Sisa valiente

Soy mamá de Sisa , ella tiene 3 años y fue diagnosticada con asociación VACTERL al nacer. Tiene escoliosis por hemivertebras y vertebras en mariposa, ano imperforado, riñón derecho displásico, riñón izquierdo con hidronefrosis y reflujo grado 5, y pies equinovaros.
Ha tenido 11 cirugías y casi todo esta "corregido" pero sigue en tratamiento. Tiene infecciones de vías urinarias recurrentes (3 por año mas o menos) y ahora estamos realizando exámenes para saber si tiene incontinencia fecal o sufre de estreñimiento.
A pesar de todo, ella es una niña muy inteligente, cariñosa y sobre todo feliz, es amiga de sus médicos y en el hospital nos conocen muy bien, solo le tiene terror a las agujas (no le culpo le han pinchado mas veces de las q puedo contar).
Somos de Ecuador y me gustaría conocer mas personas con estos diagnósticos.