Historia sobre Síndrome de la Persona Rígida .

EVOLUCION

27/9/2020

Por: Maria

Año de diagnóstico: 2019


Hace dos años empecé con caídas raras, no ser capaz de saltar pequeños tropezones, olivos de risas entre mis amigas y conmigo misma.
Me di muchos golpes en la rodilla izquierda que es rodilla con condromalacia avanzada.
Pero un día todo empezó a cobrar intensidad. Me casé de segundas nupcias con 55 y en el paseo al altar, mi pie izquierdo se giró hacia dentro, y no podía apoyarlo ni caminar. Me asusté mucho, decían que fue un calambre de los nervios. En adelante a esa fecha iba notando cambios en mi rigidez, en. La ducha me quedaba rígida ( miedo a patinar) , quise atravesar una pasarela para entrar en un catamaran y me bloqueé ,No podía. . Estaba rígida y con muchas posibilidades de caerme. También empecé a notar que después de conversaciones profesionales me quedaba rígida sin poder emprender la marcha, y todo esto me angustiaba, hasta que vi , que mi pie izquierdo se quedaba rígido , como elevado , apoyado solo por el talón, y con mucho dolor. Ya me había optado de un quiste sinovial en la L5 , y por estos motivos acudí al neurocirujano que me operó, (por cierto , el quiste sinovial pudo ser fruto de una caída de espaldas en casa) y me derribó al neurólogo, que rápida,ente vislumbro mi enfermedad, por la marcha torpe y el miedo a la misma. Y mi rigidez para sacarme el calzado. Me hizo electromiografía y anticuerpos neuronales anti GAD, saliendo todo muy alterado. Ingreso en Valle Hebron y punción lumbar, y Pet Tac para descartar diferentes canceres paraneoplasicos. No diabetes , y alta con Cloracepan y báclofeno, que me cambio la vida. También inmunosupresores. Aunque a raíz del Covid 19 los deje de tomar una temporada.
Ahora me observo, camino, y mi obsesión es poder hacer deporte pero no se lo que más me conviene, estira,ientos, caminar, muscular, elíptica, yoga , no se, porque no quiero ir en contra de mi Salud. Me duelen bastante las rodillas, y no se si es por la comdromalacia o por la rigidez .
Y así estoy hoy a menos de una año del diagnóstico.
Quisiera saber a qué me tengo que. atener, el trabajo me estresa mucho, y no me hace sentir con tiempo para fortalecer mis músculos. Mi nuevo matrimonio también me estresa y el, miedo a no poder ayudar a mis hijos en un presente futuro. .
Quisiera poder hablar con alguien que lo esté pasando y me pueda dar consejos.
Gracias

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