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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de la Persona Rígida?
Consejos de personas con experiencia en Síndrome de la Persona Rígida para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de la Persona Rígida
Entiendo que recibir un diagnóstico de Síndrome de la Persona Rígida (SPR) puede ser abrumador y desafiante. Aquí hay algunos consejos que podrían ayudarte a adaptarte y manejar tu condición de manera efectiva:
1. Educación y comprensión: Es fundamental que te informes sobre el SPR para comprender mejor cómo afecta tu cuerpo y cómo puede evolucionar con el tiempo. Consulta fuentes confiables, como organizaciones médicas o investigaciones científicas, y habla con tu médico para obtener información precisa y actualizada.
2. Establece una relación de confianza con tu médico: Busca un médico especializado en trastornos neuromusculares, como el SPR, y establece una relación de confianza con él. Pregunta todas tus dudas, comparte tus preocupaciones y sigue sus recomendaciones de tratamiento. Mantener una comunicación abierta y honesta te ayudará a recibir el mejor cuidado posible.
3. Construye un equipo de apoyo: Además de tu médico, es importante rodearte de un equipo de apoyo compuesto por profesionales de la salud, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos, que puedan ayudarte a manejar los desafíos físicos y emocionales asociados con el SPR. También puedes considerar unirte a grupos de apoyo o comunidades en línea donde puedas conectarte con otras personas que enfrentan situaciones similares.
4. Mantén un estilo de vida saludable: Adoptar hábitos saludables puede tener un impacto positivo en tu bienestar general. Asegúrate de seguir una dieta equilibrada y nutritiva, hacer ejercicio regularmente (según lo recomendado por tu médico) y dormir lo suficiente. Estos hábitos pueden ayudarte a mantener un peso saludable, fortalecer tus músculos y mejorar tu estado de ánimo.
5. Aprende técnicas de manejo del estrés: El diagnóstico de una enfermedad crónica puede generar estrés y ansiedad. Aprender técnicas de relajación, como la respiración profunda, la meditación o el yoga, puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Además, considera buscar actividades que te brinden alegría y relajación, como leer, escuchar música o pasar tiempo con amigos y seres queridos.
6. Adapta tu entorno: Identifica las barreras físicas en tu entorno que puedan dificultar tu movilidad y busca formas de adaptarlas. Por ejemplo, podrías instalar barras de apoyo en el baño, utilizar sillas o cojines ergonómicos para mejorar tu postura o utilizar herramientas de asistencia para realizar tareas cotidianas. Consulta con un terapeuta ocupacional para obtener recomendaciones específicas para tu situación.
7. Establece metas realistas: A medida que te adaptas a vivir con el SPR, es importante establecer metas realistas y alcanzables. Estas metas pueden estar relacionadas con tu tratamiento, tu capacidad física o tus actividades diarias. Trabaja en colaboración con tu equipo médico para establecer metas a corto y largo plazo que te motiven y te ayuden a mantener una actitud positiva.
Recuerda que cada persona con SPR tiene una experiencia única, por lo que es importante que encuentres las estrategias y enfoques que funcionen mejor para ti. No dudes en buscar apoyo y asesoramiento profesional cuando lo necesites. Aunque el SPR puede presentar desafíos, también es posible llevar una vida plena y significativa con la condición.
1. Educación y comprensión: Es fundamental que te informes sobre el SPR para comprender mejor cómo afecta tu cuerpo y cómo puede evolucionar con el tiempo. Consulta fuentes confiables, como organizaciones médicas o investigaciones científicas, y habla con tu médico para obtener información precisa y actualizada.
2. Establece una relación de confianza con tu médico: Busca un médico especializado en trastornos neuromusculares, como el SPR, y establece una relación de confianza con él. Pregunta todas tus dudas, comparte tus preocupaciones y sigue sus recomendaciones de tratamiento. Mantener una comunicación abierta y honesta te ayudará a recibir el mejor cuidado posible.
3. Construye un equipo de apoyo: Además de tu médico, es importante rodearte de un equipo de apoyo compuesto por profesionales de la salud, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos, que puedan ayudarte a manejar los desafíos físicos y emocionales asociados con el SPR. También puedes considerar unirte a grupos de apoyo o comunidades en línea donde puedas conectarte con otras personas que enfrentan situaciones similares.
4. Mantén un estilo de vida saludable: Adoptar hábitos saludables puede tener un impacto positivo en tu bienestar general. Asegúrate de seguir una dieta equilibrada y nutritiva, hacer ejercicio regularmente (según lo recomendado por tu médico) y dormir lo suficiente. Estos hábitos pueden ayudarte a mantener un peso saludable, fortalecer tus músculos y mejorar tu estado de ánimo.
5. Aprende técnicas de manejo del estrés: El diagnóstico de una enfermedad crónica puede generar estrés y ansiedad. Aprender técnicas de relajación, como la respiración profunda, la meditación o el yoga, puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Además, considera buscar actividades que te brinden alegría y relajación, como leer, escuchar música o pasar tiempo con amigos y seres queridos.
6. Adapta tu entorno: Identifica las barreras físicas en tu entorno que puedan dificultar tu movilidad y busca formas de adaptarlas. Por ejemplo, podrías instalar barras de apoyo en el baño, utilizar sillas o cojines ergonómicos para mejorar tu postura o utilizar herramientas de asistencia para realizar tareas cotidianas. Consulta con un terapeuta ocupacional para obtener recomendaciones específicas para tu situación.
