Histoire au sujet de Acromégalie .

Mon parcours du combattant

27 avr. 2016


Parcours du combattant d’une acromégale,

Je pense que tout a commencé en  2002. Je viens d’entrer dans la cinquantaine, je me sens fatiguée, sans énergie, et ma foi,  autour de moi, mes amies commencent à parler de la ménopause, si bien que je ne me pose pas trop de questions, mais au fond de moi je sens que quelque chose ne va pas mais quoi ? sauf que je grossis alors que j’ai eu un poids relativement stable jusqu’à présent.

En 2003 çà ne s’améliore pas, encore plus fatiguée et j’ai commencé à en parler à mon médecin qui me répond à chaque fois « C’est la ménopause… ! » Bon, il a peut-être raison quoique j’ai fait dans l’année des analyses hormonales et mon gynéco n’a rien relevé de particulier. Et je grossis toujours, j’ai même l’impression d’être enflée de partout car je dois retirer mes bagues une à une.  Je change aussi de pointure de chaussures, du 39 au 40, bien oui….si je grossis, mes pieds aussi, élémentaire mon cher Watson ! Des douleurs commencent à  m’envahir, un peu partout, surtout aux 4 membres et  à la mâchoire. Retour chez mon médecin traitant, « c’est la vieillerie, comme tout le monde après 50 ans ! » Mais au bout d’un moment, j’ai trop mal à la mâchoire, il faut que je consulte aussi pour cela. Je vois mon médecin, qui me conseille de voir mon dentiste dans un premier temps, ce que je fais…mais rien de particulier, sauf quelques légers soins dentaires ! Aussi, il m’envoie consulter un ORL, qui lui bien sûr ne trouve rien non plus, même la 2° fois où il pense que ce serait prudent de faire une échographie de la thyroïde. Résultat, un petit nodule, mais rien de méchant, juste à surveiller.  Qu’est-ce que j’ai ? Qui pourrait me le dire alors que je ne le sais pas moi-même ? Je sens qu’il se passe quelque chose, que je ne suis plus comme avant, mais une voix me dit « Rappelle-toi, tu vieillis.. » Lorsque je rentre le soir à la maison, j’ai l’impression d’être une loque tellement je suis épuisée.  Pourquoi je suis aussi fatiguée ? Je déclare à mon mari que j’en ai marre d’être fatiguée.

  Puis arrive l’hiver 2003/2004 où je commence à avoir des problèmes visuels ; il ne manquait plus que cà, j’arrive à mon bureau et lorsque j’allume mon écran, je vois flou. Comme j’ai un glaucome et que je suis suivie pour cela, je quitte mon bureau d’urgence et je me rends chez mon ophtalmo, examen, puis « Non tout va bien Madame, vous n’avez rien… »  « Mais je ne vois pas bien clair Docteur, j’ai quelque chose ! » « Non, non tout va bien, mais si cà se renouvelle, revenez ! » Ceci se reproduira plusieurs fois au cours de l’hiver 2003/2004 mais à la 4° visite en urgence pour le même problème chez l’ophtalmo, je réclame un scanner,  et le spécialiste me répond « Non, çà ne servirait à rien ». J’insiste et lui dit, mais j’ai forcément un problème sinon pensez-vous que je quitterai mon travail pour venir vous voir ? « On verra éventuellement, une prochaine fois » dit-il. Lassée, je ne suis jamais retournée le voir pour ce problème de vue qui s’est manifesté bien des fois. Quand je songe que ce scanner que j’ai réclamé aurait obligatoirement diagnostiqué mon adénome, j’en veux terriblement à cet ophtalmo, j’ai même songé à l’envoyer au tribunal car à l’heure actuelle je serais sans doute guérie puisque j’aurais gagné 2 ans dans le diagnostic !!

