¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de Sotos?
Consejos de personas con experiencia en Síndrome de Sotos para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de Sotos
saludos .
tengo una niña con síndrome de sotos,ella tiene 5 años. al comienzo al recibir la noticia, sentimos mucha preocupación, pero después investigando, tratamos de apoyar en todo lo que se pueda a mi pequeña, al comienzo para que aprenda a gatear, luego a pararse y caminar. esto de la mano con fisioterapeutas. poco a poco iba logrando los objetivos hasta que pudo correr libremente......claro ellos al ser mas grandes para su edad, el cuerpo como que no lo dominan muy bien y la cordinacion les cuesta, pero mediante juegos y ejercicios, aprendió a dominar su cuerpo y ahora podría decirse hace su vida sin contratiempos.
mi hija, también sufrió de estenosis de válvula pulmonar, a la edad de 2 años la operaron con la técnica de valvuloplastia, le dieron de alta al siguiente dia, salio del hospital hasta con mas energía, diría yo.....cada año le hacemos un chequeo de electrocardiograma.
también tiene un problema de la columna , escolisis, la cual le están evaluando y se ha programado su cirugia en 6 meses aprox. esto es lo que nos tiene preocupados, pero los médicos nos dan confianza y esperanza que todo va salir bien.
en cuanto a su nivel académico, ya hizo la inicial , a partir de los 2 años y en el cole, esta muy bien , según la evaluación de sus profesores, también la llevábamos a terapia de lenguaje a partir de los 2 años y después de 1 año, ya no dejaba de hablar.
espero les sirva de ayuda mi testimonio.......no fuercen ni se desesperen cada hijo es único, y todo lo va aprender a su tiempo.
29/1/19 Por Alex 100
Es un momento muy difícil, siento que he estado en muy buenas manos Hospital San Juan de Dios Barcelona España, desde antes de ser diagnosticada ya iba a fisioterapia, hacer inténtalo todo, no se pierde nada pero si puedes ganar mucho.
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