En la Universidad de Valladolid (España estamos intentando obtener información sobre la realidad social de las personas con este síndrome en todo el mundo. Deseamos solicitar, entonces, que todas las familias afectadas el síndrome de Wolfram nos ayuden y responda un cuestionario cualitativo sobre aspectos generales y anónimo por internet. De este modo podremos conocer mejor su realidad social, cómo viven, qué necesidades tienen, etc.
Gracias por todo!
El vínculo al cuestionario es este: https://docs.google.com/forms/
Compartiremos vuestro mensaje con nuestros pacientes por si están interesados en participar.
Un cordial saludo.
Juan