Paralèllement, tous les matins devant la glace, je ne me reconnais plus. Qu’est-ce qu’il a mon visage ? Mes paupières sont tellement enflées que le coin externe ressort à me faire peur,  ce qui m’oblige à appliquer dessus un gant d’eau très froide pour essayer de résorber ces enflures . Le salut vient vers moi en la personne d’une femme médecin chirurgien vers qui m’a envoyée mon dermato pour une raison d’exérèse de peau. Cette femme est charmante, d’origine danoise, on discute beaucoup et arrive à me dire qu’elle pratique aussi la chirurgie esthétique. Woua, c’est ma chance peut-être ! je lui parle de ce problème et tout de suite propose d’inspecter mes paupières qui me feront bientôt ressembler à un Shar-pei (le chien à plies) si çà continue ! Une consultation plus tard, elle me donne tous les papiers pour une blépharoplastie partiellement prise en charge par la S.S du moins en ce qui concerne les paupières supérieures,  car elle permet d’améliorer la grandeur du champ visuel. Sur son conseil, je décide d’en faire autant sur les paupières inférieures pour plus tard, sait-on jamais ? Un gros dépassement d’honoraires, mais tant pis, on ne vit qu’une fois, et voyant mon désarroi, mon mari est d’accord. Donc tout se passe bien, et déjà en retrouvant ma chambre je me rends compte que mon champ visuel a drôlement grandi. Le Dr C….vient me voir, me confirme que tout va bien, mais ajoute « c’est seulement bizarre, je n’ai jamais vu çà, en général dans le cas de paupières qui tombent, il y a toujours de la graisse et chez vous, pratiquement rien » ! Sur le coup je ne percute pas. Mais je comprendrai un peu plus tard.

Ses paroles me reviendront un jour en mémoire lorsque j’aurais eu connaissance de ma pathologie. C’est-à-dire que les chairs sont tellement engorgées d’eau, que les paupières sont obligatoirement enflées comme tout le reste du corps. Je me suis donc fait opérer sans doute pour rien ! L’opération de l’hypophyse a entraîné un dégonflement des chairs en effet et aurait suffit aussi certainement  pour mes paupières. Bon, disons, que j’ai pris de l’avance au niveau esthétique.

On arrive tant bien que mal en 2005. Je me sens vraiment mal, je ne sais pas expliquer pourquoi ni comment, mais je me sens mal, j’ai un mal être inexplicable, je suis fatiguée, j’ai mal partout,  je suis mal dans mon corps. Pourtant  j’en parle le moins possible autour de moi, juste de temps à autre à mon mari. Je travaille dans une caisse de sécurité sociale, un régime spécial, et je traite toute la journée des dossiers médicaux pour donner des accords ou des refus suivant les demandes des assurés ou des médecins, et mon travail est aussi de mettre les malades en ALD, à 100 % autrement dit. Je vois passer des dossiers terribles et je pense que cela me permet d’occulter ce que j’appelle alors « mes petites misères ». Arrivent les vacances d’été que je prends en août. J’ai de plus en plus de mal à me déplier le matin au lever. J’ai l’impression d’être une petite vieille. J’ai très mal aux os, du moins c’est là que  semblent stagner les douleurs et je suis passée à la pointure 41 (2 pointures de +). Quant à ma mâchoire… que je souffre ! Elle me fait tellement mal, je passe mon temps à essayer de masser, de frotter, mais rien n’y fait, c’est de plus en plus douloureux et je ne vois même pas mes dents qui s’écartent insidieusement, ou alors je ne veux peut-être pas le voir.  Je me suis mise en tête que j’ai un cancer aux os car un des derniers dossiers de mise en ALD que j’ai traité avant mes congés d’été,  concernait justement un cancer des os et en lisant le compte-rendu médical, j’y ai trouvé plein de similitudes. Je fais part de mes craintes à mon mari car seul un cancer des os peut faire aussi mal.  Il se passe des choses bizarres dans mon corps, la nuit je me réveille en sursaut car j’ai l’impression d’étouffer, j’ai la sensation étrange que ma langue remplit toute ma bouche et je m’efforce de rester la bouche ouverte de peur d’étouffer. Cela m’angoisse tous les soirs lorsque je vais me coucher.  J’ai peur mais je n’en parle à personne.  Pourquoi ? car au mieux on me prendra pour une folle, et au pire on ne me croira pas de toute façon. Et puis pourquoi en parler car on n’arrête pas de me dire que c’est la ménopause et la vieillerie ! Si c’est çà la vieillesse….et bien vraiment pas marrant de vieillir et je n’ai alors que 55 ans !

