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Quelles sont les meilleures thérapies du Syndrome de Beckwith-Wiedemann?

Ici vous pouvez voir affichées les meilleures thérapies pour le Syndrome de Beckwith-Wiedemann

Traitements pour le Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Le Syndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) est une maladie génétique rare qui se caractérise par une croissance excessive des organes et des tissus chez les nourrissons. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif pour le SBW, il existe plusieurs thérapies qui peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients.

La prise en charge du SBW comprend généralement une approche multidisciplinaire impliquant des spécialistes tels que des généticiens, des endocrinologues, des chirurgiens et des orthophonistes. Les principales thérapies utilisées comprennent :

1. La chirurgie : Elle peut être nécessaire pour corriger les anomalies congénitales telles que les hernies ombilicales, les fentes labiales ou les malformations des organes internes.

2. La surveillance régulière : Les patients atteints de SBW doivent être suivis de près pour détecter et traiter rapidement les complications potentielles telles que les tumeurs rénales ou hépatiques.

3. La gestion de la croissance excessive : Certains patients peuvent nécessiter un suivi attentif de leur croissance et des interventions telles que des régimes spéciaux ou des médicaments pour contrôler la taille et le poids.

4. Le soutien psychologique : Les patients et leur famille peuvent bénéficier d'un soutien psychologique pour faire face aux défis émotionnels et sociaux associés au SBW.

Il est important de souligner que chaque cas de SBW est unique, et donc les thérapies utilisées peuvent varier en fonction des besoins individuels. Une approche personnalisée et une coordination étroite entre les différents spécialistes sont essentielles pour assurer les meilleurs résultats pour les patients atteints du SBW.
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Le traitement commence en général à la naissance et implique post natal qui aide à stabiliser le patient. Il est commun pour ceux qui sont nés avec BWS à souffrir d'hypoglycémie et des troubles respiratoires, mais il est tout à fait possible de ne pas exposer ces symptômes à la naissance.

Les nourrissons et les enfants avec BWS ou soupçonnée BWS devraient être suivis de près par les oncologues, de la génétique, et tous les autres services qu'ils peuvent avoir besoin. Protocole varie selon les pays, mais la plupart semblent d'accord pour dire que l'AFP des projections de toutes les 6 semaines et trimestriels abdominale l'échographie sont les meilleurs à la détection précoce pour les cancers de l'enfant BWS les patients ont un risque plus élevé. AFP projections se font en général jusqu'à 4 ou 6 ans, et les ultrasons à 8 ou 10. Protocole varie selon les pays, mais elles ont été la norme d'or pour un temps.

Il peut être nécessaire pour traiter macroglossie, hemihypertrophy, malocclusion, et ainsi de suite.

Publié 18 mai 2017 par Megan 1220
Traduit de portugais Améliorer la traduction
Suivi des résultats cliniques qui présentent un risque pour la vie.
Je suis en faveur de glossectomia dans plusieurs cas, et le suivi rigoureux avec des examens d'images et de sang.

Publié 22 mai 2017 par Marcelo 750

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