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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de Sturge-Weber?

Consejos de personas con experiencia en Síndrome de Sturge-Weber para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de Sturge-Weber

Consejos para Síndrome de Sturge-Weber
3 respuestas
Que no será fácil, pero hay una razón para que este síndrome le "tocara" su vida, que su "manchita" le hace único y especial y que no debe temer, solo ser valiente.

Publicado 15/2/2020 por Mary 1700
Traducido del inglés Mejorar traducción
Creación de redes y el contacto con otras personas y usted recibirá apoyo mientras usted no está solo

Publicado 26/4/2017 por Gill 1150
Traducido del inglés Mejorar traducción
Síndrome de Sturge-Weber nunca es la culpa de los padres. Ellos no hicieron nada para hacer que esto suceda a su hijo. Lleve a su hijo a un neurólogo, dermtologist, y opthomologist. Verlos de cerca. Aunque su hijo se presentan los síntomas del síndrome de sturge-weber la gravedad. no ser sobreprotector. Vamos a florecer como un niño normal. Las burlas que le ocurra, pero en lugar de enojarse, enseñar a otros acerca de la condición de su hijo. La conciencia va un largo camino. Asegurarse de recibir la ayuda adecuada para que puedan tener éxito en la escuela. Cada síndrome de Sturge-Weber niño es diferente y tiene diferentes retos de la vida.

Publicado 27/4/2017 por Paul 1726

Consejos para Síndrome de Sturge-Weber

Síndrome de Sturge-Weber y esperanza de vida

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¿El Síndrome de Sturge-Weber es contagioso?

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Historias de Síndrome de Sturge-Weber

HISTORIAS DE SÍNDROME DE STURGE-WEBER
Historias de Síndrome de Sturge-Weber
Hola a todos y todas mi nombre es Alex, naci el 19 de mayo de 2007 soy niño de tan solo nueve años que tiene el Síndrome de Sturge -Weber, mi vida ha sido de hospitales desde que nací. Que desarrollara esta enfermedad rara era una posibilidad pe...
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MI HIJA TIEN 19 AÑOS Y PADECE STURGE WEBER CON ANGIOMA LEPTOMENINGEO, TOMABA CARBAMACEPINA Y DEJO DE TOMAR POR RECOMENDACION MEDICA Y ACTUALMENTE ESTA INTERNADA PERO CUANDO ESTA BIEN HAY QUE VECES QUE ESTA INESTABLE, SI BIEN NO TINE CONVULSIONES SA...
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