Mi fq (fibrosisquistica) y yo.

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En casa me llaman Anahi, mis médicos Vanesa, es mi forma de separar a mi persona de la enfermedad, de mi ser de la paciente. como todo fq mi vida paso entre hospitales e internaciones domiciliarias de larga data, no obstante fui al colegio y luego a la universidad lo que me permitio incertarme en el mundo laboral.

El apoyo de mi familia, mamá y dos hermanos: Mayra y Marcos, fueron mi sostén como también el de amigas y amigos. Mamá siempre fue una leona que busca opciones, médicos y segundas opiniones lo que garantizo que siempre tuviera una buena atención, detección precoz y un tratamiento adecuado.

Mis médicos fueron fundamental, fuí buscando por mis propios medios a aquellos profesionales que no solo me dijeran lo obvio y lo duro de la Fq: esta niña va a morir!. Elegí aquellos que a pesar del diagnóstico buscaban alternativas, nuevas propuestas y tratamientos y me alentaban a seguir. Que se olvidaron de las estadisticas, del guardapolvo blanco y dejaron a la luz lo humano.

Conocí el amor, duro y cruel, para una fq. Creo que no es fácil para otro entender nuestros estados de animo, los tratamientos y las ganas de no ver a nadie. En mi caso soy muy coqueta, me gusta mucho la estetica y el cuidado personal, lo que digamos que era y soy atractiva por lo que tuve muchos admiradores pero a la hora de decir la verdad y contar sobre mi enfermedad me limitaba, siempre fue mi secreto. Una vez me enamore como nunca, pero fué el amor más vil, lleno de desengaños y promesas de amor eterno que solo me lastimaron. Sin embargo, todo en la vida tiene unn a razón y las personas a veces aparecen en nuestras vidas por algún motivoi aunque luego ya no tengan nada que hacer en ella y de ese amor sí nació un amor verdadero, sincero y único, el de mi hijo Thiago. Hoy es mi motivo de vida, me aferre a la vida como nunca, deje de pensar en la idea de la muerte como ese fantasma que nos persigue y ver la vida con otros ojos y comence a pensar en que no importa cuanto se viva sino cómo se viva lo que resta de nuestro existir. Que cada instante con mi hijo es lo que verdaderamente importa yserá lo que guardaré en mi corazón como un tesoro. Mi enfermedad paso a un segundo plano y comence inexplicablemente a mejorar hasta reducir mis internaciones. El amor todo lo puede!.

Mi niño Thiago siempre fue especial, un niño distinto a los demás, con una mirada tan dulce que pasabamos horas perdiendonos uno en la mirada del otro, siempre juntos. Comenzo a crecer y yo lo observaba como un niño callado, distraido y subsumido en un mundo de fantasias donde él era un superheroe. Brillante en matemáticas, dibujo y computación, pero seguia siendo raro. La génetica una vez más me golpeo duro con el diagnostico: sindrome de Asperger, uno de los tipos de trastornos de espectro autista. Sentí mi mundo desmoronarse, con terapias y profesionales mi niño hoy con nueve años es igual al resto. Sentí culpa y enojo conmigo misma al punto de cuestionar mi maternidad y creer que una fq no debe ser madre, hasta que el neurologo me explico que no había razones aunque los varones heredan el gen de su papá, odie a su padre! El médico me explico que los Asperger, tienen un tipo de autismo de alto funcionamiento, por lo que no tendría grandes problemas a futuro sino que estos serian relacionados a las habilidades sociales, vínculos y formas de relacionarse con los demás. Hoy lo veo y siento orgullo de lo brillante que es, pero sobre todo del amor que transmite.

Actualmente siento que todo lo triste y malo pasó, que se puede seguir siempre hacia adelante, que no hay limites si lo deseamos. Considero que el tratamiento es fundamental y también tomar conciencia de la responsabilidad que nos toca con respecto a la fq si queremos vivir. Hoy vivo plenamente, trabajo en una institución donde puedo ayudar a otros y continúo estudiando porque es lo que me motiva a tener un nuevo plan cada día. No hay dudas que los fq somos guerreros y peleamos hasta el último suspiro.