Historia sobre Síndrome De Patau .

Gaspar

26/9/2017

Por: Angela

Año de diagnóstico: 2016


Soy Mamá de Gaspar de 14 meses, el tiene T13 completa, fui diagnosticada durante el embarazo. me dijeron que el embarazo ea inviable, que no llegaba a termino....luego que si nacia viviria solo minutos y ya lleva 1 año 2 meses con nosotros. Gaspar nacio con un apgar bajisimo, practicamente sin latidos. Al nacer nos encontramos que tenia aplasia cutis, paladar fisurado, micrognatia y no se desarrollaron sus orejas. Tambien tiene una dilatacion en sus riñones que le produce infecciones urinarias recurrentes. A los dias de nacido empezo a tener episodios de apneas. Estuvo hospitalizado casi 4 meses, y la primera vez que llego a casa alcanzamos a tenerlo 2 semanas y se volvio a hospitalizar por infeccion urinaria, en este periodo ha tenido muchas hospitalizaciones pero han sido por infecciones urinarias o virus respiratorios (tipicos del invierno). Vamos paso a paso trabajando con kine, fonoaudiologo, y los distintos especialistas, ya que aca no es mucho lo que se sabe y solo dicen que va a morir, pero de a poco hemos encontrado medicos que SI quieren aprender de Gaspar y se han atrevido a probar tratamientos con el en algunas de sus patologias asociadas. El es un niño feliz, disfruta mucho con sus hermanos.....es un tremendo ejemplo
Historia sobre Síndrome De Patau

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1 comentario
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Hola Angela, te escribo porque estoy interesada en saber como sigue gaspar, vi que hiciste esta publicación en el año 2017 y hoy estamos en el 2020 han pasado años y me gustaría saber de ustedes, soy makarena estudiante de Tecnología Medica de la Universidad Central de Chile, estoy investigando sobre la enfermedad que padece gaspar, me encantaría poder contactarme contigo y poder conversar un poco, sea cual sea tu decisión escríbeme porfavor, para mi es un honor poder conversar e interiorizarme sobre la enfermedad de gaspar, si me puedes brindar tu ayuda estaré muy agradecida, te dejo mi correo [email protected] Saludos.

Comentado hace 3 años Makarena Riquelme 10

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