Un día con Hugo

Me llamo Hugo, tengo Síndrome de Wolf-Hirschhorn y, a pesar de todas las complicaciones que conlleva, soy un niño muy feliz. Duermo al lado de mi mami, porque todavía no tengo controlada la epilepsia, así que cada mañana me despierto junto a ella. Desayunamos, o más bien peleamos para desayunar, jugamos un rato y nos vamos a la terapia que me toque. Todavía no voy al cole. Mi amatxu (mami en Euskera) cree que aprendo más yendo a terapias, ya habrá tiempo de cole. Voy a atención temprana, logopeda, terapia ocupacional, piscina, caballo, música, fisioterapia e integración sensorial. Me lo paso genial en todas y me gustan mucho mis "profes". Me quieren mucho. Pero lo que más me gusta es la música y el agua. Desde que me levanto pido música y más música.

Tengo 2 perritos, Kira y Blacky. Me encanta jugar con ellos y me ayudan con mis problemas de hipersensibilidad. Todos los días necesito echar siesta para que no empeore la epielpsia y por las tardes, voy otra hora a terapia. Cuando vuelvo a casa estoy deseando que llegue la hora del baño. Siempre me baño con mi Aita (papá) y nos lo pasamos bomba salpicando en la bañera. Soy un niño muy activo, lo cierto es que demasiado, me cuesta mucho parar quieto o estar sentado, así que en casa nos pasamos el día bailando. Mis aitas acaban agotados, pero como siempre estoy sonriendo, ama dice que merece la pena. Algunos días vienen mi abuela o mi Aitite (abuelo) a jugar conmigo y así mis aitas descansan. Son geniales y me lo paso pipa con ellos también.

Yo no sé cómo será la vida con ese cachito de cromosoma 4 que me falta, pero no creo que se pueda ser más feliz que ahora.