 Ce mois d’août 2005, je vais mal et dans mon corps et dans ma tête mais j’essaie de ne pas trop le montrer. Il faut que je parte quelque part sinon je vais devenir folle. J’appelle ma fille pour lui demander si on peut aller la voir, et nous voilà partis en Allemagne pour une semaine. J’y pense moins, donc je vais un peu mieux, du moins je le vis mieux. Mais quelque chose d’autre m’intrigue, je regarde mon visage, il est différent, je trouve que ma tête est grosse et  j’essaie de comprendre mais je ne comprends pas. Non ! je n’avais jamais remarqué auparavant… ma lèvre inférieure semble plus grosse qu’avant. Lorsque je me mettais du rouge à lèvres auparavant, un seul passage de bâton de rouge suffisait à recouvrir cette lèvre en largeur et maintenant, il reste du « rose » si je puis dire et je suis obligée de recommencer. Pourquoi ? Autrement dit, c’est comme si ma lèvre se retournait sur elle-même ! Et je reste des minutes à regarder cette lèvre à essayer de comprendre ce qu’il se passe.  Là aussi, je comprendrai plus tard, c’est à cause du prognatisme de la mâchoire inférieure conjugué au gonflement des chairs. Depuis l’opération, çà va mieux de ce côté  là aussi heureusement. Mais en septembre le travail reprend et tous mes problèmes avec.  En Octobre nous partons une semaine à Venise pour nos 35 ans de mariage. Cà me fait un très grand bien, mon corps est sympa avec moi, c’est comme si j’avais laissé toutes mes douleurs à la maison. Nous avons passé un magnifique séjour en Italie avec une  incursion en Slovénie pas encore dans l’Union Européenne. Mais au retour la réalité me rattrape et je retourne voir mon médecin qui ne sait plus quoi me dire, aussi, c’est moi qui vais prendre les choses en main. On se connaît bien lui et moi, et on se tutoie. Je me permets donc de lui dire que je ne suis pas satisfaite de ses consultations, que j’ai un réel problème, mais que je ne sais pas quoi ni comment expliquer tout ce que je ressens. Puis je lui parle de ma thyroïde car 2 ans se sont écoulés, presque 3 ans puisque nous sommes fin 2005 et que, comme avait conseillé l’ORL vu début 2003,  il me faut déjà un nouveau contrôle échographique. Lors d’une consultation je fais remarquer à mon médecin que j’ai la gorge anormalement gonflée au niveau des amygdales et je commence à en faire un complexe car j’accueille aussi du  public à mon travail. Voici la réponse du médecin « Tu as dû être un homme dans une autre vie.. ! » Les bras m’en tombent . Et mon médecin commence vraiment à m’agacer.   Il me donne néanmoins une prescription pour une nouvelle échographie de la thyroïde et je reviens le voir. Cette fois, tout va aller très vite. Une machine infernale se met en marche et, à ce jour, elle ne s’est pas arrêtée.

Me voyant déterminée, à la lecture du compte-rendu de l’échographie qui mentionne le grossissement du 1er nodule et l’apparition d’un petit nouveau, mon médecin me propose alors de m’adresser à un endocrino, ce que j’accepte immédiatement sans trop d’espoir ; je vois tellement de médecins depuis 3 ou  4 ans ! Ce qui me pose d’ailleurs de plus en plus de problèmes au travail car on ne peut pas toujours avoir de RDV en dehors des heures de travail ou alors il faut attendre beaucoup plus longtemps. D’ailleurs, tous les médecins à ce moment là de ma vie m’énervent, j’ai l’impression qu’on se fout de moi et c’est sans compter sur mon chef au travail, médecin conseil à la Sécu, qui sans cesse, me dit, Mme C….vous devez avoir une hyperthyroidie ? Et pourquoi se permet-il de m’envoyer cela à la figure ? On ne me trouve rien ! Mais bon sang, c’est vrai, que j’ai chaud, j’en ai marre d’avoir chaud, je fais la guerre à mes collègues de bureau pour ouvrir une fenêtre et  chez moi je suis très souvent dans mon jardin, en tee-shirt, même l’hiver. Là, je me sens bien, face au vent breton qui me rafraîchit. Que j’aime ce vent qui m’apporte un tel bien-être. Dans mon entourage, on ne comprend pas. Mais moi non plus !!

