¿Cuál es la historia de la Enfermedad de Stargardt?

La enfermedad se llama así porque la describió Karl Bruno Stargardt (4 Diciembre 1875 – 2 Abril 1927), un oftalmólogo alemán.
Pero prefiero contarles esta historia, la historia de Pablo, un chico con Stargardt.

VEO VEO NO VEO (un cuento para niños recién diagnosticados con Stargardt)

Capítulo 1
Hace un tiempo que Pablo se da cuenta de que no ve muy bien el pizarrón. A veces copia mal aunque preste mucha atención.
Cuando ve la tele necesita acercarse más que otros para ver lo que está pasando en sus series favoritas y los subtítulos de las películas en el cine se le hacen muy difíciles de ver.
A Pablo le gusta leer historias, pero se le cansan mucho los ojos y, aunque se acerque el libro hasta tocarse la nariz, no puede leer las letras pequeñas ni distinguir todo lo que pasa en las ilustraciones de sus cuentos.
La mamá de Pablo lo ha llevado a varios oftalmólogos, porque le han dicho que no encuentran nada raro en los ojos de Pablo.
Después de hacerle unos estudios el Dr. Esteban ha encontrado que tienen los ojos de Pablo ¡Stargardt!
Pablo se alivia, ¡por fin sabe el nombre de lo que le andaba pasando!
El Dr Esteban les explica a Pablo y a su mamá que la enfermedad de Stargardt no es muy frecuente, que por eso muchos médicos no la conocen lo suficiente, porque no son muchos los chicos que la tienen. La enfermedad de Stargardt es una EPOF, una enfermedad poco frecuente.
Pablo quiere saber. -¿hay más chicos con Stargardt, Dr Esteban?
-¡Sí! En el mundo hay aproximadamente 700.000 personas con Stargardt! Claro que están todos muy repartidos y es difícil reconocerlos porque es una enfermedad que no se nota, pero seguro que alguna vez ya te has cruzado sin saberlo con gente con Stargardt por la calle.
Pablo tiene miles de preguntas: ¿pero cómo que es una enfermedad, si yo me siento bien y no me duele nada? ¿se cura? ¿es peligrosa? ¿Cómo hago para ver el pizarrón? ¿y para leer? ¿y para hacer la tarea?
El Dr Esteban sabe muchísimo y empieza a explicarle a Pablo que esta enfermedad no es de las enfermedades que hacen doler. -¡Tranquilo Pablo! El Stargardt solamente afecta tus ojos, todo lo demás te funciona perfectamente. En lo único que te va a embromar es en que no ves bien, porque el Stargardt provoca baja visión.
-Baja visión? Y eso se arregla con anteojos?
-No, la baja visión no se corrige con anteojos, ni se opera, y aunque el Stargardt todavía no tiene cura, las investigaciones que se están haciendo en el mundo son geniales y están consiguiendo excelentes resultados, así que muy pronto vamos a tener novedades en materia de tratamientos para el Stargardt y para muchas otras enfermedades que hasta hace poco tiempo ni se conocían.
La mamá de Pablo está muy contenta con todas las explicaciones que les da el Dr. Esteban.
-Dr. , ¿el tema de la escuela...? - No te preocupes Andrea, ahora les voy a dar el teléfono de una especialista, una rehabilitadora, ella le va a enseñar a Pablo a usar un montón de recursos para poder seguir las clases como todos sus compañeros. -Ay! Bueno, qué alivio doctor!, dice la mamá de Pablo.
Pero Pablo tiene más preguntas y aunque le da miedo hacerlas las hace:
-Dr, ¿El Stargarardartardart este (el nombre al principio no le salía bien) puede empeorar?
-Sí, pero muy poquito, no va a ser algo muy diferente de cómo ves ahora. Y para proteger mucho tus ojos vas a usar unos lentes que te cuiden los ojos de la luz del sol y de las luces de bajo consumo, que son muy malas para la vista. ¡Además yo te voy a dar unos suplementos para que tus ojos estén fuertes!
La mamá interrumpe -¿puedo darle unas vitaminas que tengo en casa?
-¡Noooo!, grita el Dr Esteban ¡esos complejos vitamínicos pueden tener vitamina A, y las personas con Stargardt NO PUEDEN TOMAR SUPLEMENTOS CON VITAMINA A PORQUE LES HACE MAL!
-Bueno, bueno, no se ponga así! -Dice la mamá- ¡ya entendí, nada de suplementos con vitamina A!
Pablo se queja –¡pero a mí me gusta la manteca y la manteca nos dijeron en el cole que tiene vitamina A!
El Dr Esteban se ríe y le explica a Pablo que puede comer manteca de lo más pancho, porque la cantidad de vitamina A que tienen naturalmente los alimentos está muy bien, el problema está en tomar suplementos.
Pablo antes de irse se anima a la última pregunta: -¿me puedo quedar ciego?
-¡No Pablo! Vas a tener baja visión, nada más, que es un plomo pero no es tan grave. Podés sacar el certificado de discapacidad, pero el Stargardt te provoca una discapacidad muy leve.
El Dr Esteban anota en un papel que le da a mamá todo lo que han estado hablando para que ella no se confunda y le dice –llámeme para preguntarme todo lo que se le ocurra. Es muy buen tipo este Dr. Esteban.
A la salida Pablo camina al lado de su mamá. Está contento con esto de saber el nombre rarísimo que tiene su enfermedad, pero al mismo tiempo no sabe si tiene que estar más preocupado por esto de la baja visión. ¿cómo será esto de la baja visión? ¿Podré hacer las mismas cosas que los demás chicos de mi edad? A la media cuadra una consola de Play lo distrae en una vidriera y se olvida de todo el tema de la visita al oculista.

