SIALIDOSIS EN ECUADOR

Mi nombre es Trajano, soy Ecuatoriano, vivo en Estados Unidos y mi historia empieza así:

Segun mis padres, en especial mi madre, comentan que tuve un parto normal y que nací a los siete meses después de estar en el vientre de mi madre. Para completar mi proceso fetal estuve en una encuvadora. Mi niñez fue irregular, debido a varios problemas médicos y golpes ocasionales en mi cabeza. Uno de los primeros problemas médicos que presentaba estaba relacionado con las vista. Me diagnosticaron astigmatismo y miopía a una edad de 5 años.

A la edad de 16 años, yo vivía en Ecuador, donde enfrente mi primera crisis convulsiva. Como resultado de aquello las caídas al suelo y los golpes empezaron a ser más repetitivos y notorios. En consecuencia decidí consultar a un doctor especialista en neurología. Según el informe el doctor pronóstico que yo tenía problemas nerviosos del sistema central prescribiendome la medicina "Valpaquine". Está medicación la consumí por algunos años en Ecuador.

En 2001, cuando yo tenía 24 años de edad, mis padres deciden traerme a Estados Unidos. Mi primera consulta médica fue agendada y revisada por un médico general, quien a través de varios exámenes y estudios concluye que tenía epilepsia crónica. Para tratar este diagnóstico el doctor me prescribe el medicamento llamado "depakote", el cual lo consumí por doce años ..

Durante ese tiempo, el estado de mi salud general fue empeorando debido a la falta de información del estado real de mi enfermedad y al consumo excesivo del medicamento. Esto me conllevó a adquirir las siguientes enfermedades: Baja visión, bajos estándares de hemoglobina, osteoclorosis, artritis, gastritis y úlceras. En consecuencia y debido al estado deplorable de mi salud, empiezo a buscar varios médicos especialistas como: epilépticos, neurólogos, oftalmologos, genéticos y ematologos, etc.

Cuando tenía 36 años, y después de haber visitado muchos doctores especialistas, me entrevisto con un doctor epiléptico por primera vez. Quien me somete a varios exámenes y estudios referentes a mi condición actual en ese momento. Gracias a el y a sus reportes médicos se Descubre el verdadero tipo de epilepsia que padecía, llamado " EPILEPSIA MIOCLONICA PROGRESIVA".

Un año más tarde, otros síntomas aparecen en mi récord medico alertando a los galenos de nuevos cambios drásticos en mi salud. Como por ejemplo, cansancio, manchas roja-cereza, convulsiones severas, dificultad para hablar, etc. Esto conlleva a la conclusión de que mi enfermedad real se llama SIALIDOSIS. Una condicion muy rara en el mundo.

Hoy en día, me encuentro formando parte de un grupo de investigación apoyado por el Instituto Nacional de la Salud (NIH) localizado en Maryland, Estados Unidos. He realizado mi mayor esfuerzo por pertenecer al NIH para tratar de ayudar a otras personas con la misma condicion; ya me han realizado estudios, experimentos científicos y han podido recolectar datos de significativa importancia, todo esto ya que la SIALIDOSIS es muy rara en el mundo y aún no existe mucha información hacerca de ella. El objetivo principal es recolectar la mayor información posible hacerca de está condición para poder enviar esto a la Científica D'Azo, ella junto con otros reconocidos científicos luchan día a día para tratar de obtener una cura y dar a conocer al mundo entero y en especial a las personas que vivimos con la Sialidosis.

TRAJANO