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¿Cómo vivir con Enfermedad de Stargardt? ¿Se puede ser feliz con Enfermedad de Stargardt? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Enfermedad de Stargardt?
Vivir con Enfermedad de Stargardt puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Enfermedad de Stargardt
Vivir con la Enfermedad de Stargardt puede ser un desafío, pero es posible encontrar la felicidad y llevar una vida plena a pesar de esta condición. Aquí hay algunas estrategias y consejos para vivir de manera positiva con la Enfermedad de Stargardt:
1. Educarse sobre la enfermedad: Es importante entender los síntomas, la progresión y las limitaciones de la Enfermedad de Stargardt. Esto ayudará a manejar las expectativas y a tomar decisiones informadas sobre el estilo de vida y las actividades que se pueden realizar.
2. Buscar apoyo: Conectar con otras personas que también viven con la Enfermedad de Stargardt puede ser muy útil. Participar en grupos de apoyo o en comunidades en línea puede brindar una red de apoyo emocional y compartir experiencias y consejos prácticos.
3. Adaptar el entorno: Hacer modificaciones en el hogar y en el lugar de trabajo puede ayudar a maximizar la independencia y la seguridad. Por ejemplo, utilizar iluminación adecuada, marcar los bordes de los escalones y utilizar dispositivos de aumento de la visión.
4. Utilizar tecnología de asistencia: Existen muchas herramientas y dispositivos que pueden ayudar a las personas con baja visión a llevar una vida más independiente. Estos incluyen lupas electrónicas, lectores de pantalla, aplicaciones de smartphone y dispositivos de navegación.
5. Mantener una vida activa: Aunque la Enfermedad de Stargardt puede limitar algunas actividades, es importante mantenerse activo físicamente y participar en actividades que brinden satisfacción y alegría. Esto puede incluir deportes adaptados, ejercicios de bajo impacto, actividades al aire libre y hobbies que no dependan de la visión.
6. Cuidar la salud mental: La Enfermedad de Stargardt puede tener un impacto emocional significativo. Es importante buscar apoyo psicológico si es necesario y practicar técnicas de manejo del estrés, como la meditación, la respiración profunda y la relajación muscular.
7. Establecer metas realistas: Aceptar las limitaciones y adaptarse a la nueva realidad es esencial para encontrar la felicidad. Establecer metas realistas y celebrar los logros, por pequeños que sean, puede ayudar a mantener una actitud positiva y motivada.
8. Cultivar relaciones significativas: Mantener conexiones sociales y cultivar relaciones significativas con amigos y familiares puede brindar apoyo emocional y una sensación de pertenencia. Participar en actividades sociales y buscar oportunidades para conectarse con otros puede ayudar a contrarrestar el aislamiento y la depresión.
9. Buscar ayuda profesional: Trabajar con profesionales de la salud visual, como oftalmólogos y especialistas en baja visión, puede ayudar a encontrar soluciones personalizadas y estrategias de adaptación que se ajusten a las necesidades individuales.
10. Practicar la gratitud: Apreciar las cosas positivas de la vida y enfocarse en lo que se puede hacer en lugar de lo que no se puede hacer puede ayudar a mantener una actitud positiva y encontrar la felicidad en medio de los desafíos.
En resumen, vivir con la Enfermedad de Stargardt puede ser un desafío, pero con la actitud correcta, el apoyo adecuado y las estrategias de adaptación adecuadas, es posible llevar una vida plena y feliz. La educación, el apoyo emocional, la adaptación del entorno, el uso de tecnología de asistencia, el cuidado de la salud mental y la búsqueda de ayuda profesional son aspectos clave para vivir de manera positiva con esta condición.
1. Educarse sobre la enfermedad: Es importante entender los síntomas, la progresión y las limitaciones de la Enfermedad de Stargardt. Esto ayudará a manejar las expectativas y a tomar decisiones informadas sobre el estilo de vida y las actividades que se pueden realizar.