Novembre 2005.  Je me rends donc chez le Dr T….endocrinologue dans une clinique brestoise. La salle d’attente est très confortable, j’en ai rarement vu de si bien meublée, c’est cosy. Tiens ? il y a une caméra. Bizarre, sans doute pour lui permettre de voir s’il a beaucoup de clients à consulter. Viens mon tour, je lui tends la lettre de mon médecin et l’échographie de la thyroïde qu’il regarde à peine. Il prend une feuille, me pose des tas de questions, mes antécédents, les maladies de mes proches, etc….puis il se lève, passe derrière moi, me tâte le cou, la gorge, et retourne s’assoir en déclarant « Votre thyroïde ne m’intéresse pas »  Voyant mon air ahuri sans doute, il poursuit « Je vais vous prescrire des analyses car je pense à une autre maladie… » Ah bon ? Puis-je savoir à quoi vous penser Dr T…, » Voici la réponse « Montrez-moi vos mains, qu’est-ce que vous faîtes comme travail ? » Je suis presque pétrifiée mais je m’entends répondre « Du travail de bureau » Et là, la gifle… ! »Ce ne sont pas des mains de secrétaire çà !!! » Mais pourquoi il dit çà ? Qu’est-ce qu’elles ont mes mains ? Elles ont grossi, et alors ? Je n’arrête pas de grossir de toute façon. Puis j’ose répéter la question « A qui vous pensez alors Docteur ? » Réponse  « Acromégalie..je l’ai vu tout de suite dans la salle d’attente à votre visage »  Ah, ..la caméra… ! Je ne sais plus quoi dire, les bras m’en tombent car je me souviens tout à coup avoir aussi traiter des dossiers médicaux au travail avec ce nom là, mais je pensais que cette maladie ne touchait que les adolescents qui devenaient géants. Mais…comment a-t-il vu ? Qu’est-ce que j’ai sur mon visage ? Il me remet plusieurs prescriptions pour des analyses. Tout à coup, j’ai l’impression d’être devenue un monstre puiqu’il a vu « sur mon visage ». Cette consultation a eu lieu en sortant du travail vers 17H et je suis donc rentrée chez moi telle un zombie, la tête comme une pastèque prête à exploser tellement les questions se bousculaient à l’intérieur et me disant, je suis un monstre. Puis je me précipite sur mon ordinateur, et là, c’est l’horreur…J’ai une tumeur dans la tête, c’est sûr !

