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Pronóstico del Síndrome De Patau

¿Cuál es el pronóstico si tienes Síndrome De Patau? Qué calidad de vida tiene una persona con Síndrome De Patau, qué limitaciones tiene y qué expectativas.

Pronóstico del Síndrome De Patau
El síndrome de Patau, también conocido como trisomía 13, es una enfermedad genética rara que se caracteriza por la presencia de una copia extra del cromosoma 13 en las células del individuo. Esta condición afecta aproximadamente a 1 de cada 10,000 recién nacidos y se asocia con múltiples anomalías congénitas graves.

El pronóstico del síndrome de Patau varía dependiendo de la gravedad de las anomalías presentes en el individuo afectado. En general, esta condición se considera grave y puede tener un impacto significativo en la esperanza de vida y la calidad de vida de los pacientes.

Los bebés con síndrome de Patau suelen presentar múltiples malformaciones físicas, como defectos cardíacos, anomalías cerebrales, labio leporino, paladar hendido, malformaciones oculares y renales, entre otros. Estas anomalías pueden ser de gravedad variable y algunas pueden ser incompatibles con la vida.

La mayoría de los niños con síndrome de Patau no sobreviven más allá del primer año de vida. Sin embargo, algunos casos menos graves pueden llegar a la edad adulta, aunque con un alto grado de discapacidad intelectual y física. El pronóstico también puede depender de la disponibilidad de cuidados médicos adecuados y de la atención temprana y continua que se brinde al paciente.

Es importante destacar que cada caso de síndrome de Patau es único y el pronóstico puede ser difícil de predecir con precisión. Algunos bebés pueden tener una esperanza de vida más corta debido a complicaciones médicas graves, mientras que otros pueden tener una vida más larga, pero con una calidad de vida limitada.

El manejo del síndrome de Patau se centra en el tratamiento de las complicaciones médicas y en el apoyo integral al paciente y a su familia. Esto puede incluir cirugía para corregir malformaciones, terapia física y ocupacional, atención médica continua y apoyo emocional y psicológico.

En conclusión, el pronóstico del síndrome de Patau es generalmente desfavorable, con una alta tasa de mortalidad y una discapacidad significativa en los casos que sobreviven. Sin embargo, cada individuo afectado es único y el pronóstico puede variar. Es fundamental brindar atención médica y apoyo integral a los pacientes y a sus familias para mejorar su calidad de vida y maximizar su bienestar.
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Soy Mamá de Gaspar de 14 meses, el tiene T13 completa, fui diagnosticada durante el embarazo. me dijeron que el embarazo ea inviable, que no llegaba a termino....luego que si nacia viviria solo minutos y ya lleva 1 año 2 meses con nosotros. Gaspar ...

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