2. Buscar apoyo: Conectar con otras personas que también viven con la Enfermedad de Stargardt puede ser muy útil. Participar en grupos de apoyo o en comunidades en línea puede brindar una red de apoyo emocional y compartir experiencias y consejos prácticos.
3. Adaptar el entorno: Hacer modificaciones en el hogar y en el lugar de trabajo puede ayudar a maximizar la independencia y la seguridad. Por ejemplo, utilizar iluminación adecuada, marcar los bordes de los escalones y utilizar dispositivos de aumento de la visión.
4. Utilizar tecnología de asistencia: Existen muchas herramientas y dispositivos que pueden ayudar a las personas con baja visión a llevar una vida más independiente. Estos incluyen lupas electrónicas, lectores de pantalla, aplicaciones de smartphone y dispositivos de navegación.
5. Mantener una vida activa: Aunque la Enfermedad de Stargardt puede limitar algunas actividades, es importante mantenerse activo físicamente y participar en actividades que brinden satisfacción y alegría. Esto puede incluir deportes adaptados, ejercicios de bajo impacto, actividades al aire libre y hobbies que no dependan de la visión.
6. Cuidar la salud mental: La Enfermedad de Stargardt puede tener un impacto emocional significativo. Es importante buscar apoyo psicológico si es necesario y practicar técnicas de manejo del estrés, como la meditación, la respiración profunda y la relajación muscular.
7. Establecer metas realistas: Aceptar las limitaciones y adaptarse a la nueva realidad es esencial para encontrar la felicidad. Establecer metas realistas y celebrar los logros, por pequeños que sean, puede ayudar a mantener una actitud positiva y motivada.
8. Cultivar relaciones significativas: Mantener conexiones sociales y cultivar relaciones significativas con amigos y familiares puede brindar apoyo emocional y una sensación de pertenencia. Participar en actividades sociales y buscar oportunidades para conectarse con otros puede ayudar a contrarrestar el aislamiento y la depresión.
9. Buscar ayuda profesional: Trabajar con profesionales de la salud visual, como oftalmólogos y especialistas en baja visión, puede ayudar a encontrar soluciones personalizadas y estrategias de adaptación que se ajusten a las necesidades individuales.
10. Practicar la gratitud: Apreciar las cosas positivas de la vida y enfocarse en lo que se puede hacer en lugar de lo que no se puede hacer puede ayudar a mantener una actitud positiva y encontrar la felicidad en medio de los desafíos.
En resumen, vivir con la Enfermedad de Stargardt puede ser un desafío, pero con la actitud correcta, el apoyo adecuado y las estrategias de adaptación adecuadas, es posible llevar una vida plena y feliz. La educación, el apoyo emocional, la adaptación del entorno, el uso de tecnología de asistencia, el cuidado de la salud mental y la búsqueda de ayuda profesional son aspectos clave para vivir de manera positiva con esta condición.
Diseasemaps
¡Por supuesto que se puede ser feliz con Enfermedad de Stargardt! Conozco pacientes geniales de todas las edades, gente realizada en lo personal y en lo profesional. Las universidad por ley tienen que proveer las ayudas técnicas que los alumnos necesiten para graduarse y abundan los Stargardts talentosos y exitosos.
Para tener hijos que no hereden la enfermedad basta con realizarle la secuenciación genética a la persona con la que estemos pensando tener nuestro hijo. Como es una enfermedad muy poco frecuente, lo más esperable es que el resultado de esta secuenciación sea una buena noticia y que nos despreocupemos completamente, o sea, si nuestra pareja no tiene ninguna mutación vinculada a Stargardt: ¡adelante! a hacer el amor sin temores que el niño no va a heredar la enfermedad. Si nuestra pareja tuviera una mutación positiva para Stargardt se puede realizar una fecundación in vitro en la que se seleccionaría preimplantación un embrión sano. ¡Y a festejar!
En otro orden de cosas algo que a veces preocupa un poco a los jóvenes es el no poder manejar automóviles, pero por suerte en los próximos diez años esperemos que ya se hayan popularizado los automóviles que no requieren conductor y otros miles de avances tecnológicos que hacen que realmente no se sienta en la vida diaria el impedimento visual.