Puis tout s’enchaîne, hôpital de jour, examens divers et variés, en attente d’IRM, je revois l’endocrino en question  et ose un jour lui poser la question qui me turlupine, à savoir comment il a vu sur mon visage que je serais atteinte d’acromégalie ? Je sens que je l’agace et il  ne veut pas répondre vraiment aussi je reste avec ma question, qu’est-ce qu’il a mon visage ? Pourquoi il ne me le dit pas ? Je me suis regardée plusieurs fois dans le miroir et je n’ai pas l’impression d’être un monstre ! Mais il m’a fallu me rendre à l’évidence un peu plus tard, des signes étaient visibles en effet, je l’ai compris plus tard, mais tant que le diagnostic n’est pas établi, comment penser à l’acromégalie ? L’IRM viendra donc confirmer mi-décembre. Mes 2 enfants doivent venir pour Noël et j’appréhende de leur annoncer la nouvelle, je sais que je vais m’effondrer. Dans cette attente, le Dr T…m’explique qu’il me faut une intervention pour retirer le macroadénome de 2 cms, et me donne à choisir ou Rennes ou Paris ! Un choc de plus…on ne peut pas m’opérer à Brest ? Non, me dit-il il ne veut pas car il faut un neurochirurgien qui a l’habitude d’opérer cette tumeur. Autre dilemme, je panique à l’idée de devoir aller me faire opérer si loin de la maison mais je me ferai à cette idée et opterai finalement pour l’Hôpital Foch à Suresnes. Noël est là, les enfants arrivent, je leur annonce la triste nouvelle et me met à pleurer. Ma fille vient vers moi et pleure aussi en me disant « Maman, on est là » Je sais qu’ils sont là, mais savent-ils seulement comme j’ai peur. Puis je prends sur moi, et nous faisons le réveillon de Noël comme si de rien n’était.

2006 est là. Un jour de février mon mari m’appelle au bureau me disant « Tu ne sais pas ? Je viens de voir sur la 5 le Dr Gaillard en train de réaliser l’opération que tu auras ! » Je suis surprise et lui demande s’il a enregistré l’émission, il me dit non car il ne s’y attendait pas et il n’a pas eu le temps de prendre une cassette, mais il ajoute que l’émission repasse vers  19 h. Je suis pressée de rentrer à la maison et je me poste devant la TV pour ne rien râter avec la télécommande dans les mains prête à appuyer sur « Record ». J’en reste bouche bêe quand même suite à ce que je viens de voir et que je vais subir je ne sais pas quand . Nous sommes partis en consultation par train courant Mars 2006 à Foch, aller/retour dans la même journée. Nous avons été très bien reçus, ils avaient pris pour moi tous les RDV (cardio, labo, etc ;;) pour nous éviter de revenir de province avant l’intervention. Cette « virée » à l’Hôpital m’a apaisée, rassurée, je savais enfin où je serais opérée prochainement en juin. Dans le même temps je commençais à accepter cette foutue maladie en espérant que le Dr Gaillard puisse enlever cette tumeur et que tout serait fini, que tout ce cauchemar ne serait plus que vague souvenir.

Dans l’attente de l’intervention, l’endocrinologue m’a prescrit un traitement, pour moi un traitement comme les autres, mais c’était sans compter sur les effets indésirables de la Sandostatine. Mon Dieu, que je suis malade ! Je me tords de douleurs intestinales, mon estomac ne va pas bien non plus. Finalement je ne prendrai ce traitement que durant 3 mois car je suis trop malade et je vais au travail quand même, et l’endocrino me dit de stopper pour que je sois en forme pour l’intervention fixée au 1er Juin. Je fais toutes les démarches administratives, je réserve une chambre pour mon mari à la Maison des Parents toute proche de l’Hôpital Foch. Je suis prête, j’ai peur mais j’ai hâte quand même. Envie d’être débarrassée d’un envahisseur.  Nous prenons le train le samedi 31 Mai 2006, jour anniversaire de ma fille qui m’appelle à peine nous sommes entrés dans notre chambre à la Maison des Parents, moment particulièrement dur pour pour moi, j’éclate en sanglots. Le lendemain, dimanche, c’est la Fête des Mères  …. ! C’est fou comme j’ai le moral ! Entrée à l’hôpital Foch le dimanche après-midi. Je trouve cela un peu curieux comme jour d’entrée mais c’est ainsi.  La chambre est normale, à 2 lits,  mais comme je suis surprise par cet hôpital qui reflète une propreté hors du commun ! C’est nickel. De mon lit, sans me lever je vois la Tour Eiffel toute illuminée le soir. C’est magnifique surtout pour la provinciale que je suis. Puis je me demande ce que je fais là, si loin de la maison, mon mari me laisse car c’est le soir, et je me sens abandonnée, je suis triste. Et que j’ai peur ! L’idée qu’on aille fouiller l’intérieur de ma tête m’est insupportable. Mais il faut être en forme… Allez… dodo avec un Lexomyl,  l’opération est pour demain lundi.

