hola paso a relataros mi experiencia, hace unos 3 años despues de haber dado tumbos por distintos medicos, reumatologos, digestivo, radiografias, artritis reumatoide provocada por acido urico, tunel carpiano, todas aparecian y desaparecian, no daban con ningun tipo de enfermedad.
Una noche durmiendo, me desperte con las piernas temblando y me fui corriendo al medico, creian que me habia drogado, me doblaba en la camilla como si fuera una tetanitis, incontrolable, despues de 4 dias en el hospital me dieron el alta sin saber lo que tenia.
Estando en la consulta de medicina general, llamaron a un neurologo el cual diagnostico un posible sindrome de persona rigida.
mis episodios son de esta forma, una rigidez total durante unos 40 segundos y luego una relajacion muscular de unos 20
durante la rigidez dejo de respirar y debo de recoger el aire suficiente para poder aguantar el siguiente episodio de rigidez, asi he podido estar 4 horas hasta que me han administrado medicacion
actualmente tomo 40 mg de diazepam, 150 de tramadol y 30 de lioresal, eso si no tengo ningun ataque, el ataque se me puede producir por cualquier desencadenante, por dolor, por algun estimulo emocional como la muerte de mi padre, ese ataque duro durante 5 dias intermitentemene.
me han diagnosticado un iga por debajo de 40 que es el minimo
pero no tengo el anticuerpo que determina segun ellos el sindrome de persona rigida
he pasado por electomiografias, resonancias, tacs, radiografias y todas ellas en seguidas ocasiones.
a dia de hoy lo unico que puede hacer el que finalice un ataque si transcurre mucho tiempo de espera, es la inyeccion de miazolam en bolo en vena. no me sirve ni el valium, ni el diazepam, ni ninguna medicacion diluida.
me ha llegado a dar un ataque por inyectarme enantium y norotil en la nalga para un dolor de espalda, por hacerme un esguince, por trabajar cuando podia durante mas horas de las debidas.
no se si a alguien le pasa lo mismo, en un principio he aprendido a controlarlo sujetandome a diferentes sitios, como si estuviera haciendo mesas o levantamiento de algun tipo de peso, o sujetandome a mesas, las camillas.
en cuanto dejo de hacer esto mi cuerpo se curva y entra en un descontrol
me gustaria que alguien me contestara si le pasa algo parecido ya que mi neurologo como no tengo el anticuerpo, no finaliza el diagnostico de sindrome de persona rigida.
ahora me esta afectando a los riñones y estan empezando a ponerseme rigidas las extremidades, y como hace 20 años tengo problemas de dolor de articulaciones, con 40 años espero no acabar en silla de ruedas ni que empiecen a ponerseme rigidas las extremedidades.
espero que alguien pueda contestar o dar opinion
Hola soy Olivia, tengo 6 años con esta enfermedad, también recorrí muchas especialidades estudios todos normales y yo con rigidez en mi espalda que me impedía movilizarme y espasmos dolorosos, al incluir el abdomen no podía comer por los espasmos abdominales que provocaban vomito y pérdida de control de orina , dichos espasmos fueron incrementándose en tiempo y frecuencia , incluso con ruidos , sudoraciones generalizadas me explicaron que era por la actividad muscular incluso perdí peso % un Neurologo me dio el diagnóstico que se confirmó con los anticuerpos anti GAB
Estoy en tratamiento desde entonces con inmunoglobulina cada 6/12 actualmente y clonacepam en pequeñas crisis .
cloró cambió mi vida estoy limitada en actividades diarias más lentas
pero te recomiendo la rehabilitación , relaja , estira músculos y ayuda mucho
Buenas tardes OLIVIA,,,, de donde eres? Soy Isabel Lopez -SPR- de Calella, con la enfermedad 10 años. Sabes que existe una asociación de nuestra enfermedad? Contactanos, juntos podemos ayudarnos mas, y mirar de que nos hagan caso.
El email de la asociación............. [email protected]
puedes llamarme al 617 96 92 34