienta manos, además de plantillas para los pies que se calienta, guantes y un foulard. Además dispongo de ropa térmica (Unliqlo tiene una linea muy buena) que supone una diferencia respecto a la ropa que venden normal.

5/12/21 Por CristinaP. 1100
Traducido del inglés Mejorar traducción

Acaba de ser optimista y esperanzadora. Estar con gente que entienda tu situación, sé que es una enfermedad rara y la gente no la conocen todavía, por lo que nuestra función es educar a ellos que tenemos esta enfermedad, pero nos están viviendo felizmente con ella

1/4/17 Por Fashah. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Todo está en la mente... piensa en positivo, mantener una actitud positiva. No es fácil. Aceptar tus limitaciones y trabajar alrededor de ella. También ayuda a compartir sus sentimientos... no guardar silencio acerca de su condición.

1/4/17 Por Milda. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

La esclerodermia sistémica es una experiencia que cambia la vida de nadie. A menudo se pone mayor énfasis en los matrimonios, como es a menudo tiene muchos "invisible" de los síntomas tales como el dolor y la fatiga. Muchos pacientes encuentran que unirse a uno o más grupos de apoyo, tanto en línea y local (donde esté disponible) es una maravillosa manera de conectarse con otras personas y obtener consejos, sino también para ayudar a los demás, dando soporte y proporcionar información acerca de sus propias experiencias con las drogas o el ealing con síntomas específicos. En mi caso, hice el recorrido inusual de ser diagnosticado en 1990 para ahora convertirse en un educador e investigador publicado. Yo también pasar un par de horas al día para ayudar a los demás, que me parece muy satisfactorio.

4/4/17 Por Choclit. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Esclerodermia?

Famosos con Esclerodermia. ¿Qué famosos tienen Esclerodermia?

¿La Esclerodermia es contagiosa?

¿Existe algún tratamiento natural para la Esclerodermia?

¿La Esclerodermia es hereditaria?

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