Lundi 1er Juin. Le grand jour est arrivé. On vient me chercher à la chambre vers  15H. Mon mari m’accompagne jusqu’à l’ascenseur et on se dit au revoir. Il a été prévenu, il ne pourra pas me voir avant le lendemain dans l’après-midi car je resterai en soins intensifs jusqu’au lendemain matin .Mais il pourra avoir de mes nouvelles dans la soirée, on lui a donné un n° de tél. spécial.  C’est parti ! Les couloirs et les tunnels défilent. Où Vais-je ?...

En résumé : Intervention sans problème particulier. Pas de diabète insipide. Seulement une gêne respiratoire à cause de la grosse mêche dans la narine. Sortie le jeudi et retour à la maison le vendredi. Retour très pénible en train, j’ai l’impression de manquer d’air, d’étouffer. J’ai hâte d’arriver à Brest même si je me pose des questions pour la suite car le Dr Gaillard m’a parlé d’un reliquat dans le sinus caverneux droit. Qu’est-ce-que çà veut dire ? Il a de plus souhaité que je le revois 3 mois plus tard avec un IRM, mais le Dr T….n’a pas jamais souhaité apparemment me diriger à nouveau vers lui et pourtant j’aurais bien aimé revoir le Dr Gaillard.

Donc retour chez mon endocrino pour la suite et là…et bien grosse déception car je prends conscience que je ne suis pas sortie d’affaire. Je commence donc un traitement avec qui je cohabite depuis 6 ans ! Traitement de Sandostatine avec Dostinex . Je n’ai jamais arrêté de travailler mais certains jours, c’est horrible tellement ce traitement me rend malade et m’oblige à aller souvent aux toilettes. La chute régulière de l’IGF1 me donne de l’espoir mais sans jamais arriver à un taux normal et  stagne au bout de quelques mois. Passage à la Somatuline en 2010. Ce qui arrange bien le cabinet infirmier que je fréquente car la préparation est prête à l’injection alors que  la Sandostatine nécessite une préparation de 10 mn, ce qui représente  une perte de temps pour les infirmiers qui justifient leur impatience  par rapport au tarif des actes infirmiers ! Ils savent que je travaille à la Sécu et en profitent pour se plaindre ! Ce n’est pas moi qui changerait les tarifs de Sécu … ! Mais cela m’arrange aussi car lorsque j’arrivais au cabinet pour mon injection de Sandostatine, j’avais la désagréable impression que je les dérangeais avec mon injection et çà va beaucoup mieux depuis que je suis donc passée à la Somatuline.

 Début 2011, mon endocrinologue,  le Dr T…. quitte Brest précipitamment et laisse tous ses patients « sur le carreau » sans les avoir avertis pour la plupart. Je ne comprends pas qu’un médecin agisse ainsi car derrière lui, il y a des malades dans l’angoisse, complètement désemparés. Panique à bord, comme pour tous les autres patients car je ne sais même pas où est mon dossier, je téléphone partout. Finalement j’ai pris RDV au hasard au Service d’endocrinologie du CHU de Brest où se trouvait mon dossier (on ne voulait pas me le dire par téléphone ) et je suis donc suivie dans ce Service depuis presque 2 ans.