7. Establece metas realistas: A medida que te adaptas a vivir con el SPR, es importante establecer metas realistas y alcanzables. Estas metas pueden estar relacionadas con tu tratamiento, tu capacidad física o tus actividades diarias. Trabaja en colaboración con tu equipo médico para establecer metas a corto y largo plazo que te motiven y te ayuden a mantener una actitud positiva.
Recuerda que cada persona con SPR tiene una experiencia única, por lo que es importante que encuentres las estrategias y enfoques que funcionen mejor para ti. No dudes en buscar apoyo y asesoramiento profesional cuando lo necesites. Aunque el SPR puede presentar desafíos, también es posible llevar una vida plena y significativa con la condición.
Diseasemaps
Depende del grado de afectación y de su edad. Normalmente afecta a pacientes entre 30 y 40 años. El uso del diazepan da buenos resultados. Hay que aguantar, en función de la profesión, lo mas posible para conseguir una buena pensión de jubilación
Publicado 18/9/2017 por Fernando Vela Vallejo 3250
Me hubiera gustado que se me hubiera diagnosticado unos 10 12 años antes.
Se indican muchos tratamientos pero el más resolutivo es el diazepan.
Que la dosis se tendrá que elevar. No por adicción, sino porque la enfermedad va evolucionando,
La plasmaféresis deja huella porque se hace una fistula arteriovenosa, apareciendo una vena que se ensancha, dejando huella en la piel. Ese brazo ya no sirve para extraer sangre. Y la vena puede seccionarse con un gran sangrado.
La gabapentina y la lyrica son coadyuvantes del Diazepan,
El otro escollo es la depresión que a mí no me ha ido nunca bien. Vivo acompañado de la depresión
Se indican muchos tratamientos pero el más resolutivo es el diazepan.
Que la dosis se tendrá que elevar. No por adicción, sino porque la enfermedad va evolucionando,
La plasmaféresis deja huella porque se hace una fistula arteriovenosa, apareciendo una vena que se ensancha, dejando huella en la piel. Ese brazo ya no sirve para extraer sangre. Y la vena puede seccionarse con un gran sangrado.
La gabapentina y la lyrica son coadyuvantes del Diazepan,
El otro escollo es la depresión que a mí no me ha ido nunca bien. Vivo acompañado de la depresión
Publicado 20/6/2021 por Fernando Vela Vallejo 5250
Que no se asuste, es una enfermedad dura. Pero si se consigue estabilizar se puede convivir con ella.
Relacionate todo lo que puedas, no te metas en tu mundo. Haz algo de ejercicio pero muy ligero. Intenta apoyarte en amigos y familiares y no tengas sobre todo miedo a necesitar un andador o silla de ruedas a temporadas.
Relacionate todo lo que puedas, no te metas en tu mundo. Haz algo de ejercicio pero muy ligero. Intenta apoyarte en amigos y familiares y no tengas sobre todo miedo a necesitar un andador o silla de ruedas a temporadas.
Publicado 2/8/2022 por Thais Ávila 3540
Que no se asuste.
Que pida orientación a su medico o contacte con una asociación, donde pueda hablar de lo que le pasa.
Y ver que todo és cuestión de adaptarse a las nuevas circunstáncias.
Que pida orientación a su medico o contacte con una asociación, donde pueda hablar de lo que le pasa.
Y ver que todo és cuestión de adaptarse a las nuevas circunstáncias.
Publicado 2/8/2022 por Pere Cardona e Isabel Lopez 3561
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Investigación, investigación, investigación, investigación. Constantes nuevas combinaciones de tratamientos. Vaya a un gran centro de enseñanza/investigación donde cada idea está disponible.
Publicado 28/2/2017 por Loretta 1000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Encuentra a otra persona que sufre como sólo otra persona que conoce y entiende, por lo que he dicho antes, únete a un grupo de apoyo. El asesoramiento en una situación individual le da un toque más personal.
Publicado 1/3/2017 por Liz 1000
Traducido del inglés
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Manténgase fuera de Internet hasta que haya aprendido todo lo que pueda de su médico. Mucha de la información en Internet está anticuada y ya no es relevante. Es más probable que te asuste que te ayude. Tampoco sientas inmediatamente que te han condenado a muerte. Es posible que tenga que hacer cambios en su vida, pero podrá seguir viviendo una buena vida si lo intenta. No todos en su vida van a entender lo que está pasando con su salud. Manténgase alejado de las personas negativas. El estrés es especialmente malo para la persona rígida.
Publicado 2/3/2017 por Michelle 1500
Traducido del inglés
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Cuando me diagnosticaron me sentí aliviado porque finalmente descubrieron lo que estaba mal conmigo y pudimos tratarlo como tal. No dejes que la gente te haga caer. Abraza el "Espero que te sientas mejor""Espero que te mejores pronto" porque otros simplemente no lo entienden. Tengo una actitud positiva como persona y siempre me ha ayudado mucho, pero dejar que la gente esté ahí para mí y no ser tan testarudo e independiente me ha ayudado. Tuve que dejar que otros me ayudaran y no sentirme mal por ello. Nunca recibí "consejo" por decir porque es tan raro, tuve que arreglármelas solo y lo usé como una oportunidad de estar ahí para que otros trataran de dar consejo y ayudar a otros con SPS es BS en Facebook y nuestro sitio web.
Publicado 4/3/2017 por Jasmine Nardone-Franco 1430
