En 1986 mi hijo debutó con diabetes cuando tenía cuatro años a los 10 atrofia óptica y diabetes insípida asta que no tuvo 13 años no conocimos el diagnóstico , durante muchos años los médicos no sabían que era un wolfam y teníamos que esplicarles en que consistía , en el año 1998 apareció la Dra Gema Esteban Bueno
Presidenta de la asociación para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfam apartir de hay empezamos a conocer la enfermedad
En la actualidad pasamos todos los años por una revisión con un equipo multidisciplinar coordinado por la Dra Gema
En la que se atiende a un grupo de pacientes de wolfam compartiendo experiencias y conociéndonos,apoyándonos, somos como una pequeña familia , esto nos ha aportado mucho
¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela