Le cauchemar de toute une vie
Erreur
L histoire de notre fille la voici : le 1 er octobre 2017 , elle avais 3 ans et presque 10 mois , c’était une enfant en parfaite santé , rarement malade , plus évolué que la plupart des enfants de son âge , heureuse , nous venions de rentrée d’un baptême à 1 h de chez nous . Elle était très fatiguée , elle m’a fais une Grosse colère quand je lui ai demandé d’aller à la douche , je lui ai demandé de se calmer j’ai pris ça pour un caprice , je l’ai mis dans sa chambre 5 min mais elle n a rien écoutée et est reparti s'assoire sur le canapé pour regarder les dessins animé , au bout de 5 min je lui ai demandé si elle était calmée , elle m’a dis oui , je lui ai demandé si elle voulais qu’on fasse un câlin avant d’aller à la douche , elle ma dis oui , je me suis allongée sur le canapé et l’ai prise sur moi, elle avait son dos contre mon ventre . Au bout de 30 seconde elle s’est relevé et assise sur mes jambes , et 2 secondes après elle partait en arrière en convulsion . J’ai cru à une blague au début , je lui ai dit « melyne qu’est ce ce que tu fais ? Arrête tout de suite ! » elle a réussi à me dire « je ne peux pas m’arrêter maman » mon réflexe à ce moment là à été d’attraper mon téléphone tout en la tenant dans mes bras, et d’appelé les pompiers , ils m’ont mis en relation avec le Samu temps qu’ils arrivent , le Samu m’a demandé de mettre Ma fille en position Latérale de sécurité. J’ai entendu la sirène des pompiers j’ai été leur ouvrir la porte en une seconde ma fille avait tourné sa tête contresens du sol et ne bougeait plus. J’ai hurlé dans l’escalier pour qu’il se dépêche de monter . Ils ont tout de suite pris en charge Melyne et mon demander de m’écarter . C’est à ce moment-là que j’ai prévenu mon mari pour qu’il rentre au plus vite et lui expliquer ce qu’il venait de se passer . L’appel au pompiers a été fait à 18h45 nous sommes partis avec le SAMU à seulement 20h20 de la maison direction l’hôpital Robert Debré à Paris . En tout elle aurait fait trois crises de convulsions, sans réellement reprendre conscience entre les trois, nous nous sommes cru dans l’exorciste , on avait l’impression qu’elle était possédée . Le thermomètre des pompiers , du SAMU est le mien n’a pas permis de détecter de fièvre mais indiquait trois températures différentes . Ils lui ont administrer du valium en intrarectale . Elle a repris conscience en arrivant à l’hôpital au service réanimation urgences nous avons été pris en charge puis un pédiatre Est venu voir Melyne, et lui a demandé « comment tu t’appelles « elle a répondu « Melyne » « quel âge tu as ? » « j’ai 3 ans et demi » il nous a dit elle va très bien cette enfant . Nous lui avons répondu « vous rigolez j’espère elle vient de faire trois crises de convulsions qui ont duré une éternité » il nous a répondu « si ça dure plus de cinq minutes c’est dangereux mais en dessous non » ! Nous lui avons dit qu’elle avait commencé à 18h45 et qu’à 20h20 en repartant de la maison c’était toujours pas terminé il est allé voir le rapport des pompiers Qui disait des ? Sur la durée des crises !! Elle parle lentement et elle a le côté droit affessee ! il nous a alors dit nous allons la garder en observation cette nuit et on verra demain ! Le lendemain matin direction I.R.M. scanner puis prise de sang dans la salle d’attente nous appeler en nous disant qu’une chambre venait de se libérer en service neurologique au troisième étage arrivé en haut plein de docteurs nous ont interrogé en nous demandant si nous avions remarqué Des choses bizarres les semaines passées nous lui avons répondu qu’elle faisait depuis sa rentrée en moyenne section des colères Plus forte que d’habitude et qu’une semaine auparavant elle avait bégayé en répondant à son papa sur une phrase mais que sinon rien d’autre , Ils l ont mis Sous antibiotiques 21 jours au cas où ça aurait été une méningite herpétique en attendant d’avoir d’autres résultats il lui ont fait une ponction lombaire où ils ont recherché plusieurs virus le diagnostic est tombé 12 jours après notre arrivée une encéphalite limbique à anticorps anti récepteur NMDA!! Les 15 premiers jours d’hospitalisation nous avons vu notre fille régresser dans tous les sens du terme elle avait du mal à parler elle avait du mal à manger elle avait du mal à marcher jusqu’à ce qu’elle ne parle plus du tout ne mange plus toute seule ne marche plus , elle faisait des crises de colère incroyable il fallait être 5 adultes pour la contenir , son côté droit attaquait son côté gauche comme si qu’elle se débattait avec elle même , 2 désaturations , et elle ne dormait quasiment plus , tous les symptômes que nous avons trouvée sur cette maladie elle nous les a fait !! le lendemain du diagnostic le 13e jour ils ont commencé les corticoïdes pendant trois jours, Nous avons vu une petite amélioration puis elle a commencé les séances d’immuno absorption elle en a fait au total une vingtaine, 2 injections de rituximab à 15 jours d’intervalle ,le 15 novembre et le 30 novembre , Elle a remarcher tout doucement le 9 décembre puis redis 2-3 mots début janvier . nous sommes sortis de l’hôpital Robert Debré le 9 janvier pour aller en centre de rééducation aux hôpitaux de Saint-Maurice le 15 janvier nous y sommes encore aujourd’hui cela fait 9 mois en hôpital de jour 4 fois par semaine, Elle a plutôt vite récupérer le côté moteur il reste des petits problèmes Cognitif , Trouble émotionnel , trouble du comportement , problème de concentration et mémoire , fatiguabilité. Elle a comme rééducation 4 séances d’orthophonie, 2 séance Ergotherapie , 2 séance de psychomotricite et 1 séance de psychologue , elle a pu retourner à l’école après les vacances de Pâques mais toujours au centre de rééducation . Aujourd’hui elle est toujours sous anti épileptiques Tégrétol ! Le 2 et 3 octobre prochain 2018 Nous retournons à Robert Debré pour un check-up complet pour les 1 an : prise de sang , I.R.M. , ponction lombaire en espérant que ces maudits anticorps ont disparu.. Nous avons vécu un cauchemar que nous ne souhaitons pas même à notre pire ennemi ..
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