Capítulo 2
Pablo no quiere contarle a los compañeros que tiene Stargardt y se enoja con su mamá cuando ella va a hablar con la maestra para explicar todo ese lío de la baja visión. Para sorpresa de Pablo, la señorita Marita parece saber del tema. La maestra de Pablo es muy dulce ¡y es lindísima!
-Pabli, con razón te costaba tanto copiar del pizarrón! Qué suerte que ya sabemos qué tenés! En esta escuela en el turno tarde hay otra nena que también tiene Stargardt, ella te puede contar como hizo para que no le costara preparar las tareas. ¡Voy a conseguirte su teléfono!
La señorita Marita explica a todo el grado que Pablo no ve bien. A Pablo esto lo pone nervioso, no sabe por qué, pero le da vergüenza. Los chicos del grado son muy macanudos, son pibes piolas. Todos entienden, algunos le preguntan a Pablo cómo es ver como ve él, y Pablo no sabe como explicarles. La señorita ayuda mostrando unas fotos donde las imágenes no se ven muy bien, más o menos así ve Pablo. A todos les sirve entender que su amigo necesita ayuda para algunas cosas, y eso no sorprende a nadie, porque todos necesitamos ayuda para cosas distintas. Pablo vuelve a su casa contentísimo, se le pasó la vergüenza, ahora tiene que aprender un montón de cosas nuevas sobre su baja visión.

Capítulo 3
Papá le dice a Pablo que el domingo van a ir a visitar a los abuelos. A Pablo le encanta ir a la casa de los abuelos porque está llena de rinconcitos divertidos y el abuelo cuenta muy buenas historias.
Llega el domingo y mamá, papá, Pablo y su hermanita Clari salen para la casa de los abuelos.
Cuando estacionan el auto escuchan que desde adentro la abuela grita "¡apúrense que se van a enfriar los ravioles!"
Todos se sientan en la mesa. La fuente de ravioles de la abuela tiene un olorcito riquísimo. Pablo nota algo raro, todos se esfuerzan por ayudarlo, no le molesta, pero le parece raro, están preocupados por alcanzarle el queso rallado, la panera. ¿Será que mamá ya les contó del Stargardt? Clarita se queja –¡A Pablo le pasan el queso y yo estoy pidiendo y nadie me pasa nada!
Más tarde, jugando en el patio con los primos, Pablo oye a los grandes conversar. -Pero, no entiendo Andrea, ¿con anteojos no se arregla? -No, mamá, ya te expliqué. Carlos ya averiguó, le escribió a un amigo médico que vive en Alemania y él nos lo confirmó, no hay cura para el Stargardt. El abuelo está con cara de tragedia.
Pablo los ve preocupados y no sabe si decirles que él se siente muy bien, que ve raro, que no ve todo, que no ve súper bien, que ve más bien mal!, pero que la tarde está buenísima y que tiene ganas de jugar un picadito con los primos y con los grandes.
Así que se acerca y dice –Pá, ¿jugamos a la pelota? -Dale, dice papá. Clari se vuelve a quejar –"yo quería que me enseñaran a andar en bici y nadie me dio bolilla! Y a Pabli todos le dicen que sí".
Pablo se da cuenta de que es cierto. Están raros. Pero no se anima a comentar nada más.
Cuando se despiden Pablo va a cruzar la calle para subirse al auto y la abuela le agarra la mano. –Abuela, pará, le dice Pablo, jaja, ¡se cruzar solo! Y si no viera bien te aseguro que te lo diría! Todos se aflojan, Pablo es un capo. Por suerte lo dijo! Ahora todos se despiden más relajados, no es bueno tener miedo de decir las cosas.
Esa noche en su cama Pablo repasa todo lo que siente desde que se enteró de que tiene una enfermedad crónica. Porque le explicaron que la enfermedad de Stargardt no es grave, no duele, no es peligrosa para la salud de otras partes del cuerpo, pero que es crónica, o sea que está siempre.
También le explicaron qué quería decir que el Stargardt provocara una discapacidad leve, eso era fácil de entender, había algunas cosas que él no podía hacer, y muchichichichichichichichichísimas cosas que sí podía y podría siempre.
Pero lo que le resultaba más raro a Pablo era esto de que lo estuvieran mimando y cuidando más, “como si fuera un bebito”, pensó. Eso no le gustaba. Porque Pablo ya cumplió 12 y pronto va a viajar solo en colectivo al secundario. ¡Y eso le encanta! ¡crecer! ¡conquistar el mundo de las grandes libertades! El doctor Esteban le dijo que él no va a poder manejar autos, y eso sí que no le gustó nada, porque le encantan los autos. Eso sí que es feo. Pero como siempre dice mamá, no todo lo que nos toca es lindo, y hay que trabajar fuerte para que cada vez más cosas lindas nos pasen en la vida. Mamá decía eso cada vez que contaba como se habían enamorado ella y papá y cómo habían soñado infinitas cosas lindas y felices y como a pesar de las dificultades que siempre iban apareciendo sentían que eran muy pero muy felices. Es re sabia mamá. Y papá también. Pablo se durmió y soñó que nadaba y ganaba las olimpíadas.

