¿COMO HA DICHO? ¿MIAS...? ¿MIASTENIA ?

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_¿COMO HA DICHO? ¿MIAS...? ¿MIASTENIA ?_

¿Como has dicho?¿Mias,, que?
Es o no es lo que nos dicen todos cuando respondemos a su pregunta,la cara de asombro que se les queda alguno al decirles el nombre.Como si no hubiera palabras más raras por ahí,

Miastenia, lo llaman de todo hasta que lo logran decir, mi madre todavía no lo dice, cuando alguien le pregunta, ella dice que tengo "la enfermedad del timo", con lo cual, imagináos, como se quedan, más asombrados.Ella dice...
""si, hombre si, una enfermedad que se le quitan las fuerzas cuando está cansada"".
Bueno, a su manera, es una manera de entenderlo

 Por desgracia de esta enfermedad no se libra nadie, las estadísticas dicen que la sufren más las mujeres a partir de los 40 años, y los hombres a partir de los 60 años,creo que estas estadísticas deberían revisarse,no creo que se adapten a la realidad.

 A  lo largo de mis años en el grupo he podido comprobar que esta enfermedad no distingue de edad ni de sexo,raza ni condición social,aquí el dinero no sirve para nada, lo peor de todo es que no se salta a niños en su cruel camino, si para nosotros es difícil sobrellevarla para los bebés que nacen con ella es toda una crueldad, los niños que se encuentran en su etapa escolar con esta desconsidera enfermedad pasan por las burlas de compañeros que con su ignorancia hacen pasar por las peores de las pruebas a nuestros niños afectados de miastenía, igual que a adolescentes.

Se debería potenciar e informar de las enfermedades como la nuestra en colegios e institutos para que nuestros hijos y todos los que padezcan otras enfermedades similares no tengan que pasar por estos crueles episodios de burlas y humillaciones.

A veces ni siquiera reciben el apoyo del profesorado,incluso aviendo sido avisado por los padres del que el niño sufre miastenía, y no puede seguir el ritmo de los demás compañeros. Lo digo con conocimiento de causa, por que ha pasado a niños del grupo.

 La miastenia está causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. Aún no se ha encontrado una cura, pero los avances científicos en la investigación mundial, la capacitación de PROFESIONALES DE LA SALUD sobre la detección precoz de los primeros síntomas y la concienciación de la población de la existencia de la enfermedad, son claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Lo más importante es su detección, es primordial, llegar al centro de salud y que te diagnostiquen a la primera, no que te tengan dando tumbos de un lado para otro.

Creo que actualmente se ha mejorado bastante en el diagnostico,lo veo en los comentarios de grupos,hace años el diagnostico de la miastenia tardaba entre uno y tres años como poco tiempo, incluso muchos años más. 

PARA poder comprender porqué se produce esa debilidad muscular en los pacientes miasténicos es importante conocer el funcionamiento de los músculos y del sistema inmunológico.

FUNCIONAMIENTO DEL SISTEMA INMUNOLÓGICO: El sistema inmunológico es el sistema de defensa de nuestro organismo contra las infecciones, como las bacterias y los virus. Se encarga de sintetizar anticuerpos cuya función es destruir todas aquellas sustancias invasoras extrañas al organismo

 Para que todos entendamos como es que nuestro cuerpo no responde, o qué es la miastenia, os explicaré lo que mi neurólogo me explicó a mí la primera vez que me dijo lo que tenía, al ver la pertinente cara de asombro:

Todos sabéis que tenemos una enfermedad AUTOINMUNE, que quiere decir eso, IMAGINAOS, que tenemos el cuerpo lleno de soldados, que SE SUPONE, que son NUESTRAS DEFENSAS, pues NO, los muy graciosos, NOS ATACAN , ahí ya la hemos liado, ya tenemos la enfermedad autoinmuno dentro del cuerpo 

Nuestros músculos tienen unos poritos, el cerebro manda la señal al músculo para que realice cualquier acción, pero nuestros poritos están bloqueados y no dejan pasar la señal que nos envia el cerebro,para que se desbloqueen los poros nos tomamos el mestinon, que es lo que hace que la sustancia neurotransmisora llamada acetilcolina nos llegue a los músculos para poder realizar todas las ordenes que nos envía el cerebro

 SINTOMAS  

 

El primer síntoma perceptible es la debilidad en los músculos de los ojos y párpados

Desde el punto de vista clínico las miastenias se caracterizan por un una fatiga que se va incrementando a medida que va pasando el día, debilidad que suele ser oscilante y aumenta a medida que se incrementa el nivel de ejercicio.

