Dans mes 66 ans voyage avec les ARS, le symptôme qui est le plus difficile à vivre est l'atrophie de l'iris. Sur 10 ans, nous avons commencé à traiter en utilisant le tropicamide à se dilater mon oeil tous les jours. Cela a considérablement réduit les symptômes pendant plusieurs années. Toutefois, il y a quelques années, les symptômes ont progressivement empiré en dépit de l'augmentation de la force et de la fréquence de la prise des médicaments. Je serais heureux de donner jusqu'à l'obscurité de plus en plus dans ma vie, et la “pure rideau” entre le monde et moi.
Un autre aspect de l'ARS qui est difficile pour moi, c'est la génétique de la dominance d'un trait. Même si nous avions eu affaire avec abdominales, bucco-dentaire et les symptômes visuels depuis ma naissance; j'avais 26 ans quand, lors d'un examen oculaire de routine (-13 dioptries verres correcteurs) mon glaucome (IOPs milieu des années 50, le champ visuel réduit à la moitié inférieure) a été diagnostiquée pour la première fois et j'ai été présenté à Riegers. (Axenfeld est venu plus tard). J'ai demandé si quelqu'un d'autre dans ma famille avait un glaucome. Pas de. On m'a demandé si j'avais des enfants. Oui. C'était comme être frappé dans le ventre. Mon fils avait trois ans à l'époque, et oui, j'ai passé ARS pour lui. Quarante ans plus tard, il continue à être un douloureux fardeau à supporter.