Capítulo 4
Pasaron unos meses. Pablo tiene preocupaciones más importantes que el Stargardt, le gusta una chica de otro grado y le salió un grano horrible en la nariz. Pero como todos tienen algún granito nadie parece notarlo. La chica se llama Nati y es muy divertida. Pablo está recontra enamorado! Y se enteró por la compañera de banco de Nati que Nati también gusta de él. Los nervios lo están matando, en cualquier momento puede ser la oportunidad de declarársele! Pero hoy en el recreo Nati estuvo un poco antipática y no le sonrió como siempre. -che, ¿te pasa algo? Le dice Pablo (que siempre prefiere hacerse el duro con ella aunque se derrita).
• No, a vos te pasa, contesta molesta Nati. -EH??? Qué bicho te picó? -Nada que ayer yo estaba en el kiosco y vos volvías del almacén y no me saludaste, pasaste por al lado mío y seguiste como si nada, ¿qué te crees pibito? Uuuuhhh, Pablo se muere de vergüenza pero prefiere decirle la verdad. Su papá siempre le dice que decir la verdad es lo mejor para todo y Pablito se anima: -Es que no te vi! -Pero si pasaste por al lado mío! -De verdad no te vi, yo tengo un problema en los ojos, Stargardt, y muchas veces me pasa que no veo gente por la calle o que no reconozco las caras, hay cosas que veo re mal y otras que veo muy bien. Es raro de explicar. Pero es verdad. Nati nota que Pablo es sincero y se afloja. Y nuestro galán se da cuenta y la encara: -Por ejemplo veo muy bien lo linda que sos, si ayer te hubiera visto no me hubiera perdido la oportunidad de acompañarte hasta tu casa. Nati se pone roja como un tomate y sonríe. -Bueno me podés acompañar hoy-, dice y Pablo siente que es un astronauta y que llegó a la luna y volvió y fue y volvió cien veces…

