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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Enfermedad de Von Hippel-Lindau?
Consejos de personas con experiencia en Enfermedad de Von Hippel-Lindau para personas que acaban de ser diagnosticadas con Enfermedad de Von Hippel-Lindau
Entiendo que recibir un diagnóstico de Enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL) puede ser abrumador y desafiante. Aquí tienes algunos consejos que podrían ser útiles para alguien que acaba de recibir ese diagnóstico:
1. Educa y empodera a ti mismo: Investiga sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y opciones de manejo. Comprender la enfermedad te ayudará a tomar decisiones informadas y a sentirte más en control de tu salud.
2. Busca apoyo emocional: La Enfermedad de Von Hippel-Lindau puede tener un impacto significativo en tu bienestar emocional. Busca el apoyo de familiares, amigos y grupos de apoyo para compartir tus preocupaciones y experiencias. También considera la posibilidad de buscar el apoyo de un profesional de la salud mental especializado en enfermedades crónicas.
3. Establece una relación sólida con tu equipo médico: Busca especialistas con experiencia en VHL y establece una relación de confianza con ellos. Pregunta todas tus dudas, comparte tus preocupaciones y participa activamente en tu plan de tratamiento. Recuerda que eres un miembro clave de tu equipo de atención médica.
4. Mantén un estilo de vida saludable: Adopta hábitos saludables como una dieta equilibrada, ejercicio regular y suficiente descanso. Estos cambios pueden ayudar a fortalecer tu sistema inmunológico y mejorar tu bienestar general.
5. Realiza un seguimiento regular: Es importante realizar un seguimiento regular con tu equipo médico para monitorear cualquier cambio en tu salud y detectar posibles complicaciones a tiempo. Mantén un registro de tus síntomas y cualquier cambio en tu cuerpo para compartirlo con tu médico en tus citas.
6. Considera la opción de la consejería genética: La Enfermedad de Von Hippel-Lindau es hereditaria, por lo que puede ser útil considerar la consejería genética para evaluar el riesgo de transmitir la enfermedad a tus hijos y discutir las opciones disponibles.
7. Mantén una actitud positiva: Aunque la Enfermedad de Von Hippel-Lindau puede ser desafiante, es importante mantener una actitud positiva y optimista. Busca actividades que te brinden alegría y bienestar, y rodeate de personas que te apoyen y te inspiren.
Recuerda que cada persona y cada caso de VHL es único, por lo que es importante adaptar estos consejos a tus necesidades individuales. No dudes en buscar información adicional y asesoramiento médico para abordar tus preocupaciones específicas.
1. Educa y empodera a ti mismo: Investiga sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y opciones de manejo. Comprender la enfermedad te ayudará a tomar decisiones informadas y a sentirte más en control de tu salud.
2. Busca apoyo emocional: La Enfermedad de Von Hippel-Lindau puede tener un impacto significativo en tu bienestar emocional. Busca el apoyo de familiares, amigos y grupos de apoyo para compartir tus preocupaciones y experiencias. También considera la posibilidad de buscar el apoyo de un profesional de la salud mental especializado en enfermedades crónicas.
3. Establece una relación sólida con tu equipo médico: Busca especialistas con experiencia en VHL y establece una relación de confianza con ellos. Pregunta todas tus dudas, comparte tus preocupaciones y participa activamente en tu plan de tratamiento. Recuerda que eres un miembro clave de tu equipo de atención médica.
4. Mantén un estilo de vida saludable: Adopta hábitos saludables como una dieta equilibrada, ejercicio regular y suficiente descanso. Estos cambios pueden ayudar a fortalecer tu sistema inmunológico y mejorar tu bienestar general.
5. Realiza un seguimiento regular: Es importante realizar un seguimiento regular con tu equipo médico para monitorear cualquier cambio en tu salud y detectar posibles complicaciones a tiempo. Mantén un registro de tus síntomas y cualquier cambio en tu cuerpo para compartirlo con tu médico en tus citas.
6. Considera la opción de la consejería genética: La Enfermedad de Von Hippel-Lindau es hereditaria, por lo que puede ser útil considerar la consejería genética para evaluar el riesgo de transmitir la enfermedad a tus hijos y discutir las opciones disponibles.
7. Mantén una actitud positiva: Aunque la Enfermedad de Von Hippel-Lindau puede ser desafiante, es importante mantener una actitud positiva y optimista. Busca actividades que te brinden alegría y bienestar, y rodeate de personas que te apoyen y te inspiren.
Recuerda que cada persona y cada caso de VHL es único, por lo que es importante adaptar estos consejos a tus necesidades individuales. No dudes en buscar información adicional y asesoramiento médico para abordar tus preocupaciones específicas.
Diseasemaps
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Tome un momento, paso a paso, día a día.
Publicado 16/5/2017 por Kerry-Anne 1000
Traducido del inglés
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Tienen un gran grupo de apoyo en facebook.
Se puede tratar con éxito, la mayoría del tiempo
Se puede tratar con éxito, la mayoría del tiempo
Publicado 16/5/2017 por Paul 1100
Traducido del inglés
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Examen abdominal imágenes con un urólogo. Hacer preguntas. Programar la cirugía si es necesario. La nefrectomía parcial es más difícil la recuperación, pero mejor en el largo plazo que la crioablación. Revise su COMPLETA del cerebro y de resonancia magnética de la columna con un neurocirujano. Hacer preguntas. Asegúrese de que está ordenado como el cerebro y la columna vertebral, o que algunas instalaciones no la imagen del sacro. Programar la cirugía si es necesario. Cuanto más tiempo espere, más afectación del nervio se produce - y la menos posibilidad de que se recupere el 100% de la función del nervio. Ver a un oncólogo de la retina, o un especialista en retina, al ser menos. Tenemos sólo un conjunto de controladores. Proteger a los diablos de ellos. Hacer preguntas. Ver a un OTORRINOLARINGÓLOGO. Revisión de su cabeza las imágenes de TC con ellos. Pedir una prueba de audición al menos anualmente. Si usted no se siente cómodo en CUALQUIER momento, OBTENER UNA SEGUNDA OPINIÓN. Usted es su mejor defensor. Usted sabe cómo se siente, cómo gravedad de los síntomas. En cuenta los consejos de los expertos, pero al final, la decisión de tratamiento es el tuyo. ENCONTRAR GRANDES doctores. Pedir en la BVS de la comunidad. Usted puede tener que conducir a cierta distancia para llegar a la mejor docs, pero lo mejor es lo que se debe exigir!
Publicado 17/5/2017 por Bobbi 1000
