Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Diagnostiquée à 17 ans. Pendant les années qui ont suivi les symptômes ont empiré, les médecins (généraliste, neurologues) ne me prennent pas au sérieux et me qualifient de théâtrale/"qui aime attirer l'attention", jusqu'au dernier neurologue que j'ai vu à l'âge de 28 ans. Il m'a dirigé vers un spécialiste de la pathologie : un neurochirurgien. J'ai 30, et j'ai été opérée fois depuis que j'ai vu le neurochirurgien. J'ai été prise en charge très tard...
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Plusieurs neurologues. Un neurochirurgien qui m'a enfin prise au sérieux.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Allez voir un neurochirurgien
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Les symptômes n'ont cessé d'empirer au fil du temps (vertiges, céphalées, engourdissement des membres,fatigue, ...). J'ai été opérée deux fois sans résultat,puis une troisième fois pour poser une valve de dérivation LRC. Je suis toujours en convalescence (fatigue, vomissements, vertiges). Sédentarité. Et surtout les 29 ponctions lombaire que j'ai du subir en l'espace d'une année.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Ma vie sociale a grandement diminué. Mis à part ma famille, je ne vois pas grand monde. Trop fatiguée pour sortir ou recevoir. Incapacité de faire certaines activités. L'inquiétude de mes proche...
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Travailler. Tâches ménagères. Conduire. Sorties où il faut beaucoup marcher (exemple : zoo, parc d'attraction, promenades, visites de monuments...). Je ne peux plus me pencher, ni faire d'efforts d'aucune sorte, plus aucune activité physique et une prise de poids conséquente.
Que pensez-vous du futur ?
Ma dernière opération date de fin mai 2017, il y a 4 mois. A l'heure actuelle, tout ce que j'espère c'est voir mes symptômes(vomissements, vertiges, fatigue) diminuer/disparaître.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Mon enfance. De mes 20 à 23 ans, j'ai beaucoup voyagé, je sortais et je m'amusais. Mes 27 ans, j'ai rencontré mon mari, un homme merveilleux qui me soutient énormément. C'était aussi ma dernière année d'indépendance...
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Avoir des enfants et pouvoir m'en occuper et jouer avec eux, travailler, voyager... Avoir une vie normale.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
J'ai perdu mon indépendance.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Ne pas s'en tenir à ce que peut dire un médecin généraliste ou un neurologue. Ils ne sont pas spécialistes de la pathologie, les spécialistes sont les neurochirurgien. Demandez à en voir un dès que vous êtes diagnostiqués. Il vous donnera la marche à suivre.