2012 – Suite à une hospitalisation de jour en Mai, découverte d’une insuffisance surrénalienne. J’ai l’impression que le ciel me tombe sur la tête et je mets 3 jours à m’en remettre. Le Dr S……me fait parvenir une prescription d’Hydrocortisone  avec la mention «  à doubler, voire tripler si fièvre ou infection » ???. Sans autre explication.  Je suis obéissante et prends donc ce traitement sans broncher mais je veux savoir, tout savoir à propos de cette nouvelle maladie rare, ce qui m’en fait 2, et je passe beaucoup de temps sur le Web pour m’informer. Cà parle de carte à porter sur soi, d’injection d’urgence, etc…..Tout se bouscule dans ma tête. Qu’est-ce que j’ai encore « chopé » là ? De plus cette notion d’urgence me fait flipper, c’est donc si grave Docteur ? Je pose des questions à mon médecin traitant qui m’avoue très vite n’être pas assez compétente pour me répondre. Et là, je suis furax ! J’ai déjà changé de MTT car après mon intervention, à ma question de savoir si je devais faire une autre IRM 3 mois après, suggéré dans le compte-rendu rédigé par le Dr Gaillard, il me répond en soupirant « Comme tu veux, je n’en sais rien, je ne comprends rien à ta maladie… ». En sortant de son cabinet, j’ai juré que je ne le verrais plus et j’ai donc changé de médecin traitant mais voilà que çà recommence. Mais c’est qui ces médecins généralistes qui ne connaissent rien ? Bien évidemment, ils ne peuvent pas tout savoir sinon les spécialistes n’auraient pas lieu d’être , cà je le comprends. Mais dès lors qu’un de leurs patients est concerné par une pathologie rare, la moindre des consciences personnelles, et le moindre respect pour leur patient, voudraient  qu’ils se renseignent non ?

Je reste donc avec mes questions jusqu’à la dernière consultation avec mon endocrino le 1er octobre dernier. Là le Dr S…. me remet une carte de porteur de l’insuffisance surrénalienne, me prescrit une injection d’hydrocortisone en cas de situation d’urgence, et pour finir, comme si cela ne suffisait pas, rajoute un traitement de Somavert à raison de 3 injections par semaine pour l’acromégalie car mes analyses au niveau du taux d’hormones de croissance (IGF1)  ne sont pas satisfaisantes et il pense qu’un traitement mixte serait bénéfique. Pour ma part , je souhaite bénéficier d’une stéréotaxie par gamma-knifes et j’aborde le sujet avec lui mais je le sens timide. Dans un 1er temps, il me dit qu’en général , on attend la rechute pour faire des gamma-knifes !!! Quoi ? Je ne vais quand même pas attendre une éventuelle rechute au risque que le reliquat de tumeur grossisse et touche le chiasma optique pour ne plus être opérable à ce moment là, alors que techniquement parlant, ma situation actuelle est favorable au niveau de l’éloignement suffisant du reliquat de tumeur dans le sinus caverneux par rapport au chiasma optique. De plus, il apparaît qu’on n’obtient de résultats par traitement aux gamma-knifes que plusieurs mois plus tard, aussi, pourquoi attendre ?  Pour finir il me dit qu’il doit rencontrer le Dr G..... qui m’a opéré, le 13 Novembre à Brest et il va lui demander son avis puisque c’est lui qui m’a opérée. Oui, mais il ne m’as pas vue depuis l’intervention, alors…. ! Attendons, on verra mais je ne lâcherai pas le morceau. Je veux bénéficier de cette thérapie super bien maîtrisée par l’hôpital de la Timone à Marseille, qui plus est centre de référence. Je ne pense pas que ce traitement soit plus coûteux que mes injections de Somatuline à 1500 €/mois et de Somavert à 4435 € les injections pour 10 semaines, soit un coût annuel d’environ 42 000 € en injections seulement sans compter le reste. Je ne comprends pas qu’on ne m’ait jamais proposé ce choix à ce jour. Lorsqu’on est malade on est obligé de se battre, de suggérer, de supplier parfois comme je l’ai fait pour les gamma-knifes., etc….C’est usant, c’est minant, c’est épuisant moralement et physiquement.

Voilà mon histoire, un peu longue peut-être, mais il m’était difficile d’occulter certains passages. J’ai écrit ce récit avec douleur car tout ce que j’ai vécu depuis 2002 m’est revenu. Cette histoire a déjà  + 10 ans et j’ai la sensation que la maladie m’a vieillie prématurément, je me sens épuisée, fatiguée par la maladie sans doute mais aussi par le combat qu’un malade doit livrer pour qu’on l’écoute. Et ce n’est pas fini !

                                                                                                                               Marie C………         J

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