Por otra parte, y esto es lo más importante que tengo para decirles, es bastante probable que la persona que esté leyendo esto sea un papá o una mamá, en ese caso les diré que toda la angustia que sentimos nosotros los padres no tiene nada que ver con la vivencia de los chicos, de los pacientes, de las personas con Stargardt, que luego del balde de agua fría espantoso de los primeros momentos después del diagnóstico, comienzan a aprender a vivir con su Stargardt, se ríen de él, se acostumbran y hasta se olvidan de que lo padecen. Pero para esto creo que es esencial que conozcan a otros pares de su edad con la misma patología, en este caso socializar el dolor, compartir las experiencias, cambia completamente la vivencia de la enfermedad y la calidad de vida de toda la familia. Júntense con otros y compartan sus experiencias.
Para tener hijos que no hereden la enfermedad basta con realizarle la secuenciación genética a la persona con la que estemos pensando tener nuestro hijo. Como es una enfermedad muy poco frecuente, lo más esperable es que el resultado de esta secuenciación sea una buena noticia y que nos despreocupemos completamente, o sea, si nuestra pareja no tiene ninguna mutación vinculada a Stargardt: ¡adelante! a hacer el amor sin temores que el niño no va a heredar la enfermedad. Si nuestra pareja tuviera una mutación positiva para Stargardt se puede realizar una fecundación in vitro en la que se seleccionaría preimplantación un embrión sano. ¡Y a festejar!
En otro orden de cosas algo que a veces preocupa un poco a los jóvenes es el no poder manejar automóviles, pero por suerte en los próximos diez años esperemos que ya se hayan popularizado los automóviles que no requieren conductor y otros miles de avances tecnológicos que hacen que realmente no se sienta en la vida diaria el impedimento visual.
Por otra parte, y esto es lo más importante que tengo para decirles, es bastante probable que la persona que esté leyendo esto sea un papá o una mamá, en ese caso les diré que toda la angustia que sentimos nosotros los padres no tiene nada que ver con la vivencia de los chicos, de los pacientes, de las personas con Stargardt, que luego del balde de agua fría espantoso de los primeros momentos después del diagnóstico, comienzan a aprender a vivir con su Stargardt, se ríen de él, se acostumbran y hasta se olvidan de que lo padecen. Pero para esto creo que es esencial que conozcan a otros pares de su edad con la misma patología, en este caso socializar el dolor, compartir las experiencias, cambia completamente la vivencia de la enfermedad y la calidad de vida de toda la familia. Júntense con otros y compartan sus experiencias.
Publicado 4/3/2018 por Fundación Investigar
Se puede ser absolutamente feliz con enfermedad de Stargardt. Se puede hacer una vida absolutamente normal. Como respecto de todas las cosas de la vida, es fundamental asumir la realidad, enfrentarla sin miedo, hablar de los temas que nos preocupan con amigos y familiares, socializar el dolor, compartirlo y con el tiempo digerirlo y salir adelante. Porque en la vida no es lo importante lo que te toca en suerte, sino lo que has hecho con ello.
Publicado 3/10/2019 por Florencia 2500
Traducido del inglés
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Todo es cuestión de actitud. Si usted consigue deprimido o si ya está (eso es normal) contárselo a alguien y obtener ayuda. Hasta que pueda excepto lo que está sucediendo a usted, usted no puede crecer. Próxima capacitación en orientación y movilidad. ellos pueden ayudar a entrenar a cómo llevar a cabo la tarea. Una declaración de que cambió mi vida es "tú eliges, ¿quieres ser un deshabilitar la persona vidente o e increíble persona ciega." es que yo era de ir a tientas tratando de ocultar mis problemas de visión y solo hacía que la gente se pregunta por qué hice las cosas de cierta manera. Ellos no sabían que yo no podía ver lo que estaban viendo. Cuando me salió como ser ciego y ahora dicen " wow, ¿cómo hacer eso!
Publicado 4/9/2017 por Harry Batten 2021