Capítulo 5
En el grupo de rehabilitación de baja visión Pablo conoce a un montón de chicos con diferentes cuestiones en los ojos, unos tienen Retinosis Pigmentaria, otros síndrome de Best, otros glaucoma, miopía magna, cataratas congénitas, miles de palabras nuevas que Pablo se acostumbra a oír aunque no sepa que significan. Lo que sí sabe es que todos ven de manera diferente. La profesora rehabilitadora le enseñó a Pablo un millón de trucos para que le resulte más fácil hacer todo lo que le cuesta con baja visión. Pero igual Pablo le tiene un poco de miedo al secundario. Leer en la compu lo cansa, y eso de ampliar todas las fotocopias y pedir que le preparen los materiales especialmente para él le cuesta.
La señorita Marita le dijo que le tiene una sorpresa, que hoy se quede un ratito más a la salida porque hay alguien del turno tarde que va a venir a buscar unas películas a la videoteca. Cuando toca el timbre y todos salen a la calle, Pablo ve a una chica un poco más grande que él lo está esperando. -Pablo te presento a Lauri, Lauri te presento a Pablo, dice la seño Marita. Inmediatamente Pablo entiende, ¡Lauri es la chica con Stargardt del turno tarde! -Los dos chicos empiezan a contarse cosas y se matan de risa, tienen miles de anécdotas divertidas en común y es como si se conocieran de toda la vida. A los diez minutos ya se saben todo el uno del otro. Pablo conoce al novio de Lauri del club y Lauri es vecina de Nati. Los chicos se ríen y empiezan a planear programas para salir juntos los cuatro. Lauri usa unos anteojos amarillos que le quedan muy lindos y le pregunta a Pablo por qué él no los usa. Pablo le dice que a él no le gustan. -dale nene, no seas salame, úsalos, cuidá los ojos! Lauri tiene razón, y ahora que él se los ve a ella le parecen muy cancheros los anteojitos amarillos. Lauri ya sabe lo que quiere hacer cuando sea grande, quiere estudiar química, le encanta la idea de hacer experimentos. Pablo le pregunta-¿pero y el Stargardt? ¿cómo vas a hacer para estudiar? Lauri la tiene reclara y le cuenta que muchísima gente requete capa tiene Stargardt, es un poco más difícil organizarse, pero se puede estudiar todo lo que se desee. Pablo chocho empieza a hacerle mil preguntas -"¿vos crees que vamos a tener que usar bastón verde?"_"no, nene, en general el bastón no es necesario para la gente con Stargardt porque es para gente con problemas de campo visual periférico, y nuestro problema está en el centro del campo visual, el bastón verde es útil para gente con otras patologías, igual yo si algún día lo necesitara lo usaría sin problema". -"sí, yo también -comenta Pablo-, todo lo que me ayude a estar cómodo, yo quiero usarlo. Cuando era más chico era más tímido, ahora ya se que tengo que pedir toda la ayuda que necesite siempre."
Lauri le da respuesta a una duda de Pablo, resulta que el hermanito de Nati le dijo que no quería contagiarse el Stargardt y él no supo qué contestarle, pero ahora Lauri le acaba de explicar que el Stargardt no es una enfermedad transmisible, es algo que viene en la información de nuestro ADN, es una enfermedad genética, es hereditaria. -Pero mis papás no tienen nada en la vista, dice Pablo. -Pueden no tener la enfermedad pero sí que tienen la mitad cada uno de la información genética que hace que vos tengas Stargardt. Pablo entiende a medias y prefiere seguir preguntando cosas sobre la secundaria. Lauri tiene hermanos más grandes que le cuentan todo, ella no tiene nada de miedo del gran cambio.
Esa noche sirviéndose la ensalada, Pablo cuenta a sus papás que Lauri le ha dicho que existe un documento que han firmado casi todos los países que se llama Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad, y que ese documento garantiza todos los derechos de Pablo.
La mamá de Pablo ya sabía del tema, había estado buscando en Internet y la había leído. Papá dice que va a imprimir la Convención con letras bien grandes para que Pablo pueda leerla cada vez que lo necesite y para que pueda aprender a defender sus derechos.
• Puedo llevar una copia al colegio nuevo, a la secundaria, quizás ellos todavía no la conocen. dice Pablo. -excelente idea, dice papá. Pablo habla de la Convención como lo que es, una herramienta amiga. Las charlas con Lauri le han servido muchísimo, le han hecho entender que los derechos de todas las personas tienen que ser defendidos por esas personas. Papá le pasa el arroz y le dice a Pablo que el Dr Esteban encontró en Internet el dato de un grupo de pacientes con Stargardt, se llaman Stargardt APNES y parece que allí hay muchos otros pacientes que se juntan a compartir experiencias como Pablo y Lauri han hecho. La mamá comenta que escuchó que esa asociación trabaja para ayudar a los científicos a encontrar lo más pronto posible un tratamiento que pueda curar el Stargardt. Parece que los pacientes pueden cooperar por ejemplo permitiendo que los científicos les tomen muestras de sangre y les estudien el ADN. -Es una muy buena noticia, dice papá. Mamá está sonriente, se imagina que va a poder hablar con otras mamás con las mismas dudas que ella tiene. Va a averiguar por teléfono cuando es la próxima reunión de pacientes y familiares de Stargardt APNES porque no se la quiere perder.
Pablo también está contento, pero es porque escucha los mensajes de su celu y hay uno de Nati que lo invita a andar en bici el domingo.
Y eso es más importante que todo lo demás.