Histoire au sujet de Maladie de Still de l'adulte .

le plus grand virage de ma vie

19 juin 2019

Par: Debruyne

Votre état a commencé: 2018


je devais me faire opérer de l'épaule en mars 2018 (coiffe des rotateurs, tendons, biceps) trois semaines avant l'opération je me plaignais de toutes mes articulations, je n'arrivais plus à monter l'escalier et comme les douleurs etaient devenues souffrances je suis allée aux urgences qui m'ont prescrits du tramadol. au jour de mon entrée à la clinique ils ont bien vu que ça n'allait pas du tout et ils m'ont mis sous morphine (3 jours d'oubli avant mon transfert dans un autre hôpital) ils m'ont fait des examens et je faisais une pleuropéricardite (eau dans le cœur et les poumons) avec une CRP à 467, je me suis vue partir tellement les douleurs étaient atroces !!
donc sous cortisone et examens, analyses, ponction …… je suis rentrée chez moi au bout de 20 jours avec cortisone, tramadol, daffalgan…. attente d'un diagnostic !! j'ai fait 3 rechutes en 3 mois pour enfin être diagnostiquée still de l'adulte chronique en juin 2018 , premier traitement de methoject à raison d'une piqure par semaine à partir de juillet 2018. il n'y avait toujours pas vraiment d'évolution . en decembre 2018 j'ai commencé un traitement complémentaire à raison d'une perfusion par mois de roactemra et dès le lendemain j'avais mes douleurs qui étaient estompées et depuis cela va beaucoup mieux meme si les traitements m'empêchent de rester longtemps debout, je ne peux pas faire de longue marche à pied et j'ai toujours ces fortes bouffées de chaleur.
je viens de me faire opérer de l'épaule en mai 2019 en gardant mon traitement et tout s'est bien passé.
la semaine prochaine j'arrete les perfusions car je vais devoir le faire en piqure à raison d'une par semaine cela évitera de passer mon temps à l'hôpital..
je suis très bien suivie par le docteur en medecine interne de l'hôpital d'Armentières, en meme temps tous les 6 mois je fais un compte rendu et un suivi avec le docteur en medecine interne de l'hôpital huriez à lille et au mois d'aout 2019 je vais rencontrer le docteur de medecine interne de l'hôpital tenon à paris.
je croise les doigts afin de ne plus faire de rechute !!
pour l'instant, un jour à la fois….
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