Ma Maladie de Still de l'adulte

Cela a commencé à l'age de 28 ans et demi avec des apparitions d’éruptions cutanées intenses, une très forte fièvre et des gonflements articulaires. Je ne pouvais plus bouger et me déplaçais à "quatre pattes", je ne supportais plus les démangeaisons.

Les hospitalisations ont rythmés ma vie quotidienne durant les 2 années qui ont suivies.
Tests de traitements assez lourds avec des réussites sur quelques semaines pour certains, avec des échecs au bout de quelques heures pour d'autres.

Je suis traité en médecine interne et en dermatologie. La médecin interne est assez efficace pour la gestion des douleurs.

Le fait d'avoir la faculté de pouvoir en parler, cela a mis du temps mais cela facilite l'acceptation de la maladie, qui est très important pour garder le moral, élément indispensable pour ne pas sombrer dans celle-ci.

L'une des plus grandes difficultés est de se sentir comme un "cobaye", le fait que cette maladie est très peu connue et n'a pas de traitement réellement destiné à celle-ci, les médecins font des essais, des tests pour voir si sur toi tel ou tel traitement fonctionne. J'en suis à mon cinquième traitement en 4 ans.

Concernant mon environnement familiale, ma femme a été exceptionnelle. Suite à cette maladie, j'ai perdu mon travail que je ne pouvais plus exercé, donc plus de salaire car j'étais à mon compte, nous avons donc logiquement ensuite perdu notre maison. Alors que j'étais hospitalisé depuis des jours et cela à de nombreuses reprises en quelques semaines, mois, et bien elle trouvait le courage et la force de se rendre à son travail, de faire des heures supplémentaires et à chacun de "ses temps morts" (pauses du midi, après le travail, ...) de venir me voir en ne laissant jamais rien paraitre, elle ne m'a jamais montré son angoisse (même si je savais que cela était le cas), elle faisait tout pour me remonter le moral qui était au plus bas. Elle a également tout fait pour rassurer au mieux mes 3 enfants que j'ai eu de mon premier mariage. Concernant ma famille, celle-ci a réagit de différentes façon selon les personnes. Incompréhension de la maladie, inquiétudes, dénie .... les réactions ont été nombreuses et variées. Ma mère, très inquiète, mes frères assez pudiques et ne montrant pas leurs pensées, ... Concernant mon environnement social, cela a été très compliqué comme évoqué plus haut.

Ma vision : Vivre la vie au jour le jour sans penser à la maladie en espérant que celle-ci en fasse de même.
Le plus important est d'accepter la maladie, de vivre au mieux avec et surtout de faire le maximum pour garder le moral, car avoir le moral est très important pour la gestion de la maladie.