Mi Ángel y el STXBP1
Fue hermoso cuando el 11 de Agosto del 2016 por fin lo tuve en mis brazos, lo besé y acaricié con mucho amor mi pequeño Angel Ghael por fin lo podíamos abrzar. Me sentí completa, todo iba bien hasta que al cumplir los dos meses empezó a hacer algo raro y eso me inquietaba mucho, por esto decidimos llevarlo a una clínica y nos dijeron que estaba teniendo convulsiones simples focales, me sentí terrible pensé lo peor, fueron horas y horas de angustia, así que lo tuvieron que hospitalizar para controlar las convulsiones y así fue una semana después regresamos a casa con medicación. Parecía que se había acabado pero cumpliendo los 5 meses nuevamente en esta ocasión eran más intensas y con mayor tiempo, se hospitalizó y subieron la. Medicación y nuevamente a casa y esto se repitió por una vez más pero las crisis iban siendo más intensas y duraban más tiempo llegó a ser como 20 crisis diarias y esto lo había deteriorado muchísimo, llegamos con un neurólogo que lo estudió minuciosamente mandó la orden para realizarle un análisis genético, los resultados llegaron dos meses después pues con el diagnóstico de STXBP1, evaluó el tipo de crisis que para este entonces tenía west y le recetó vigabatrina esto bajo sus crisis y empezó a responder a ciertas estimulaciones, luchamos mucho por él en familia. Buscamos y evaluamos todas las alternativas que nos ayuden a darle mejor calidad de vida y lograr su independencia, él aún no habla, no camina, está intentando sentarse, ya nos reconoce y sonríe (ésto ilumina nuestros días), aún mantiene espasmos pero ya no son intensos, logramos ésto con vigabatrina, lacotem y nitrazepam, intentamos terapias en cámara hiperbárica en Guayaquil y ayudó muchísimo, gracias a éste él está mucho más conectado, intenta agarrar el biberón, nos sonríe más.
Otra cosa que intentamos después hace medio año atrás fue el método integra y también ayudó mucho, nos fortaleció como familia y se reflejaba como mejora en Ángel.
Aún seguimos en pie de lucha, aunque siempre hayan obstáculos económicos, buscamos alguna alternativa
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