PUEDE afectar a cualquier músculo voluntario

Musculos Oculares:Diplopía Debilidad muscular Visión nublada y/o doble. Ptosis Debilidad muscular Caída de párpados. 

Las AFECCIONES MUSCULARES OCULARES que pueden producirse son:

* La diplopía, consistente en ver dos imágenes de un solo objeto. La visión es nublada o doble.
* La ptosis, consiste en la caía de los párpados. Puede generarse en uno o ambos ojos, de manera asimétrica con predominio de un lado.
* la visión doble, para las personas que la sufren es algo incomodo, produce dolores de cabeza frecuentes y mareos.

Se puede aliviar usando parches oculares, de venta en farmacias,se pone en el ojo con el que se ve doble, en que se tiene mayor debilidad muscular.

Otra opción es el prisma ocular, éste tiene que ser realizado por el neuro-oculista, en su cunsulta, es parecido a un parche, transparente y de plástico, se adhiere al cristal del cristal de las gafas, se usa para juntar la doble imagen que vemos. Personalmente me funciona muy bien .

Musculatura facial:

Faciales Facie miastenica: Dificultad para sonreír, silbar, fruncir los labios.

lLa dificultad para sonreir, es una de las principales caracteristicas de nuestra comun enfermedad,es triste perder algo tan bonito como una sonrisa, algo que demuestra tantas cosas

Musculatura bulbar:

Masticación Disfagia Dificultad para tragar Perdida de peso, Regurgitación nasal de los alimentos, boca entreabierta.

Lengua Dificultad para COMER y hablar Debilidad progresiva de las cuerdas vocales y músculos laríngeos fonatorios Apagamiento de la voz lentamente y parálisis del velo paladar.

Disfonía por esfuerz
encargada del habla,cuando nuestros músculos están cansados comienza la disartria cuando empiezo a hablar con voz ronca, si os pasa como a mí, que no callais ni debajo el agua, sufriréis con frecuencia de ella.  

Deglución,encargada de tragar la alimentación.Esta es una de las características más comunes de la miastenia, muy peligrosa si no tenemos cuidado a la hora de comer sopas y liquidos 

Cuello y cervicales Caída de la cabeza. En casos extremos, imposibilidad para mantenerla erguida.

Cintura pélvica y glúteos Dificultad al caminar, subir escaleras, etc.

Respiratorios Disnea:Sensación subjetiva de “falta de aire”. No SÓLO se ven afectados durante las crisis miasténicas.

Las personas ajenas a la miastenia no comprende como nos paramos a medio paseo porque no nos responden las piernas o en medio de unas escaleras porque ya no podemos ni subir ni bajar

Los músculos dejan de funcionar sin más, el dicho ese de QUERER ES PODER, en nuestro caso no funciona, nosotros queremos andar, subir y bajar escaleras, sonreir, comer,correr,bailar,QUEREMOS, pero NO PODEMOS

 

A veces nos cansamos de dar explicaciones por que es mejor callar que seguir diciendo siempre lo mismo

Caminamos por la calle,hay personas que te están todo el día diciendote, tienes que hacer ejercicio, porque te has engordado mucho, ¿tengo que contestarle con una sonrisa?, es que no es de comer, es que tomo cortisona, y me ha echo engordar mucho, pero es mejor callar y darle la razón

Si no te ven sonreir,la pregunta de siempre ¿estás enfadada?, no bonita, es que mi enfermedad no me deja sonreir,pero no puedo decir eso, es mejor callar, siempre estamos dando explicaciones , al final  creo que caen en saco roto 

Siempre las mismas preguntas, siempre las mismas respuestas, pero

¿NOS OYE ALGUIEN?

¿NOS ENTIENDE ALGUIEN?

¿ALGUIEN SE PONE EN NUESTRO SITIO ALGUNA VEZ?

Siempre digo que sólo un Miasténico entiende a otro,comprende y siente lo que guarda, calla por no molestar a nadie, sufre sus miedos en silencio,sus logros son proezas, sus sueños son esperanzas,su unico objetivo ser comprendido por todos.

No estamos enfadados con el mundo, a veces nuestra fustración es solo el anhelo de lo perdido, la ilusión de volver a encontrar lo quNe ya no tal vez nunca vuelva, pero la esperanza y las ganas de vivir es lo que nos mantiene UNIDOS A LA VIDA, sin dejar de luchar ni un solo segundo.

No quiero decir con esto que nuestros familiares y amigos no nos quieran y entiendan, no de la manera que lo hacemos nosotros,las sensaciones de no poder sonreir,comer,abrir los ojos,o caminar, eso solo nosotros. lo podemos sentir.